Al llegar a la sede de Asociación Alzheimer de Alicante (AFA), la luz del Mediterráneo se cuela entre los ventanales del centro ubicado en plena Albufereta. No es un lugar sombrío, ni huele a hospital.

Es casi una casa grande donde las sonrisas, las voces y las notas del coro ocupan el aire. Aquí, el Alzheimer no solo se trata, sino que se acompaña.

"En toda España hay solo siete residencias especializadas en demencias, y una de ellas está aquí, en Alicante", indica Pablo López González, gerente de AFA Alicante, mientras inicia una conversación con EL ESPAÑOL con la serenidad de quien lleva años mirando el Alzheimer de cerca.

A su lado, María del Remedio Pérez Baeza, directora de la residencia y trabajadora social, aporta cifras con precisión y calidez. Junto a ellas, Marina Planelles Cota, gerontopsicóloga, escucha más que habla, con esa atención de quien sabe que cada palabra encierra una historia.

La asociación atiende a 48 personas en residencia y 80 en el centro de día, pero la demanda es mucho mayor. "Hay mucha lista de espera", reconoce María.

"Solo para las plazas privadas, unas doce, la espera puede ser de meses. Y las concertadas, por dependencia, todavía más largas. Hay personas que solicitaron en 2023 y aún no han entrado", confiesa, mientras sonríe con resignación.

"Pero seguimos insistiendo", añade.

Red de apoyo

AFA Alicante no es solo un lugar al que se acude cuando la enfermedad está ya muy avanzada. También es acompañamiento.

Un programa de atención domiciliaria permite a las familias respirar, recuperarse, descansar. "En este programa, un auxiliar va cuatro horas a la semana a la casa, y el fisioterapeuta una", explica María.

"Es algo más profundo que la ayuda a domicilio tradicional, porque nuestro objetivo es cuidar, no solo asistir", sostiene.

Ese verbo, cuidar, se repite constantemente. Marina lo amplía desde la psicología. "Cuidamos también a los cuidadores. Trabajamos con ellos en grupo, compartiendo emociones y estrategias. No damos charlas al uso, sino que damos espacio."

Cuenta que muchos familiares llegan agotados, con culpa por tomarse una tarde libre. "Hay que enseñarles a delegar, a retomar su vida sin sentirse egoístas."

Y esa red invisible de apoyo psicológico, social y emocional se sostiene gracias a un equipo multidisciplinar que incluye terapeutas, fisioterapeutas, trabajadores sociales y voluntarios. "Aquí todos somos parte del mismo tejido", interviene Pablo, con orgullo.

Terapias inclusivas

En el jardín, el coro ensaya. En otra sala, los talleres de estimulación cognitiva combinan ejercicios de memoria con risas y canciones. "Trabajamos terapias no farmacológicas con base científica", dice Pablo. "Esto no es entretenimiento, sino que es un tratamiento complementario a la medicación", sostiene.

Marina detalla las actividades del día a día en el centro: talleres de psicomotricidad, gerontogimnasia en el parque de la Marjal, salidas a cafeterías o museos.

En dichas actividades, los usuarios pagan su propio café, una acción sencilla que aquí se convierte en un ejercicio de autonomía. "Cada gesto cotidiano es, en realidad, una terapia", explica.

AFA Alicante colabora con universidades, hospitales y otros centros de investigación. "Participamos en estudios sobre la eficacia de estos programas no farmacológicos", comenta Pablo con una mezcla de rigor y pasión.

"Y además, nos implicamos en la comunidad: en las hogueras del barrio, con la escuela infantil, con museos… Queremos que las personas con Alzheimer sigan siendo vistas, que sigan siendo parte de la sociedad", añade.

La escucha

Una de las cosas que más se reivindica desde AFA es la escucha a los familiares.

"La persona que vive con el enfermo es la que mejor sabe reconocer y detectar síntomas que pueden alertar", argumenta María.

Para ejemplificar, expone el caso de una pareja que va conduciendo a un mismo sitio cada día y, de forma repetida, la persona que conduce empieza a olvidar el recorrido. "Son gestos diarios que pueden anticipar el diagnóstico", asegura.

"Por ello, queremos pedir que desde la atención primaria, se escuche a los familiares, ya que pueden ayudar mucho en el caso de un diagnóstico precoz", añade.

Del miedo a la comprensión

Cuando se les pregunta qué ocurre cuando una familia llega por primera vez tras un diagnóstico, Marina suspira. "Suelen venir asustados. Es un duelo, la negación, el miedo, la incertidumbre. Nuestro papel es acompañarles desde el principio, explicarles el proceso, conectarles con servicios sociales y con el neurólogo."

Pablo asiente: "El problema es que muchas familias no saben que existimos. Debería ser lo primero: diagnóstico, asociación y ley de dependencia. Ese triángulo es vital."

Cada historia tiene matices. Algunos enfermos son jóvenes, diagnosticados antes de los 60. "Son sobre todo mujeres", dice María. "Cada vez hay más casos así, y eso cambia mucho nuestra manera de trabajar."

María concluye con una frase que resume todo lo escuchado: "No podemos detener la enfermedad, pero sí mantener las capacidades. Lo importante es llegar a una vejez activa, conectada, acompañada."