Lucía, la niña de 15 años salvada tras recaer cuatro veces de su leucemia: "La última vez nos dijeron que no había cura"

Las claves

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A sus 15 años, Lucía ya ha aprendido que hay veces en las que a la tercera no va la vencida. Pero puede que haya una cuarta en la que sí que haya una (gran) victoria.

A esta gaditana de nacimiento le diagnosticaron con menos de dos años leucemia linfoblástica tipo B, el tipo de cáncer más frecuente en la infancia. La tasa de curación (la supervivencia global a los cinco años del diagnóstico) de las leucemias infantiles es de aproximadamente el 90%.

Lucía reaccionó muy bien a la quimioterapia que recibió. La familia, de hecho, se mudó a Valencia por motivos laborales, con la confianza puesta en que no volverían a convertir el hospital en su rutina.

Siendo tan pequeña el riesgo de recaída era aún mayor que en pacientes de más edad. Los peores presagios se cumplieron: Lucía sufrió su primera recaída en 2017, cuando tenía siete años.

Cuatro recaídas en siete años

El segundo tratamiento con quimioterapia llegó a tiempo y se contuvo, de nuevo, la enfermedad. Pero en 2020, en plena pandemia, volvió a recaer. El tumor se había propagado por el sistema nervioso central, en el líquido cefalorraquídeo.

En ese momento, tuvieron que acudir al Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, como relata José Álvarez, padre de Lucía, a EL ESPAÑOL. En este centro se le trató con una terapia CAR-T con la que entró nuevamente en remisión.

Dos años después, volvió a recaer. La única alternativa era un trasplante de médula. Las complicaciones llegaron una vez que se realizó. Lucía estuvo en coma ingresada en la UCI. De aquella también logró recuperarse.

Pero, como si no hubiera sido ya suficiente para una niña que había sufrido tres recaídas en cinco años, el cáncer volvió a aparecer en la vida de Lucía. Era enero de 2024.

A diferencia de las otras tres ocasiones, las palabras que recibieron esta vez no fueron nada esperanzadoras: "Nos dijeron que no había un tratamiento curativo", recuerda José, quien "como cualquier otro padre" no se pudo quedar con el "esto se ha acabado".

Reconoce que ahí fue cuando comenzaron a buscarse "la vida" sin percatarse de la literalidad que tienen sus palabras con la situación tan delicada en la que se encontraba entonces su hija.

Llegó un tratamiento curativo

En una mezcla de "contactos, casualidades y circunstancias varias" pudo dar con el pediatra Antonio Pérez, jefe del Servicio de Hematooncología pediátrica y director de la Unidad CRIS de Terapias Avanzadas en Cáncer Infantil en el Hospital Universitario La Paz.

Su equipo había desarrollado una terapia experimental, basada en las terapias celulares de última generación (CAR-T). José al principio ni se lo creyó. Pero no se lo pensó dos veces cuando le propusieron que Lucía recibiera este tratamiento curativo.

También tuvo miedo. Y no es para menos, pues nunca antes en España se había administrado esta terapia CAR-T tándem, dirigida contra los antígenos CD19 y CD22, a pacientes con leucemia infantil.

En total, gracias a la fundación CRIS Contra el Cáncer, han sido 12. Sólo uno de ellos forma parte de un ensayo clínico, pero el resto entró en el estudio a través de un programa de uso compasivo que se les ofrece a los pacientes para los que no hay más opciones.

"Si llegamos a esperar a la aprobación del ensayo [se aprobó en junio de este año], los siete niños que están bien no estarían con nosotros", señala Pérez en conversación con este periódico.

El pediatra granadino transmite la misma fuerza que la de los padres de estos pacientes: "Cuando uno está convencido de que existe un tratamiento que puede salvar vidas, trata de hacer todo lo que pueda".

Aunque no siempre es posible. Y hay veces en las que los obstáculos proceden incluso de los tuyos: "Hablar con otros centros es incómodo. En España creemos que los pacientes son de los hospitales, como si fueran equipos de fútbol".

Y es que si coinciden en algo los expertos en cáncer infantil es en que cuanto menos agrupados estén los pacientes, peor será la tasa de supervivencia.

José, por su parte, también denuncia esta inequidad: "No puede ser que unos padres tengan que buscarse la vida para que su hijo reciba un tratamiento por el sitio en el que viven".

"Ahora me siento genial"

La desconfianza con la que llegó esta familia a La Paz se fue disipando conforme vieron los resultados tan rápidos que aparecieron al mes de la infusión de esta terapia celular: "Era como ciencia ficción".

La "parte más dura" ha sido lo que se conoce como Enfermedad Injerto contra Receptor (GVHD, por sus siglas en inglés). Es la complicación que se da justo después de un trasplante de células madre.

En lo emocional, Lucía no sufrió tanto en las primeras recaídas como en esta última, en la que ha tenido que recurrir a apoyo psicológico. Pero ahora ya se siente "genial".

En septiembre pudo volver al colegio. En la etapa de Primaria lo pasó "un poco mal" porque había compañeros que se metían con ella.

Aquella mala experiencia es cosa del pasado. Sus amigos se han convertido en el gran apoyo durante estos últimos años, haciéndole llegar mensajes.

Ella, que sueña con estudiar Biología, también tiene otro: "Ojalá otros niños no tengan que pasar tanto tiempo entre hospitales". "Hemos estado peleando 14 años contra esta enfermedad", añade su padre.

Pérez confía en que el doble procedimiento que incluye esta CAR-T sea lo que garantice que los pacientes no recaigan. El primer año el riesgo es más alto, aunque a partir del tercero es prácticamente cero.

La mediana de seguimiento de los pacientes que la han recibido es de un año y medio, por lo que ya se ha iniciado una fase de reclutamiento que debería completarse durante el próximo año.