Las claves
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Sanidad tramita la financiación pública de Vyjuvek, la única terapia para la piel de mariposa, tras la solicitud de la farmacéutica Krystal Biotech en marzo.
La ministra Mónica García se ha reunido con la Asociación DEBRA Piel de Mariposa para abordar demandas y estudiar ampliar las vías de acceso al tratamiento.
El Ministerio coordina a las comunidades autónomas para facilitar el acceso homogéneo y sencillo al fármaco y solicita un registro de pacientes que lo podrían necesitar.
El tratamiento está dirigido a pacientes en fases avanzadas de la enfermedad, y se discuten otras necesidades como fisioterapia, rehabilitación y atención domiciliaria.
La ministra de Sanidad, Mónica García, se ha reunido este miércoles con representantes de la Asociación DEBRA Piel de Mariposa para escuchar sus demandas.
El departamento ha señalado que la farmacéutica (Krystal Biotech) que produce la terapia, conocida como Vyjuvek, para tratar esta enfermedad rara solicitó su financiación pública a la Agencia Española de Medicamentos (Aemps) el pasado mes de marzo.
Mientras ya está en curso la negociación del precio y financiación, García ha trasladado a los pacientes que se está estudiando ampliar las vías de acceso a estos tratamientos mediante los mecanismos de uso en situaciones especiales.
"El objetivo es que cualquier paciente pueda tener acceso al fármaco a través de su diagnóstico y con la aceptación de su comunidad autónoma", ha indicado la ministra.
Para ello, ya se está trabajando en coordinar a todas las comunidades autónomas con la idea de que el procedimiento sea “fácil, accesible y sobre todo homogéneo”.
El equipo de García ya trabaja en la convocatoria de una cumbre en la que estarán presentes las comunidades autónomas y la propia compañía.
El propósito principal de esta reunión es saber el número exacto de pacientes afectados por esta enfermedad rara para calcular su impacto presupuestario.
A su vez, el departamento ha pedido a las regiones que le faciliten un registro con los pacientes que necesitan acceder a esta terapia. Como ya contó este periódico, las comunidades están identificando actualmente a dichas personas.
Cabe destacar que el tratamiento está indicado para un grupo concreto de pacientes: aquellas personas que se encuentran en fases avanzadas de la enfermedad y presentan heridas crónicas con riesgo de infección.
Por otro lado, en la cita se ha hablado del resto de necesidades planteadas por la asociación de pacientes con piel de mariposa, como puede ser la necesidad de tener fisioterapia, rehabilitación, salud bucodental y atención domiciliaria por parte de la enfermería para las curas y la vida cotidiana.