160 días después de la aprobación de la Ley de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en el Congreso de los Diputados, las comunidades autónomas aún siguen sin adelantar trabajo. La cuenta atrás para que los territorios comiencen a recibir financiación para cumplir con esta ley ya ha empezado, pero aun así ninguna región ha tomado medidas para facilitar su aplicación.
El Gobierno cuenta con un año para transmitir los correspondientes fondos a las regiones desde la entrada en vigor de la normativa. De esta manera, el 1 de noviembre de 2025 se celebrará un Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud para abordar esta cuestión.
Sin embargo, a cinco meses del Consejo Interterritorial, todavía las regiones no han avanzado nada en sus planes de trabajo. En el caso de la ELA, es necesario contar con profesionales cualificados y, esa formación lleva su tiempo.
Como declara Fernando Martín Pérez, presidente de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), la burocracia administrativa regional es uno de los puntos que está retrasando que las autonomías adopten medidas para su aplicación.
"No se ha creado ni una bolsa específica con cuidadores cualificados para cuando se tenga que proporcionar una asistencia domiciliaria continuada las 24 horas a aquellas personas en las que su enfermedad se encuentre muy avanzada", matiza Pérez al Observatorio de la Sanidad.
Desde la Confederación inciden en la necesidad de acelerar el paso e invertir tiempo en crear planes y formar a profesionales para que cuando se disponga de la financiación se pueda empezar a aplicar la ley. "Si yo tengo que proporcionar unos cuidados en el momento en el que me lleguen los fondos, debo estar preparado para ponerme a trabajar", continúa el presidente de ConELA.
A pesar de que el Gobierno cuenta con los citados doce meses para dotar de financiación a la ley (en la que están implicados seis ministerios), los pacientes y sus familiares piden que se acelere "con urgencia" el proceso, ya que ha habido demora en la aprobación y puesta en marcha de la norma.
Mónica García, Ministra de Sanidad, durante la Comisión de Sanidad de este martes.
Por su parte, desde la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) exigen que se adelante la financiación de la Ley ELA, ya que la gran mayoría de las familias con pacientes con ELA no pueden afrontar los gastos de los cuidados.
Las familias con pacientes afectados deben hacer frente a entre 35.000 y 115.000 euros al año para lidiar con los gastos de cuidados, según datos del Estudio de costes directos de la ELA en España en personas enfermas y sus familias, de la Fundación Luzón.
Atendiendo parcialmente a estas reclamaciones, el Ministerio de Sanidad anunció hace unas semanas un "plan de choque" de 10 millones de euros para los pacientes con ELA en fases más avanzadas. Este plan se aprobará, mediante un real decreto, a finales de julio, según anunció Mónica García, ministra de Sanidad, en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados de este martes.
La ayuda se canalizará a través de ConELA. "Y este apoyo económico permitirá la contratación de personal", aclaró García, al anunciar la medida.
Las medidas que se deben adoptar
La ley ELA recoge que el Gobierno debe adoptar una serie de medidas en un plazo de doce meses desde la entrada en vigor de la normativa.
Entre esas medidas, se encuentra actualizar la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) en el ámbito de la rehabilitación para incluir servicios de fisioterapia, incluida la modalidad a domicilio, que beneficien a personas con enfermedades de alta complejidad. Además, se debe asegurar una garantía pública de supervisión y atención continuada las 24 horas del día.
Asimismo, como se ha indicado antes, la ley también precisa que se debe ofrecer a los cuidadores profesionales del Sistema de Dependencia una formación específica, dotándoles de herramientas para atender a personas con enfermedades complejas como la ELA.
Uno de los puntos que toca esta norma es agilizar los trámites administrativos para el reconocimiento de discapacidad y dependencia, estableciendo plazos máximos y facilitando el grado de discapacidad del 33% o superior a los pacientes.
En este sentido, el presidente de ConELA ha admitido que las autonomías sí han mejorado. "Las regiones están respondiendo correctamente en la reducción de los tiempos del reconocimiento de la discapacidad y dependencia", termina.