La mayoría de los días, Amparo come de pie, a intervalos y entre interrupciones continuas. Desde hace más de 20 años, dedica su vida, sin descansos, a su hijo Sergio, quien padece una discapacidad del 80%.

A sus 29 años, necesita ayuda para levantarse, vestirse, comer o incluso cambiar de postura durante la noche. En la jornada de Amparo no hay domingos ni festivos, ni siquiera un breve momento de desconexión.

"Llevo más de 20 años sin salir a tomarme un café con una amiga o dar simplemente un paseo yo sola", relata a EL ESPAÑOL. Consciente de que su rol de cuidadora le está pasando factura física y mental, Amparo decidió pedir ayuda y desde hace tres años participa en las terapias de Cocemfe en Valencia, una entidad que atiende a personas con dependencia y a sus familias.

Su psicóloga, Ana Estévez, alerta de la invisibilidad de estas personas, que son mayoritariamente mujeres y que aparcan sus vidas para dedicarse a los cuidados a tiempo completo. A su juicio, es fundamental que se den cuenta de la situación y digan: "hasta aquí, no puedo vivir solo para los demás, también tengo que vivir para mí".

Sin embargo, ambas reconocen que es un proceso complicado, pues el sentimiento de culpa no abandona nunca a estas cuidadoras. Amparo, después de dos décadas, ha logrado rescatar 30 minutos al día para dedicárselos a ella misma, aprovechando la siesta de su hijo.

Los dedica a leer o a hacer ganchillo, pero siempre pendiente y alerta. "Te sientes culpable porque parece que lo estás abandonando", confiesa.

Cuando Sergio tenía seis años empezó a sufrir caídas constantes y, tras tres años de incertidumbre médica, le diagnosticaron ataxia de Friedreich. Es una enfermedad neurológica degenerativa que afecta al sistema nervioso y provoca problemas de coordinación muscular, dificultad para caminar y pérdida de sensibilidad, entre otros síntomas.

"El diagnóstico fue un hachazo total, no esperábamos para nada que fuera eso", recuerda Amparo. Desde ese momento, la vida de ambos cambió y la agenda de Amparo se redujo a la rutina de Sergio, que requiere atención para cualquier acto cotidiano.

Día a día

Suele levantarse temprano, antes de las siete de la mañana, para ir adelantando tareas del hogar. Hacia las nueve, levanta a su hijo, lo viste, le da las medicinas y le prepara el desayuno. Después, le ayuda a colocarse en su bicicleta, con las protecciones necesarias, para hacer los ejercicios.

Cuando finaliza, lo traslada al baño. Después toca el momento de cocinar y ayudarle con la comida. Al terminar, le prepara el cepillo de dientes y, con la grúa, acuesta a Sergio para su descanso de la tarde, tras el cual continúan con las actividades o terapias de la tarde.

Por la noche el descanso tampoco es continuo. Suele levantarse porque Sergio no puede girarse solo, sufre espasmos o las piernas le golpean la pared.

El estrés y la exigencia física que supone mover a diario a un joven adulto sin movilidad le han provocado tendinitis, dolores severos en la espalda y crisis de migrañas recurrentes que la obligan a estar en la cama.

Además, la sobrecarga asistencial de Amparo no se limita a su hijo. Como ocurre en muchas familias, la responsabilidad de gestionar los trámites médicos y el apoyo diario de sus padres mayores y de su tío soltero de 86 años ha recaído sobre ella.

"Se da por hecho que es tu obligación y te olvidas totalmente de ti", afirma, consciente de que tiene que dar el paso para cuidarse también a sí misma.

No sabe responder a la pregunta de quién es ella, independientemente de su función de cuidadora. Hace ya más de 30 años que dejó su trabajo para dedicarse a su familia. "He dejado de ser Amparo para ser la madre de Sergio. Se me ha olvidado hasta lo que me gusta hacer. He perdido mi identidad", lamenta.

Labor invisible

Como ella, hay miles de mujeres invisibles en España que han puesto su vida en pausa para asumir el rol de los cuidados y, tras años de entrega admiten, entre el remordimiento y el agotamiento, que ya no saben quiénes son.

Según el libro Los cuidados de larga duración en España, editado por Funcas en septiembre de 2026, el 45% de las personas cuidadoras afirma prestar más de 10 horas de atención al día. Otro estudio del Observatorio Cinfa de los Cuidados añade que el 64% son mujeres.

La psicóloga de Cocemfe Valencia, Ana Estévez, indica que esta dinámica responde a un mandato de género arraigado en la sociedad. Cuando en una familia irrumpe una discapacidad, suele darse por hecho que la mujer es la que debe asumir el cuidado o incluso renunciar a su carrera, según explica esta especialista.

Además, alerta de la invisibilidad de la figura de la cuidadora. Explica que los recursos suelen centrarse de forma casi exclusiva en la persona con la enfermedad o la discapacidad, dejando al cuidador en un segundo plano. Tanto es así que cada vez son más las personas que presentan el síndrome del cuidador quemado, que se traduce en dolores musculares, problemas de insomnio, migrañas, ansiedad o incluso síntomas depresivos.

Para evitar que colapsen física y mentalmente, la psicóloga insiste en la necesidad de iniciar un proceso de toma de conciencia y autocuidado. Hay que hacerse las preguntas básicas de cómo estoy o qué necesito y buscar los recursos sociales de apoyo en el barrio.

Esta especialista aconseja establecer límites frente al entorno e ir concediéndose tiempo en pequeñas acciones del día a día, como dedicar 10 minutos para desayunar sin prisas o aprovechar los recados diarios para dar un paseo más largo. Cosas aparentemente sencillas que cuando las escucha Amparo no puede evitar responder: "Es imposible, lo del café todavía no lo he conseguido".

El sistema

El Sistema nacional para la Autonomía y Atención a la Dependencia ofrece un catálogo de servicios públicos, como ayuda a domicilio o atención residencial, y prestaciones económicas para compensar a los familiares que cuidan al dependiente en su hogar.

Sin embargo, ambas consideran que el sistema falla y que las ayudas apenas cubren los gastos. En 2025, más de 32.000 personas fallecieron en las listas de espera de la dependencia y 6.400 que tenían derecho todavía no habían recibido ninguna prestación o servicio, según los datos del Informe del Observatorio Estatal para la Dependencia de 31 de diciembre de 2025.

A Sergio, pese a padecer una enfermedad degenerativa y un 80% de discapacidad, le reconocieron el grado 3 de dependencia recientemente.

Amparo critica la rigidez e "insensibilidad" de las inspecciones de valoración, ya que, a pesar de los informes médicos oficiales obligaban a su hijo, que iba en silla de ruedas, a "intentar ponerse de pie" para comprobar su estado.

Por otra parte, critica la falta de integración real de las personas con algún tipo de discapacidad en el mercado de trabajo. A pesar de que Sergio cuenta con formación (un Grado Superior en Finanzas), denuncia que el entorno laboral no está adaptado, aunque él no desiste y sigue buscando empleo.

Gracias a Cocemfe Valencia, que ofrece apoyo psicológico tanto para personas con discapacidad como para los familiares, Amparo ha tomado conciencia de que tiene que recuperarse a sí misma.

"Es un proceso psicológico complicado, acompañado por ese sentimiento de culpabilidad", afirma la psicóloga, al tiempo que considera esencial que "personas como Amparo empiecen a darse su espacio y su valor porque si no se cuidan, no pueden cuidar a nadie".