"Se me vino el mundo encima". Así es como recuerda David Muñoz el momento en el que le anunciaron que le iban a someter a una ostomía, una operación en la que le abrirían un agujero entre los intestinos y la pared abdominal y tras la que viviría con una bolsa pegada a su abdomen durante el resto de su vida.

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"Al principio es algo muy chocante, te miras en el espejo y ves una bolsita colgando de tu tripa. Es una realidad que cuesta asimilar", confiesa Tanit Tubau. Tanto ella como David fueron sometidos a la misma cirugía a causa de la enfermedad de Crohn: una ileostomía.

"Hay tres tipos de ostomías: la urostomía (que es para la orina), la ileostomía (que es la que llevo yo y es para las heces y parte del íleon) y la colostomía que parte del colon", explica Tubau.

Para David, la operación fue algo repentino: "Me tuvieron que poner la bolsa de forma urgente, era cuestión de vida o muerte. Yo no sabía lo que era una ostomía en ese momento". La sorpresa vino debido al corto intervalo entre el diagnóstico de Crohn —en enero de 2015— y la intervención quirúrgica nueve meses después.

El caso de Tubau fue diferente. Cuando le dijeron que padecía la enfermedad de Crohn tenía tan solo nueve años. Después de quince operaciones, inducirle al coma y estar a punto de morir, la paciente comparte su experiencia en redes sociales con "la bolsita", da conferencias y ha publicado su propio libro.

Ambos pacientes, además de compartir diagnóstico, se encuentran con dificultades parecidas en su día a día, sobre todo a la hora de vaciar su bolsa de ostomía.

La función del recipiente es clara: "Sirve para recolectar las heces o la orina que se expulsan a través del orifico, llamado estoma, por donde "sale" un trocito de intestino (en el caso de las ileostomías y las colostomías) que ha sido desconectado y extraído", explica Tanit.

Sin embargo, acostumbrarse a la bolsa no es algo fácil: "Una vez aprendes a manejarla, a cambiártela, a vaciártela, a curar la piel de alrededor del estoma (pues muchas veces las heces pueden quemarte parte de la piel) y a convivir con ella te das cuenta de que gracias a la bolsita has tenido una nueva oportunidad", declara la paciente.

"La relación que tengo con ella es un poco rara, pues a veces la odio, sobre todo cuando tengo fugas, cuando se me llena continuamente y tengo que ir corriendo a un WC para vaciarla o cuando no se me pega bien la bolsita. Pero luego me recuerdo que la bolsa me da la vida, que gracias a ella sigo aquí", confiesa Tubau.

Los baños públicos, una auténtica pesadilla

Una mesa, un espejo y un contenedor para depositar los desechos es todo lo que piden las personas ostomizadas a la hora de cambiarse la bolsa. Sin embargo, son elementos de los que carecen los cubículos de la gran mayoría de baños públicos.

Al complicado proceso, en el que las personas con bolsa de ostomía deben despegar la placa de la piel, limpiar, curar y proteger la zona, volver a pegar la placa e insertar la bolsa, también se le suman factores externos.

"Cambiarla requiere su tiempo, es decir, no ayuda nada tener a gente aporreando la puerta porque estás tardando mucho", declara la influencer.

A esto, Muñoz añade las malas condiciones higiénicas de los baños públicos: "Yo me tengo que agachar para vaciar la bolsa y el suelo no suele estar muy limpio. Da un poco de asco".

La falta de accesibilidad en los baños puede acabar en accidente: "Si tienes una ostomía muy activa puedes tener la mala suerte que mientras te cambias pueda salir contenido por el orificio y mancharte entero", explica Tubau.

Además, David manifiesta que si no limpia muy bien todo "las heces quedan en contacto con la piel y pueden ser abrasivas", un suceso que aumenta en verano, ya que "la piel se seca más y los pegamentos de la bolsa duran menos".

Como solución, las personas ostomizadas requieren baños adaptados a sus necesidades, que hoy en día son escasos: "En persona solo he visto uno en mi vida, fue en el aeropuerto de Menorca y me sentí inmensamente feliz de poder verlo", explica la instagrammer.

"Tenía una encimera donde se podían colocar todos los dispositivos para efectuar el cambio de bolsa, una taza de váter adaptada para que pudieras vaciar la bolsa de pie y también un espejo que te permite verte el abdomen en todo momento mientras te haces el cambio de bolsa. Por último, constaba de jabón, un grifo extensible y papel higiénico por si tienes que lavar el estoma", relata.

Poder ir al baño en caso de necesidad es indispensable para cualquier ser humano, aunque las condiciones de comodidad e intimidad están lejos de darse en las personas ostomizadas. De solo imaginarse la falta de higiene en los aseos públicos, muchas de ellas prefieren no salir de casa, renunciando, por ello, a una parte fundamental de su vida.