Charlie Gard, el pequeño de 11 meses de edad que padecía un síndrome de depleción de ADN mitocondrial, falleció en la tarde del viernes poco después de ser trasladado a un hospicio. Los padres del bebé, que habían abandonado su lucha legal ante la evidencia de que su condición se había deteriorado hasta el punto de que los tratamientos propuestos ya no eran viables, habían solicitado que muriera en casa. "Nos han negado nuestro último deseo". 

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"Es lógico querer ir a casa pero puede que no sea lo más adecuado" - explica en su cuenta de Twitter Alberto García Salido, pediatra y escritor con experiencia en cuidados paliativos pediátricos. "Los hospicios permiten asistencia personalizada y adecuada en el final de vida. El mejor lugar el domicilio. El lugar posible el hospicio. Lo posible por lo perfecto. ¿Tan malo es?"

García Salido apunta al desconocimiento del funcionamiento de estos centros hospitalarios inexistentes en nuestro sistema sanitario como fuente de muchos de los apriorismos sobre la "inhumanidad" de la sentencia. Reino Unido fue pionero en su desarrollo y cuentan con impulso estatal; en EEUU también forman parte de la red sanitaria, siendo de carácter privado.

Su filosofía es la de "mejorar la calidad de vida de los adultos y niños con enfermedades terminales"-  según declara Hospice.uk - y ayuda "a vivir de forma plena los últimos y preciosos instantes que les quedan". Se trata de centros de cuidados paliativos integrales que no se limitan a la atenuación del dolor, sino que cubren aspectos psicológicos, espirituales y familiares. Este servicio no se limita al ingreso, sino que la "vasta mayoría" de este apoyo se presta al paciente en su casa, e incluye aspectos como la asistencia en la economía doméstica.

Los hospicios británicos atienden a 200.000 pacientes terminales al año y ofrecen apoyo al duelo a otras 40.000 personas. Los centros se financian con subvenciones públicas, que dependiendo de la administración regional puede suponer de un tercio al 40%. El resto se financia por donaciones, eventos caritativos y recaudaciones de fondos.

39 de estos hospicios están destinados específicamente a niños, y hay una estrategia nacional a cinco años vista en marcha para aumentar el número de cuidadores especializados en enfermedades terminales en edades pediátricas.

Morir en casa es lo mejor para un niño

En la terrible circunstancia de que un niño llegue al final de su vida bajo cuidados pediátricos, ya sea a consecuencia de una enfermedad aguda o el agravamiento de una pediátrica, el escenario en España suele ser el hospital de referencia. García Salido publicó junto a otros cinco profesionales sanitarios un artículo en 2013 en Anales de Pediatría para abogar por un cambio de estrategia: Retirada de asistencia respiratoria en domicilio: toma de decisiones en cuidados paliativos pediátricos.

Se trataba de la descripción de un caso de "una niña de un año con una enfermedad progresiva sin curación". El objetivo del tratamiento, explican, consistió en "mejorar su calidad de vida" trasladando la hospitalización a su hogar. "La agonía y el fallecimiento en el domicilio ofrecen beneficios con respecto al producido en el ámbito hospitalario", explican los especialistas, siempre y cuando se haya realizado el proceso de acompañamiento previo junto a los padres.

Permitir que un niño muera en casa es posible mediante "un enfoque interdisciplinar por parte de profesionales formados y con experiencia", abogaban los especialistas. "Resulta fundamental que los padres participen en la toma de decisiones. Sus planteamientos y deseos deben ser considerados en el mejor interés del paciente. Solo de este modo el fallecimiento en el domicilio facilitará el proceso de duelo y la adaptación social posterior" - concluían.