Dr. Gómez-Sancho, pionero de los cuidados paliativos: "Los políticos no quieren saber demasiado de la muerte"

A Marcos Gómez-Sancho (Segovia, 1948) no le da miedo morirse aunque la muerte haya estado siempre presente en su vida. Fue el encargado de poner en marcha la primera unidad de cuidados paliativos de España, en el actual Hospital Universitario Doctor Negrín, cuando entonces sólo se hablaba de "enfermos terminales". Y es considerado uno de los máximos referentes a nivel mundial en Medicina Paliativa.

En 2011, fue condecorado con la Medalla de Oro del Mérito al Trabajo. Un año después, fue "vilmente jubilado". Le costó pasar página y aún no se explica el porqué: "Desde la jubilación, cuando en el hospital me dijeron que no valía para nada, he escrito tres libros, he dado conferencias y he viajado 24 veces a Latinoamérica".

En todo este tiempo, también sigue pensando en la muerte. Aunque ya no le genera ansiedad. Dice haber entendido que "forma parte de la vida" y que "la actitud más inteligente es no darle la espalda", como sí hace la sociedad, a la que define de "tanatófoba": "Está prohibido hablar de la muerte. Ni siquiera se pronuncia esta palabra en los hospitales".

También se les oculta —de manera errónea, a su juicio— a los niños, a quienes considera que se les educa "ajenos a la realidad del mundo en el que se encuentran". La principal consecuencia de este tabú es que la primera vez que una persona tiene que afrontar la muerte es cuando se trata de la suya propia. Y no es éste el mejor momento para hablar de la muerte.

¿Cómo surgió la idea de introducir los cuidados paliativos en España?

Todo surge de una operación de columna vertebral por la que estuve tres años enfermo en cama, de los cuales seis meses fueron en el hospital. Cuando me dieron de alta me dijeron que ya no podría trabajar en quirófano y me propusieron una consulta de tratamiento del dolor. Como yo sufrí muchísimo dolor, me sonó bien y puse en marcha la unidad en el Hospital El Sabinal.

Estamos hablando del año 1989. Empecé a ver enfermos de cáncer y me daba cuenta de que les quitaba el dolor enseguida, pero a la semana volvían con problemas como que no podían respirar o dormir. Como había obtenido una beca, me fui cuatro meses a Italia, que es donde me dijeron que se hacía bien. Al llegar a Milán ya intuía que tenía que haber algo distinto más allá del tratamiento del dolor. Así fue, existía y tenía un nombre: cuidados paliativos. Cuando regresé a España, quité el cartel inmediatamente y puse Unidad de Cuidados Paliativos.

¿Qué fue lo más complicado?

Lo más complicado, como siempre que quieres introducir algo nuevo, fueron los recelos. Cuando iba al gerente y le decía "cuidados paliativos", me decía "¿qué?". Era algo totalmente desconocido. Entonces se hablaba de enfermos terminales, pero a la gente le daba sarpullidos hablar del tema. Empezamos a crecer y a poner unidades de asistencia domiciliaria, que también eran pioneras en España.

El problema es que, aun a día de hoy, no sólo faltan unidades, sino que cuando alguien acude a una de ellas, no tiene garantizado que su médico cuente con la capacitación adecuada porque no existe ninguna acreditación, como en otras especialidades. A las unidades de cuidados paliativos hay quienes entran porque les gusta, por un amigo y otros directamente por enchufes de la dirección del hospital, que no siempre han sido los más adecuados y tenemos experiencias de ello.

¿Qué cree que es lo necesario para que un paciente muera en paz?

En primer lugar, tiene que ser atendido por un equipo interdisciplinario y altamente cualificado, que intente dar todas las respuestas a las necesidades del paciente y sus familiares. Estos últimos forman parte de nuestro objetivo porque hay veces en las que algún familiar lo pasa peor que el propio enfermo. La atención debe ser desde el punto de vista físico, psicológico, social y espiritual porque cuando se acerca el final de la vida, es inevitable que surjan las ganas, los debates, las crisis o las dudas espirituales.

¿A día de hoy se cumplen con esas condiciones en España?

En España tenemos cifras bastante fidedignas. Sabemos que hay 150.000 enfermos que van a morir cada año y que necesitan cuidados paliativos especializados. Aunque solamente los reciben 75.000. Es decir, que en España cada año mueren 75.000 personas con un sufrimiento intenso porque necesitan un modelo de atención especializado al que no tienen acceso. También sabemos que de los 1.370 niños que mueren cada año con necesidades paliativas, el 85% de ellos no las recibe. Y todo esto sin contar los enfermos crónicos.

¿Cree que desde la administración se ha abandonado la atención paliativa?

Totalmente. Hemos ido al Ministerio de Sanidad desde hace 40 años, peleando para que se haga una ley de cuidados paliativos. No la hemos conseguido; sin embargo, se ha aprobado una ley de la eutanasia. Es como empezar la casa por el tejado.

Es una irresponsabilidad política poner en marcha una ley de la eutanasia sin que previamente se alcance la universalización de acceso a unos cuidados paliativos de calidad. La profesión médica no puede permitir que la causa por la que una persona decida terminar con su vida sea por la ausencia de recursos adecuados. Eso no lo podemos permitir. Y sabemos que muchas de las solicitudes de eutanasia se deben a que no tienen una adecuada atención.

¿Cree que la ley de la eutanasia dignifica la muerte?

La eutanasia no dignifica nada. La dignidad no la pone ningún medicamento. La dignidad es algo que es prerrogativa de la persona. Y la dignidad es poder vivir y morir conforme a tus valores y sin un sufrimiento innecesario. En la eutanasia, se habla de muerte digna para no hablar de eutanasia.

La muerte no es digna ni indigna. La muerte es la muerte. Lo que puede ser digno es el proceso de morir si se respetan las condiciones adecuadas y los valores del enfermo y conseguimos que no se muera con un sufrimiento intenso que hubiera sido perfectamente controlable si hubiera tenido acceso a unos cuidados paliativos de calidad.

¿Por qué cree que no se alcanza una ley de cuidados paliativos?

Eso es lo que nos preguntamos todos. Se han aprobado especialidades que comenzaron con sus reivindicaciones después que nosotros. Creo que, en el fondo, vivimos en una sociedad tanatófoba, donde hay auténtico miedo, terror y pavor a la muerte. Y eso influye en que los políticos no quieran saber demasiado de nada que tenga que ver con la muerte. Es un reflejo de la sociedad.

¿A la sociedad le da miedo la muerte?

Por supuesto. Está prohibido hablar de la muerte. En los hospitales no se pronuncia esta palabra. Desde hace ya unas décadas, la muerte está escondida, es algo clandestino y obsceno que se pretende hacer invisible en la sociedad de hoy. Tampoco sería aventurado pensar que pueda haber alguien que piense que no vale la pena gastar dinero en personas que se van a morir.

Hay una corriente en el mundo que considera que para qué gastarse dinero con un enfermo que se va a morir. Tenemos que sacar a relucir la dignidad humana, que merece un respeto independientemente de cuál sea su situación o su futuro inmediato. Todos vamos a morir y todos tenemos derecho a que nos atiendan adecuadamente hasta el final de nuestra vida. Los cuidados que un pueblo presta a sus ciudadanos más enfermos, más pobres y más viejos, es un indicativo de su grado de civilización.

¿Le da miedo morirse?

Ahora mismo no me da miedo morirme. No quiere decir que cuando me toque, a lo mejor cambie de opinión. Sí que es verdad que ahora vivo con mucha más tranquilidad y mucho más feliz que antaño. Le he perdido el miedo a la muerte. Que luego vuelva, pues no lo sabemos.

¿Ahora piensa menos en la muerte?

No, pienso en ella, pero no me genera ansiedad. He entendido que la muerte forma parte de la vida, que es algo que nos espera a todos desde el momento que nacemos. Por ello la actitud más inteligente no es darle la espalda, porque entonces lo pasaremos peor, sino afrontarlo y que nos ayuden a ello. Esa es toda la historia.

¿Cómo se puede asumir la muerte a lo largo de la vida?

Según lo que yo he experimentado, lo que más genera miedo a la muerte es el ego y el apego. Cuando son intensos, es imposible que esa persona pueda morir tranquila. Eso hace que muchas veces incluso profesionales de la Iglesia hayan tenido problemas para morir porque tenían un ego y un apego desmesurado. Es necesario el desapego de las cosas materiales y una buena dosis de humildad.

Aunque todos tenemos más o menos ego, se trata de bajarnos del pedestal donde estamos subidos. No tenemos más que abrir el periódico para encontrarnos con ejemplos de este espécimen de ególatras. Lo que hay que hacer es aprender a controlarlo a través de la humildad, de la sencillez y no colocarnos en el centro del mundo, donde no estamos ninguno de nosotros.

¿Cree que la sociedad va en la dirección contraria?

Sí. Estamos haciendo una sociedad de campeones donde ya desde pequeños a los niños les decimos que tienen que ser el número uno, que tienen que hacer una carrera difícil y aprobar cada curso y sacar el número uno de todo. Estamos queriendo hacer una sociedad de triunfadores. Pero como solamente triunfa uno, lo que estamos haciendo es una sociedad de perdedores.

¿A los niños se les oculta la muerte?

Tenemos a los niños como al joven Buda en una burbuja de cristal ajenos a la realidad del mundo en el que se encuentran. Hace ya décadas que creemos que estamos protegiendo a los niños al ocultarle la muerte. Esto hace que la primera vez que una persona tiene que afrontar la muerte es cuando es la suya propia, y no es ése el mejor momento.

La actitud instintiva de la sociedad de hoy es esconderlo, cuando lo higiénico es todo lo contrario. Los niños lo entienden todo perfectamente, mucho mejor que los mayores. Y hay que explicárselo para que cuando les toque el momento, pues no tengan las dificultades que tenemos hoy: nadie ha visto un muerto de 40 o 50 años para abajo.

¿Por qué dice que ahora es prácticamente imposible morir en casa?

En el Doctor Negrín teníamos tres unidades de asistencia domiciliaria para que los enfermos pudieran morir en su casa. Pero cada vez es más difícil. Y si el enfermo se encuentra solo, es imposible que pueda morir en su casa. En España, sabemos que hay 30.000 personas mayores de 65 años con cáncer que viven solas. Además, cada vez hay más inmigración, por lo que también hay más desarraigo. La gente que se va a la capital vive en un piso sin conocer siquiera muchas veces al vecino de la puerta de al lado. Así es mucho más complicado poder morir en casa.

¿Entiende que compañeros suyos piensen que la muerte es un fracaso profesional?

Creo que esto se debe a varios motivos. El primero de ellos es que en la universidad no se nos ha dicho ni una palabra sobre cuidados paliativos. Sólo siete facultades en España tienen una asignatura obligatoria y específica de cuidados paliativos, como mandan las directrices de Bolonia. Por lo tanto, el médico sale de la facultad sin saber una palabra de cuidados paliativos, pese a que todos los enfermos se van a morir.

El otro motivo es que nos han enseñado sólo a curar y salvar vidas. Y por eso el médico muchas veces interpreta la muerte de su enfermo como un fracaso profesional. Si no ha hecho este ejercicio de pensar en su propia muerte y procurar llevarse bien con la muerte, va a tener dificultades para tratar a un enfermo que le va a recordar su propia mortalidad.

¿Cómo se puede llevar uno bien con la muerte?

Primero, admitiéndola. Los filósofos estoicos decían que temer la muerte es una necedad porque es segura y a lo que se tema es a lo inseguro. Es de necios tener miedo a algo que sabemos que es seguro. Cuanto uno más afronte la realidad de su finitud, más va a restarle potencia. En el momento en el que tú te haces amigo de la muerte, la conoces, la entiendes y te pones a su favor, le vas a perder el miedo.

Por eso digo que vivo sin miedo a la muerte. He visto mucho morir a muchas personas. He pensado mucho en ella. He leído muchos libros acerca de ello. He oído mucha música relacionada con la muerte. Es la mejor manera de desdramatizar y liberarnos de la fobia que todos tenemos en esta sociedad que le teme a la muerte y que ha decidido que la muerte no tiene nada que ver con esta sociedad. Y eso no es así.

¿Nos hemos olvidado de que la muerte forma parte de la vida?

Sigmund Freud dijo que, así como se decía que si quieres la paz, prepárate para la guerra, debemos pensar que si quieres la vida, prepárate para la muerte. Cuanto más llegas a la aceptación de tu propia muerte, mucho más vas a disfrutar de la vida. El miedo a la muerte no nos deja vivir, aunque sea subconscientemente. Nos hace desgraciados.

Entiendo que a lo largo de su carrera habrá conocido cientos de historias de pacientes que le habrán marcado. Pero, ¿guarda especial recuerdo de alguna?

Recuerdo, sobre todo, las muertes apacibles. Me acuerdo de una enfermera joven a la que le dieron tres meses de vida. Vivió cinco años y se quedó viuda en ese tiempo. Estaba ingresada y me senté a su lado en la cama. Me pidió un cigarrillo (en esa época se podía fumar en los hospitales), se lo di y se me quedó muerta con el cigarrillo en la mano, recién encendido. Cogí el cigarrillo, lo apagué en el cenicero y pusimos en marcha el procedimiento. Fíjate qué muerte más serena: sentada, fumándose un cigarrillo, se quedó dormida charlando con su médico.

¿Piensa que hay vida después de la muerte?

Creo que después de la muerte hay lo mismo que había antes. ¿De dónde venimos? Pues allí mismo vamos. Lo puedes llamar lo absoluto, el ser supremo o Dios.

¿Le parece bien que haya quienes viven con más 'tranquilidad' la muerte porque por razones religiosas creen que hay vida después de la muerte?

Sí, por supuesto. Pero hay que tener cuidado con la espiritualidad. Porque aunque es más fácil que alguien creyente tenga menos miedo a la muerte, por vivir de manera humilde, sin querer ser el dueño de todo, el ego y el apego también se da en personas que pueden ser muy católicos y de misa diaria. Pueden ser muy egoístas y tener apego a la vida y a los cargos. Y no hay cosa peor que un fanatismo, independientemente de lo que sea. Porque si tú estás aferrado a tu cargo, a tu cuenta corriente, pues es muy probable que tengas miedo a acercarte a la muerte. Tienes que aprender a soltar cosas. Yo, por ejemplo, ya he vendido muchas cosas y me voy quedando con lo esencial: un equipo de música, buena lectura y caminar por la vida siendo la mejor persona posible.

¿Una persona con menos recursos le teme menos a la muerte que aquella que más tiene?

El mismo Jesucristo les pidió a sus apóstoles venderlo todo. Alguien pobre tendrá menos apego y menos ego. Pero eso no quita que pueda serlo. Evidentemente, puede tener menos problemas que el que es multimillonario, que casi con toda seguridad es un ególatra y está aferrado a sus bienes, sus casas, sus coches. Les costará más trabajo el desapego.

Pienso en frailes como San Jerónimo o San Francisco de Asís, que vivían en cuevas con una calavera al lado para recordar que se iban a morir. Aunque claro, son personajes con un crecimiento espiritual muy grande, conseguido con oración, meditación, contemplación y vivencias espirituales por las que tendrán menos, o ningún, miedo a la muerte.