Las claves

nuevo Generado con IA

El Gobierno ha aprobado, en primera vuelta, el Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes este pasado martes en el Consejo de Ministros. La nueva norma reconocerá los derechos y deberes de estas entidades en la toma de decisiones del Sistema Nacional de Salud (SNS).

Sin embargo, parece que el texto no ha sido bien recibido por todos y ha provocado un desacuerdo entre diferentes organizaciones.

Por su parte, la Plataforma de Pacientes (POP) denuncia "que en ninguna reunión de las mantenidas con el Ministerio de Sanidad, ni en ningún documento previo, estaba presente la redacción como se ha presentado". Y que esta se aparta del "espíritu que ha tenido desde un inicio esta norma".

"Llevamos años reclamando una ley que reconozca, proteja y refuerce el movimiento asociativo de pacientes. Una ley de organizaciones de pacientes sí, pero no a costa de diluir quién nos representa realmente. El artículo 2 nos convierte en una categoría difusa, la norma pierde su razón de ser y no soluciona el problema que dice venir a corregir”, precisa la presidenta de la entidad, Carina Escobar.

Así, advierte que dicho artículo amplía el concepto de “organización de pacientes” de forma excesiva y poco delimitada, incorporando entidades que pueden trabajar “en salud” sin necesariamente estar gobernadas por pacientes, familiares o personas cuidadoras.

El texto aprobado define como organizaciones de pacientes a aquellas que defienden derechos e intereses de "personas que requieren asistencia sanitaria y, además, incluye a entidades no circunscritas a problemas de salud específicos", señala la entidad.

Para la POP, este enfoque "desplaza el criterio que hace singular a una organización de pacientes".

Una entidad que no sólo trabaja para las personas afectadas, sino que está gobernada por ellas, garantizando autenticidad representativa, prevención de conflictos de interés y evitando posibles capturas del espacio institucional por otros actores con mayor capacidad estructural.

Por todo ello, solicitan que, en la siguiente fase de tramitación, "el artículo 2 se corrija para recuperar un criterio garantista de representatividad real de los pacientes" y defienden prioritariamente volver a una definición que asegure que estas organizaciones estén gobernadas mayoritariamente por pacientes, familiares y/o personas cuidadoras.

Foro de pacientes

En cambio, el Foro Español de Pacientes (FEP) ha valorado positivamente la aprobación del Anteproyecto.

"Esta norma supone un paso decisivo hacia un modelo sanitario más participativo, más justo y más centrado en las necesidades reales de las personas. Esta futura ley no es solo un avance normativo: es una oportunidad para mejorar la calidad de vida de millones de pacientes", indica Andoni Lorenzo, presidente del FEP.

El FEP, que ha contribuido en el proceso de elaboración de esta norma, destaca la importancia de que la futura regulación incorpore criterios equitativos que permitan la participación de organizaciones grandes y pequeñas, de ámbito estatal y de patologías minoritarias, garantizando que ninguna quede excluida por falta de recursos o por otros requisitos.

Con todo, insta al Ministerio de Sanidad y a las comunidades autónomas a garantizar que el desarrollo de la nueva ley se realice con la implicación directa de las propias organizaciones desde el primer momento para asegurar que los nuevos instrumentos que se tienen que desarrollar (Censo Estatal y la Mesa para la Participación de los Pacientes) respondan a las necesidades reales del sector.