Actualización a 21/01/2018: Emanuel Zayas no sobrevivió a la operación para extirparle el tumor del rostro. El doctor Marx anunció su fallecimiento a través de Facebook, y que sus padres habían accedido a donar el cuerpo a la ciencia para entender mejora la enfermedad. "Nuestras condolencias y plegarias van para la familia por la pérdida de un joven muy valiente. Un nuevo ángel ha llegado al Cielo".
Un grano en la aleta izquierda de la nariz en un muchacho que acaba de llegar a la adolescencia. Nada hacía presagiar entonces el infierno en el que iba a convertirse la vida de Emanuel Zayas. Dos años después, ha crecido hasta pesar 4,5 kilos y alcanzar el tamaño de un balón de baloncesto. La excrecencia le impide respirar y alimentarse correctamente, y su vida corre peligro. Si el tumor no le asfixia primero, puede terminar quebrándole el cuello.
"Su mero peso es un peligro de muerte" - explicaba el doctor Robert Marx, jefe de cirugía oral y maxilofacial de la Universidad del Sistema Sanitario de Miami (UHealth). El especialista emprenderá la cirugía junto a un equipo de especialistas en el hospital infantil Holtz de Jackson, según confirmó en la rueda de prensa ofrecida el pasado 23 de diciembre en la que estaban presentes los padres del niño, Melvis y Noel.
La familia es originaria de Santa Clara, Cuba, pero han podido viajar a Florida gracias a un visado médico, y han sido alojados en una de las residencias que la Fundación Ronald McDonald mantiene en varias ciudades de EEUU para niños y familias en riesgo de exclusión. "Nunca les faltan actividades" - explicaba la madre, Melvis, en declaraciones recogidas por el Miami Herald. A Emanuel, dice, le gusta jugar con legos y puzles, y ver dibujos animados.
El doctor Marx, por su parte, supo del caso en una conferencia médica en la que un misionero estadounidense mostró radiografías y fotos del niño, un caso para el que no encontraban explicación. El especialista reconoció sin embargo el mal: displasia fibromuscular poliostótica, que provoca el crecimiento de tejido cicatricial en lugar de hueso. Puede provocar deformidades y fracturas en brazos, piernas y cráneo, pero también tumoraciones benignas como la que sufre el chico.
"Ningún médico en Cuba quería operarlo. Decían que era demasiado arriesgado" - explica Noel. "Ver a tu hijo deformándose sin poder hacer otra cosa que mirar... no es fácil". Lo cierto es que se trata de una cirugía de alto riesgo, ya que el tumor está recubierto de vasos sanguíneos.
La operación durará doce horas, en las que tendrán que mantener la circulación sanguínea del paciente y soldar las venas seccionadas. El tumor debe ser eliminado por completo bajo riesgo de que se reproduzca. Además, el niño necesitará reconstrucción de los huesos de la nariz, mejilla y mandíbula, así como la inserción de piezas dentales artificiales.
Sin embargo, Marx tiene en su haber un caso de éxito que dio la vuelta al mundo: el de la haitiana Marlie Casseus, a quien logró extirpar un tumor de 7,5 kilos de peso que ocupaba gran parte de su rostro y obligó a la total reconstrucción de sus vías nasales, mandíbula y garganta. El médico y su equipo trabajarán de forma altruista, pero se ha abierto una colecta para juntar los 200.000 dólares que se estima que costará la operación.