El Sorteo Extraordinario de la Lotería de Navidad deja cada año historias preciosas como la de María Victoria, una vecina de la avenida de la Aurora, a escasos metros de Vialia, donde se encuentra la administración número 14, que le ha vendido un décimo esta Navidad premiado con 6.000 euros.

Cuando se enteró de la noticia, no dudó en ir, con su silla de ruedas y acompañada de su hermana, hasta el despacho afortunado para demostrarle a las personas que lo están pasando mal que siempre puede llegar "un giro de suerte". La malagueña padece varias enfermedades raras cuyo diagnóstico llegó a los 36 años y su vida, precisamente, no es de color de rosa.

Trabajó hasta 2019, aunque ya con grandes dificultades. El golpe definitivo llegó en 2018. “Ahí fue cuando mi vida cambió del todo”. Perdió peso de forma drástica, dejó de reconocerse frente al espejo y encadenó ingresos, pruebas y tratamientos sin respuestas concluyentes.

Tras años de peregrinaje médico por ir apagándose poco a poco, en 2021 llegó por fin el diagnóstico que le cambió la vida. María Victoria padece el síndrome de la persona rígida, una enfermedad neuromuscular extremadamente rara, la misma que sufre la cantante Céline Dion, aunque con una evolución distinta.

“Yo reconocí sus síntomas cuando lo vi en la tele. Eran los mismos que llevaba años arrastrando”, declara. Se trata de un trastorno neurológico autoinmune poco común que causa rigidez muscular progresiva y espasmos dolorosos, principalmente en el tronco, que empeoran con el estrés, el ruido o el tacto, y puede llevar a caídas y discapacidad.

A esta patología se suman otros problemas de enorme complejidad. María Victoria sufre trastornos neuromusculares con disautonomía, intensos dolores neuropáticos y dos síndromes vasculares raros: el síndrome del cascanueces y el síndrome de May Thurner, provocados por la compresión anómala de grandes venas, lo que dificulta el retorno sanguíneo y genera síntomas como dolor crónico, fatiga extrema, mareos y desmayos.

Son enfermedades poco frecuentes y difíciles de diagnosticar, que han ganado visibilidad en los últimos años gracias a la activista e influencer Noah Higuerón. En el caso de María Victoria, ambas patologías obligaron a la colocación de un stent para aliviar las compresiones vasculares, una intervención realizada por el cirujano Alejandro Rodríguez Morata, que también intervino a Noah. Aunque la convivencia con la enfermedad neuromuscular ha condicionado su evolución clínica.

“Los médicos me llegaron a decir que era como si me hubieran tocado todas las cosas raras en una sola persona”, explica. Hubo momentos en los que no podía hablar, ni tragar, ni ver la televisión. “Si no llego a dar con el médico adecuado, yo hoy no estaría aquí”.

Ese médico que le ha cambiado la vida, ese es el neurólogo Francisco Javier Pinel Ríos, del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Victoria. “Con él me tocó la lotería porque me salvó la vida. Es excepcional como profesional y como persona. Me ayudó para no llegar al estado vegetativo en un momento muy importante; cuando ya no podía ni hablar. Pensé que me moría”.

María Victoria ha aprovechado su aparición en medios por este sorteo de Navidad para reivindicar el papel de la sanidad pública y su personal sanitario en estos momentos en el que están "tan castigados". Ella fue enfermera hasta que llegó la incapacidad y conoce bien el sector. “Sin enfermeras y sin médicos no hay hospital, tampoco sin celadores, limpiadoras, administrativos... Todo el personal del hospital trabaja como una cadena y echan muchas horas. Nadie imagina que esto le puede pasar hasta que le pasa, nos creemos inmunes”, relata.

“He tenido la suerte de encontrar a grandes profesionales, pero sobre todo a grandes personas”, insiste la malagueña, que regaló a Pinel un décimo de lotería con el que soñó y que llevaba toda la familia. "Soñé con que nos tocaba, lo compraron y se lo regalé a él, que nunca quiere aceptar regalos, pero no fue el premiado. Ojalá hubiera sido este", dice con una sonrisa.

El hecho de ir a saludar a la administración para celebrar con el lotero ha sido un gran esfuerzo para ella y sus problemas de movilidad, no sabe de dónde ha sacado fuerzas para poder hablar un rato. “La ilusión y la emoción me pudieron”, confiesa, aunque reconoce que ha tenido que medicarse especialmente para llevar a cabo su cometido.

“Para mí esto ha sido un chute de esperanza, creo que tras tantos años de malas noticias, de mala suerte, ha llegado mi momento”, resume. Una especie de señal en mitad de un camino marcado por la enfermedad, la incertidumbre y años de lucha médica. María Victoria nunca fumó, nunca bebió alcohol, siempre llevó una vida saludable. Hasta que su cuerpo empezó a fallar sin explicación clara. Pide a la gente que valore mucho "su vida". Estar sanos, para ella, es la mejor lotería que les puede tocar.

María Victoria no hace grandes planes con esos 6.000 euros, que repartirá con su hermana. Su día a día transcurre casi siempre en casa. Los esfuerzos se miden en metros caminados y en minutos de conversación. "Al final, seis mil euros me van a ayudar para pagarme los gastos médicos y de transporte. Cojo muchos taxis para poder moverme. Pero no para disfrutar bien, como haría cualquiera; por eso la salud es lo primero", declara.

“Yo he llorado mucho, mi familia también. Pero si alguien me escucha y piensa que, aunque sea despacio, se puede volver a levantar, entonces habrá merecido la pena contar esto”. Su historia no va de los miles de euros, sino de toneladas de resistencia y esperanza.