Miedo, ansiedad, frustración, intranquilidad, angustia y mucha preocupación. Son sentimientos que ha experimentado todo paciente que espera un trasplante. Horas de espera agotadoras que ponen en riesgo, en muchas ocasiones, la salud mental de los enfermos.
Un tema del que Irene Nevado,enfermera madrileña, tiene mucho que contar. Ella es una paciente con fibrosis quística y ha tenido dos trasplantes de pulmón. Como ella misma cuenta por teléfono a Madrid Total, ha nacido "tres veces". La primera, al llegar al mundo con una enfermedad genética. Las otras dos, tras volver del quirófano.
De esa experiencia límite, y de la soledad que acompaña a la espera, nació en 2018 La vida espera, un proyecto de acompañamiento emocional y coaching dirigido a personas que aguardan un trasplante y a quienes ya han pasado por él. "Cuando estás en lista, sales de la vida normal", resume Irene. "Te quedas en un mundo aparte".
Su historia comienza mucho antes. A los 17 años le comunicaron que, por su baja capacidad pulmonar, tendría que entrar en lista de espera. Aguantó casi una década, hasta que en 2006 la situación se volvió irreversible.
Vivía entonces en Mallorca, pero tuvo que regresar a Madrid para estar a menos de dos horas del hospital. El oxígeno la acompañaba las 24 horas del día y su capacidad pulmonar había caído hasta el 13%.
"Es casi como estar en una prisión", recuerda. "No puedes ir lejos, no puedes hacer planes, estás muy limitada".
El primer trasplante llegó en marzo de 2008, en el antiguo hospital Puerta de Hierro, tras un año y medio de espera.
"Los trasplantes casi siempre son de noche", cuenta. "Me llamaron a la una de la mañana y medio zombi me fui al hospital".
Pasó una semana en la UCI y un mes ingresada. Recuperar fuerzas llevó tiempo. Caminar, algo tan básico, volvió a aprenderlo poco a poco.
Pero el camino no terminó ahí. Años después apareció un rechazo crónico y tuvo que volver a entrar en lista de espera. Esta vez, durante dos años y medio.
Fue en ese periodo cuando tomó forma La vida espera. "En la espera te quedas muy solo", explica. "La gente te llama para saber qué tal, pero estás aislado, fuera de la vida real".
Irene empezó a entrenar, a formarse y a escuchar a otros pacientes. Detectó un vacío claro: el acompañamiento psicológico antes y después del trasplante.
"El postrasplante está muy olvidado", denuncia. "Hay mucho miedo al quirófano y a lo que viene después, y no se tiene en cuenta". La figura del psicólogo, dice, apenas está presente, salvo excepciones impulsadas por asociaciones.
En enero de 2019 llegó su segundo trasplante. Y con él, la consolidación de un proyecto que hoy acompaña a otros pacientes desde la experiencia propia.
En las sesiones previas intenta ofrecer esperanza realista, trucos prácticos y, sobre todo, una imagen del después. "La espera se hace rutina y desesperación a la vez", explica.
En el postrasplante, el mensaje cambia: retomar la vida, asumir una nueva enfermedad y convivir con la gratitud hacia los donantes.
"Volver a nacer no significa volver a ser el mismo", afirma. "Significa adaptarte a una nueva vida". Por eso sueña con crear una fundación que reúna fisioterapeutas, nutricionistas y apoyo psicológico. Porque el cuerpo necesita fuerza, pero la cabeza también.
Antes de despedirse, Irene lanza un mensaje claro para quienes hoy están esperando esa llamada: "Estamos en el mejor sistema posible. El trasplante llega, aunque parezca que no. Y cuando se está muy mal, hay que ir a urgencias. El sistema funciona y no se adelanta a nadie", concluye.