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ConELA renuncia a las ayudas del plan de choque del Ministerio de Sanidad debido a su falta de efectividad.
La Confederación Española de Entidades de ELA critica que las ayudas prometidas aún no han llegado, causando frustración.
El Gobierno aprobó un Real Decreto que regula las condiciones para acceder a las ayudas, que estarán disponibles a partir de enero.
Los beneficiarios de las ayudas incluirán a pacientes con enfermedades neurológicas graves, cuyo cumplimiento de criterios será verificado por personal médico.
Los pacientes no pueden más. La Confederación Española de Entidades de ELA (ConELA) ha renunciado a las ayudas del plan de choque que anunció el Ministerio de Sanidad, con el objetivo de acelerar las subvenciones por la demora de la financiación de la Ley ELA. Pero, esas ayudas, aún, no han llegado y el hartazgo ha hecho que la Confederación explote por completo.
Cabe destacar que el pasado 21 de octubre, el Gobierno aprobó la financiación 'extra' de la Ley ELA, además de la creación de un grado III plus para acelerar las ayudas a los pacientes en dependencia extra y de otras enfermedades neurológicas.
Así, la aprobación del Real Decreto (RD) que regula las condiciones para que otros pacientes con enfermedades irreversibles puedan solicitar también estas subvenciones, establece que dichas ayudas llegarán dentro de tres meses.
Es decir, a partir del mes de enero, se facilitarán los fondos a las comunidades autónomas para que puedan distribuir estas ayudas.
"No tiene sentido poner en marcha el plan de choque porque el Real Decreto establece que una vez entre en vigor la ley, el plan de choque dejará de tener efecto. Nosotros esperábamos que llegaran antes porque supuestamente esos fondos eran para acelerar las ayudas que no llegaban de la ley", explica José Jiménez, vicepresidente de ConELA.
Retraso
Cabe destacar que cuando Sanidad anunció el plan de choque, la ministra explicó que las ayudas llegarían para el mes de septiembre. No obstante, esas subvenciones todavía no han llegado.
En parte, "esas ayudas se han retrasado porque cuando se sacó a audiencia pública el Real Decreto del plan de choque había una cláusula que no era correcta y tuvimos que recurrirlo. Lo habíamos hablado con ellos y vimos que cuando se publicó no estaba tal y como lo habíamos acordado", aclara Jiménez.
Desde ConELA tenían pensado seguir con ese plan de ayudas extraordinario del Ministerio, no obstante, al no haber recibido aún el dinero, "están cansados y enfadados".
Por último, espera que finalmente esas ayudas lleguen en enero y sobre todo los pacientes en grado de dependencia extrema accedan cuanto antes a ellas.
A estas subvenciones también podrán acceder los enfermos que, por su evolución clínica, presenten una alta probabilidad de cumplir con los criterios definidos. Estos deberán ser verificados para que sea reconocido su cumplimiento.
De la evaluación se encargará el personal médico responsable del seguimiento del proceso, a través de un cuestionario recogido en la norma. El plazo máximo para la emisión del informe será de un mes.
Entre las enfermedades que se encuentran dentro del listado se encuentran las de neurona motora neurodegenerativas distintas a la ELA: la atrofia muscular progresiva, la esclerosis lateral primaria, las encefalopatías espongiformes transmisibles, el infarto cerebral en la protuberancia que comporte síndrome de cautiverio, la atrofia muscular espinal tipo I (que no responda a tratamiento).
No obstante, Sanidad ya advirtió que no hay una clasificación cerrada, debido a que se podrán evaluar otros procesos siempre que se sospeche razonablemente que puedan cumplir los criterios.
Así, "se garantizará que ninguna persona quede excluida injustamente del ámbito de aplicación de la ley por el hecho de que su enfermedad no figure expresamente en el anexo", añadió el Ministerio en un comunicado.