Adrián Fernández, joven de Cártama con ELA, busca fondos a través de micromecenazgo para costear terapias, una casa adaptada y cumplir su lista de deseos.
La enfermedad ha supuesto un gran impacto económico y personal para Adrián, obligándole a dejar su negocio y a depender de ayudas técnicas y de su entorno cercano.
Parte de la recaudación se destinará a una 'casa sin barreras' y experiencias que permitan a Adrián disfrutar de su pasión por el motor y compartir momentos con familia y amigos.
Adrián ha creado la asociación 'Neuronas con Chispa' para recaudar fondos destinados a la investigación de la ELA y concienciar sobre la enfermedad.
Adrián Fernández, el joven de 25 años y natural de Estación de Cártama que padece ELA (Esclerosis Laterial Amniotrófica) necesita ayuda y ha optado por acudir a una plataforma de micromecenazgo para conseguirlo.
Esta enfermedad degenerativa va tomando cada vez más espacio en su cuerpo y a la vez haciendo cada vez más daño a la economía de su familia. El dinero recogido irá para pagar su terapia y una casa de campo adaptada y "sin barreras", así como para una lista de deseos que hacer antes de morir.
Este chico es conocido por muchos porque desde hace algo más de un año trata de compartir su historia en medios y redes sociales con el fin de visibilizar la ELA. Como cualquier chaval, practicaba fútbol, cogía la bici e incluso patinaba y su gran pasión eran, sin duda, las motos.
A los 14 años empezó a trabajar para comprarse la primera. Y con el tiempo montó su propio negocio de limpieza detallada de coches, con el que llegó a comprarse un deseado BMW. Le apasiona, desde siempre, el mundo del motor.
Todo empezó a complicarse en diciembre de 2022, con un accidente de bicicleta. Después comenzó a cojear y notó falta de fuerza en las piernas y en la mano derecha. En mayo de 2023 acudió a un endocrino, ya que tiene diabetes, y le comentó que sentía hormigueo en las manos. El especialista le derivó al neurólogo, que le hizo un montón de pruebas, entre ellas análisis y resonancias. Adrián llegó a estar ingresado en el hospital en 3 ocasiones.
Pero el gran cambio llegó cuando le hicieron un electromiograma y vieron que tenía alterada la segunda motoneurona. Eso junto con la exploración de los neurólogos, inclinó la balanza hacia la ELA en enero de 2025, una auténtica desconocida para él.
Adrián cuenta que se lo comunicaron "por descarte" y que no encontraron un motivo exacto. Según relataba a EL ESPAÑOL de Málaga el pasado año, le comunicaron que sufre "una ELA esporádica". "Un jarro de agua fría que te frena la vida en seco y te llena de dudas y miedos", declaraba.
La enfermedad le obligó a dejar el negocio. También le apartó de la moto, una de las cosas que más le dolía, porque le aportaba mucha libertad. Pero aunque la ELA le ha retirado de cosas que siempre ha adorado, rendirse "nunca ha sido una opción".
Su entorno ha sido clave para convertirse en el joven que es hoy. Ha trabajado mucho con ellos su salud mental. Cuenta con el apoyo de sus amigos, de su familia y de su entrenador, Ignacio. Adrián reconoce que "si yo estuviera solo, esto sería muy chungo".
"He ido adaptando mi vida, ya que he pasado de ser un chaval independiente, a ir perdiendo movilidad y fuerza, y depender de los demás para muchísimas cosas. He ido aceptando cambios como utilizar silla de ruedas, andador y todo tipo de ayudas ortopédicas que se han ido presentando", cuenta en la plataforma GoFundMe.
Dice siempre que aunque ha cambiado, es ahora mejor persona de lo que era antes de su enfermedad. Entrena casi todos los días "peleando con cada músculo", con la esperanza de que llegue un tratamiento cuanto antes. "Quiero que me pille lo mejor posible, no sin luchar en el sofá", relata.
Desde el principio ha grabado muchos vídeos para sus redes sociales con el objetivo de dar visibilidad y ayudar a todo el que esté pasando por un momento difícil, sobre todo, a aquellos que están viviendo lo mismo que él.
En España hay entre 4.000 y 4.500 personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de forma simultánea y cada día se diagnostican a unas tres personas de media. En Málaga, concretamente, hay alrededor de unos 100 pacientes de esta enfermedad.
Adrián sostiene que también quiere visibilizar la causa para que se invierta más en investigación, algo que será clave para que su vida, como la del resto de pacientes, cambie. En el texto de la campaña,
Adrián explica que "la actitud no basta para frenar el impacto económico que provoca esta enfermedad en una familia". Habla de un coste diario enorme que las ayudas públicas apenas cubren.
Detalla que necesita sesiones de fisioterapia para reducir la espasticidad y la rigidez muscular, logopedia para conservar su voz y su comunicación, y fisioterapia respiratoria para fortalecer los músculos de la respiración y mantener una buena capacidad pulmonar. Suma a ello las ayudas técnicas y las adaptaciones que le permitan seguir siendo lo más independiente posible.
Otra parte de la recaudación se destinará a su "lista de deseos", su Bucket List, una lista de cosas que hacer antes de morir. Adrián quiere "comprar tiempo" con escapadas, con su pasión por el motor y con experiencias junto a su familia y sus amigos.
El sueño más grande de la familia es una casa en el campo. Adrián la imagina "totalmente llana y sin barreras", con un entorno donde la silla de ruedas y los equipos que necesite en el futuro no sean un obstáculo. Describe un refugio "rodeado de naturaleza" para reunirse, organizar comidas y construir recuerdos.
Reconoce que los 500.000 euros son "una cifra muy ambiciosa". Explica que la cantidad refleja lo que cuesta afrontar la ELA a largo plazo, cubrir unos cuidados ininterrumpidos y hacer realidad la casa sin dejar a la familia ahogada económicamente.
Adrián pide a quien lea su historia que colabore o que comparta el enlace de la campaña. Cada aportación, asegura, convierte a quien la hace en "una pieza fundamental de esta resistencia activa contra la enfermedad". A quien reciba un diagnóstico como el suyo siendo joven le pide que "no se hunda" y que "viva el día". En sus palabras, "aunque haya días malos, todo puede mejorar".
El joven, hace unos meses, creó Neuronas con Chispa, una asociación con un nombre que hace referencia a las motoneuronas afectadas por la patología con su afición por el mundo del motor. El fin principal de la entidad es recaudar fondos también para destinarlos de forma íntegra a la investigación científica de la ELA.
La asociación ofrece la opción de hacerse socio mediante una aportación mensual de cinco euros, además de habilitar donaciones puntuales a través de su sitio web, neuronasconchispas.org. Adrián confía en que la solidaridad ciudadana permita respaldar a los equipos que trabajan para frenar el avance de la enfermedad y abrir nuevas puertas a la esperanza. "¡Arranca motores y únete a la chispa contra la ELA!", apunta en su web.