Los cuidados paliativos tienen tres rostros: el paciente, la familia y el personal que, con su labor, ameniza a uno y a otro en el transcurso del duro trance.

Sin embargo, en ese camino hay heridas que no siempre se ven. El agotamiento de quien cuida, el miedo a una despedida que se acerca, las palabras que cuesta pronunciar o la soledad que aparece cuando una enfermedad irrumpe en una familia forman parte de una realidad que va mucho más allá de los síntomas físicos.

Elisa Pérez conoce bien esa cara de la enfermedad. Su madre, vecina de Bellavista, en Sevilla, padeció alzhéimer y recibió cuidados paliativos durante la última etapa de su vida.

Permaneció en cama todo un año, sin poder moverse, y necesitó ayuda para prácticamente todas las actividades cotidianas. Elisa, hija única, asumió en solitario buena parte de esa responsabilidad.

Cuando su madre falleció, las emociones que había acumulado durante aquel tiempo afloraron con una intensidad difícil de explicar.

"Había vivido una guerra"

La sevillana declara con pesar que, cuando todo acabó, tuvo la sensación de haber "estado viviendo una guerra". Y en esa guerra no había tregua. Debía mantener la higiene de su madre, así como alimentarla y velar por todos los aspectos diarios.

A la impotencia de verla deteriorarse se sumaba el desgaste de sostener unos cuidados que terminaron ocupando toda su vida.

"El desgaste emocional es horrible, pero no me sentía con derecho a quejarme porque mi madre se estaba muriendo y ella lo estaba pasando peor que yo", relata.

La culpa por sentir cansancio se convirtió en otra carga. Elisa sabía que su madre atravesaba una situación irreversible, pero eso no hacía más llevadera la responsabilidad de atenderla.

"No podía con la situación, perdí mi vida", admite. Mientras la enfermedad avanzaba, su mundo se iba estrechando. Dejó de salir, empezó a cancelar planes y vio cómo sus relaciones sociales se resentían hasta el punto de sentirse completamente aislada.

"Ella dio la vida por mí, ¿no iba a darla yo por ella?", explica.

"Caí en un pozo, en una depresión. Era todo: ver a mi madre sufrir, que se me estaba yendo y no poder hacer nada, estar aislada completamente del mundo", relata.

A esa soledad se añadió la dificultad para conciliar los cuidados con su empleo. Según cuenta, al principio encontró una aparente disposición a ayudarla, pero la situación terminó de otra manera. "Al final me invitaron a irme".

Por todo ello, cuando su madre falleció, Elisa sintió una "tristeza inmensa, pero también alivio". Reconocerlo todavía le provoca culpa. "Sentí alivio por ella y por mí. Por ella porque lo suyo no era vida, y por mí porque mi vida se había paralizado por completo".

No hay contradicción en ese relato, sino el reflejo de un proceso prolongado que la había llevado al límite.

Escuchar y acompañar

En esa necesidad de acompañamiento trabajan Erika Rodríguez, psicóloga del Equipo de Atención Psicosocial (EAPS) de Sevilla, y sus compañeros. Se trata de un equipo formado por cuatro psicólogos y una trabajadora social, Paqui Sierra, distribuidos entre las áreas del Virgen del Rocío y el Macarena.

El EAPS está promovido por la Fundación ”la Caixa” y gestionado por Fundación DomusVi.

Su labor se desarrolla en coordinación con médicos y enfermeros, tanto en el ámbito hospitalario como en los domicilios y las residencias, y se extiende también a la atención de familiares, profesionales sanitarios y voluntarios.

Erika, por ejemplo, también acude a consultas de oncología cuando un tratamiento deja de funcionar y es necesario abordar con el paciente una nueva etapa, centrada en el control de los síntomas.

A partir de ahí, la atención psicológica se adapta a cada historia y a las necesidades de quien tiene delante.

Entre las herramientas que utiliza está la Terapia de la Dignidad, creada por el psiquiatra Harvey M. Chochinov.

A través de una serie de preguntas, el paciente puede detenerse en los momentos importantes de su vida, reconocer aquello de lo que se siente orgulloso y decidir qué le gustaría transmitir a sus seres queridos.

"No se trata de maquillar la enfermedad ni de convertir la despedida en una experiencia idealizada, sino de ofrecer un espacio donde puedan expresarse los miedos, las inquietudes y aquello que la persona desea dejar como legado", explica.

"Lo que yo intento es que el paciente pueda irse en paz", resume Erika.

Cuando el paciente lo autoriza, ese recorrido queda recogido en un documento que, tras su fallecimiento, puede entregarse a la familia.

Planificación anticipada

La psicóloga también trabaja en la planificación anticipada de decisiones. Saber si una persona preferiría fallecer en casa o en el hospital, qué tratamientos desea recibir o qué intervenciones rechaza permite trasladar sus preferencias al equipo médico.

"Se trata de escuchar su voluntad y procurar que las decisiones sobre su atención tengan en cuenta lo que para ella es importante", expone.

La comunicación familiar ocupa igualmente un lugar esencial. "El enfado, el miedo y la dificultad para aceptar lo que está sucediendo pueden levantar barreras entre quienes atraviesan una misma pérdida, incluso antes de que esta se produzca", desarrolla la profesional.

Por ello, Erika trata de favorecer que el paciente y sus allegados puedan expresar lo que sienten y encontrar su propia manera de despedirse.

"Mi trabajo es intentar aliviar un poco toda esa situación y que se haga un cierre lo más sano posible, para que luego el duelo también se lleve de la forma más normalizada y natural posible", señala.

Acompañar también significa comprender que no existe una única manera correcta de decir adiós. A veces puede ser una conversación pendiente; otras, un beso, un dibujo de los nietos o un gesto que tenga sentido para esa familia.

Estar a este lado de los cuidados paliativos "es también muy duro", motivo por el que los propios profesionales necesitan una red de apoyo.

Erika y su equipo cuentan con una psicóloga, aunque ella también abandera su círculo personal. "Llego todos los días a mi casa diciéndole a mi marido gracias, te quiero y perdón", reconoce.

El tiempo juega en contra

Pero el sufrimiento no es únicamente emocional. La enfermedad hace aflorar necesidades materiales y sociales que requieren respuestas urgentes.

De atender esa dimensión se ocupa Paqui Sierra, trabajadora social del EAPS, que interviene cuando los equipos sanitarios derivan un caso y comienza a valorar las circunstancias del paciente y su entorno.

"Quién se encarga de los cuidados en casa, qué apoyos tiene la familia o hasta qué punto está sobrecargada" son algunas de las cuestiones que aborda en las primeras entrevistas.

Su labor consiste en identificar las necesidades y facilitar el contacto con los servicios sociales o con los profesionales de trabajo social sanitario del centro de salud o del hospital, según corresponda.

"Siempre les solemos preguntar en qué les podemos ayudar", explica. Una pregunta aparentemente sencilla que evita dar por hecho qué necesita cada familia y permite descubrir dificultades que no siempre resultan evidentes a primera vista.

Uno de los principales obstáculos aparece en la tramitación de las ayudas y herramientas. Aunque existe una vía de carácter urgente, Paqui advierte de que los procedimientos pueden prolongarse durante meses.

Para una persona que recibe cuidados paliativos, esa espera adquiere una dimensión especialmente dolorosa: el tiempo disponible puede ser limitado y las necesidades, inmediatas. "El tiempo juega en nuestra contra", afirma.

La demora puede llevar incluso a que algunos pacientes o familiares renuncien a solicitar una prestación porque consideran que no llegará a tiempo y que el procedimiento "solo añadirá más carga a una situación ya difícil".

Ante los casos más graves, Paqui anima a presentar reclamaciones y a recurrir al Defensor del Pueblo Andaluz.

Voluntariado frente a la soledad

La trabajadora social también coordina el voluntariado propio del equipo. Su objetivo es combatir la soledad no deseada que puede aparecer cuando la enfermedad cambia las rutinas de una familia y las visitas empiezan a escasear.

"Vivimos de espaldas a la muerte", reflexiona Paqui. A veces, explica, el entorno deja de visitar al enfermo porque no sabe cómo enfrentarse a su situación. En otras ocasiones es el propio paciente quien prefiere no recibir visitas.

El voluntariado puede, entonces, ofrecer una presencia distinta, hablar de asuntos ajenos a la enfermedad o ayudar a reconstruir recuerdos que merezca la pena conservar.

Paqui recuerda el caso de una voluntaria que acompañó a un paciente que había pertenecido durante muchos años a una conocida hermandad sevillana.

Juntos recopilaron recortes de prensa sobre su trayectoria en la cofradía y elaboraron un libro que después regaló a sus nietos. El gesto permitió rescatar una parte de su vida y convertirla en un recuerdo para las siguientes generaciones.

Acceso desigual

Sin embargo, el acceso a estos recursos no es igual para todos. Paqui advierte de que la atención especializada en cuidados paliativos depende, en Sevilla, del código postal.

El equipo cubre las áreas del Virgen del Rocío y el Macarena, pero no presta asistencia en el Hospital de Valme. Esto hace que algunas personas deban desplazarse para recibir atención y que otras no puedan acceder a los mismos recursos especializados.

La necesidad de reforzar estos cuidados forma parte de la labor de sensibilización que desarrolla el equipo. "Acompañar al final de la vida no debería depender del lugar donde se viva ni de los recursos familiares disponibles", razona la especialista.

En el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, las historias de Elisa, Erika y Paqui dibujan una misma realidad desde tres perspectivas diferentes.

Ninguna de ellas pretende romantizar la muerte ni restar dureza a la enfermedad.

Su trabajo, sus recuerdos y sus palabras apuntan a algo más esencial: que la atención no termine en el cuerpo que enferma, sino que alcance también a quienes lo cuidan, a quienes necesitan despedirse y a quienes tendrán que aprender a vivir después de la pérdida.

"Marcharse en paz importa, pero también importa que quienes permanecen puedan hacerlo con el acompañamiento que necesitan", coinciden las trabajadoras.