El Foro Español de Pacientes pide anular la reforma de la prestación por cuidados a menores, alegando que introduce nuevos requisitos que pueden dejar fuera a familias actualmente beneficiarias.
La reforma propone que la concesión de la ayuda dependa de categorías administrativas poco definidas, en lugar de la necesidad real de cuidado por enfermedad grave.
El Ministerio de Seguridad Social asegura que la reforma ampliará el listado de enfermedades cubiertas, incluyendo el autismo, y facilitará la tramitación de la prestación.
El FEP reclama que cualquier cambio se base en la participación de familias y asociaciones de pacientes, y que se mantenga como criterio la existencia de una enfermedad grave y la necesidad de cuidado.
Polémica con la nueva reforma de la prestación por cuidados a menores en la que trabaja el Gobierno. El Foro Español de Pacientes (FEP) ha pedido anular dicho real decreto al considerar que introduce nuevos requisitos que pueden dejar fuera a familias que a día de hoy tienen derecho a ella.
Esta prestación, más conocida como CUME, permite a madres y padres reducir su jornada laboral para cuidar a un hijo con cáncer u otra enfermedad grave, como por ejemplo la diabetes. Así compensa una parte de los ingresos que dejan de percibir.
En la práctica, es lo que hace posible que muchas familias puedan acompañar a su hijo durante el tratamiento sin verse abocadas a una situación económica insostenible.
El FEP advierte de que la reforma cambia la lógica de la ayuda. Hasta ahora, lo determinante es que exista una enfermedad grave y la necesidad acreditada de un cuidado directo, continuo y permanente.
Sin embargo, el nuevo proyecto, en cambio, condicionaría la prestación a que cada caso encaje en categorías administrativas y en conceptos poco definidos —como "vigilancia clínica constante" o "terapias especializadas y complejas"—, que el propio texto utiliza, pero no explica. Así, lo decisivo dejaría de ser la necesidad real de cuidado para pasar a ser una cuestión de encaje administrativo.
A ello se suma una carga injusta para las familias: el texto que está preparando el Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones les exigiría justificar, por ejemplo, por qué un hijo no está ingresado en un hospital, cuando esa decisión depende del sistema sanitario y no de los padres.
El FEP recuerda que muchas enfermedades graves no requieren hospitalización permanente, pero sí un cuidado constante en casa, en el colegio, en los desplazamientos, en muchos casos, ante riesgos de crisis imprevisibles.
La organización pone como ejemplo la diabetes tipo 1 en niños y adolescentes, que puede exigir vigilancia y decisiones permanentes sin que ello implique ingreso hospitalario.
"Que un menor no esté ingresado no significa que su enfermedad sea menos grave ni que necesite menos cuidados", indican desde el FEP.
"Una familia que reduce su jornada para cuidar a un hijo con una enfermedad grave no debería tener que demostrar a la Administración por qué ese niño no está ingresado en un hospital. Lo esencial es que necesita cuidados y que sus padres puedan dárselos sin arruinarse", señala Andoni Lorenzo, presidente de la agrupación.
La organización critica también que una reforma que afecta directamente a menores enfermos se haya tramitado sin una participación suficiente de las familias y de las asociaciones de pacientes que las representan.
Por todo ello, el Foro solicita el archivo o la retirada del proyecto y, en su defecto, una revisión en profundidad que elimine los requisitos y cargas que van más allá de lo previsto en la ley.
La organización pide que se mantenga como criterio la existencia de una enfermedad grave y la necesidad de cuidado, que se conserve el modelo de acreditación médica actualmente vigente y que cualquier nuevo texto se someta a consulta pública con las familias y los colectivos afectados.
"Pedimos al Ministerio que retire este texto y que cualquier reforma se construya escuchando a quienes conocen de verdad esta realidad. No estamos en contra de mejorar la norma, lo estamos si son medidas que priorizan otras cuestiones a las sanitarias y que en realidad dificultan la ya de por sí complicada vida de las familias con un menor con una patología grave”, añade Lorenzo.
El Foro Español de Pacientes reitera su disposición a colaborar con la Administración para que la prestación cumpla su finalidad: proteger al menor gravemente enfermo y permitir que su familia pueda cuidarlo.
Seguridad Social
Por su parte, la ministra de Seguridad Social, Elma Saiz, firmó el pasado miércoles que el Gobierno ampliará la prestación a familias por cuidado de niños con cáncer o gravemente enfermos incluyendo más patologías y dando más facilidades en la tramitación de las prórrogas, cuyo plazo pasa de 4 a 8 meses.
En declaraciones a los medios tras reunirse con representantes de la Asociación de Familias en situación de CUME, Saiz aseguró que la reforma "camina en dos sentidos: dar seguridad jurídica y ampliar y fortalecer la prestación".
Y aclaró que las 18.000 familias que ahora la perciben tienen garantizada la prestación que se adapta a las nuevas realidades asistenciales y familiares.
"La medicina y la organización sanitaria evoluciona y las necesidades asistenciales también", precisó Saiz. Y este ha sido uno de los principales cambios del nuevo texto, por el que se adapta la prestación a la evolución de la medicina y de las necesidades asistenciales de las familias.
La ministra indicó que muchos menores requieren hoy cuidados intensivos y permanentes sin necesidad de permanecer hospitalizados durante largos periodos, una realidad que no siempre encontraba un encaje claro en la regulación vigente.
Por ello, el reglamento incorpora nuevos supuestos protegidos y mantiene una cláusula abierta que permitirá a los facultativos determinar, mediante la correspondiente declaración médica, cuándo existe una necesidad acreditada de cuidado directo, continuo y permanente.
La reforma actualizará el listado de enfermedades graves incorporando nuevas patologías como el autismo y se habilitará un mecanismo reglamentario para que dicho catálogo pueda seguir ampliándose conforme avance el conocimiento científico.
Según la ministra, la nueva norma está en trámite de audiencia pública y tiene la pretensión de recoger todas las cuestiones que las asociaciones han puesto sobre la mesa.
Saiz recordó que en 2025 se destinaron 355 millones de euros a esta prestación y estimó que previsiblemente el reglamento verá la luz después del verano.