Las claves

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Las vocaciones familiares suelen ofrecer certezas. Para Mafalda Soto, el guion parecía escrito desde el principio: una saga de médicos y farmacéuticos, una carrera que continuaba con esa tradición y una salida profesional estable.

Sin embargo, mientras avanzaba en sus estudios de Farmacia en Madrid, intuyó que eso no era suficiente. Tenía claro que su elección era correcta, pero había algo que no terminaba de responder a lo que buscaba. “A nuestro trabajo hay que dedicarle mucho tiempo, y me di cuenta de que necesitaba encontrar algo que profesionalmente me hiciera sentir viva”, confiesa a DISRUPTORES - EL ESPAÑOL durante una videollamada.

Tras licenciarse, empezó a trabajar en un laboratorio donde aprendía, asumía responsabilidades y seguía el camino previsto, pero le faltaba algo más: “No encontraba eso por lo que no me importaría dejarme la piel”. La oportunidad de romper con aquello le llegó con una estancia científica en Islandia. “Soy viajera y me llaman la atención las cosas distintas, exponerte y buscar”, señala.

El regreso a Santiago de Compostela, su ciudad natal, y a la farmacia familiar fue transitorio. Sus ganas de explorar la empujaron a formarse en cooperación internacional y a entrar en contacto con organizaciones humanitarias.

“El gran clic”, afirma, se produjo en Barcelona mientras cursaba un máster: “Encontrarme con un personal docente muy entregado, que sentía que dejaba un legado potente, me hizo plantearme que yo también lo quería intentar”.

Ser albino en África

La decisión la llevó a Malaui. Y lo que iba a ser una estancia de nueve meses se convirtió en nueve años. Primero en un hospital comunitario y después en Tanzania, donde trabajó con pacientes muy vulnerables. Durante ese tiempo, Soto fue en muchas ocasiones la única mujer, la única extranjera y la más joven en equipos donde cada decisión tenía consecuencias inmediatas.

En Tanzania entró en contacto con personas con albinismo y su realidad. Su piel extremadamente sensible al sol las expone a un riesgo constante de cáncer cutáneo, además de a la exclusión, la discriminación y creencias que siguen poniendo en peligro su vida. Durante años, hasta nueve de cada diez personas con albinismo morían de cáncer de piel; hoy la cifra se ha reducido, pero sigue rondando ocho de cada diez.

“Si no llegas antes que la enfermedad, llegas tarde”

La entrada en el Kilimanjaro Christian Medical Centre, centro de referencia del país, le permitió observar que había un patrón: las personas con albinismo llegaban al hospital tras pedir dinero a vecinos, viajes larguísimos y, casi siempre, cuando el cáncer de piel estaba en un estadio muy avanzado.

La prevención no formaba parte del sistema y la consecuencia era evidente. “Si no llegas antes que la enfermedad, llegas tarde”, resume. Ese fue el germen de Beyond Suncare.

Sobre el terreno

Cada nuevo paciente confirmaba que parte del problema era la inexistencia de recursos para proteger la piel día a día; además, en el país había millones de habitantes y muy pocos especialistas. “Veíamos tumores enormes, personas que habían pedido dinero prestado para viajar hasta allí y que, aun así, llegaban cuando poco se podía hacer”, recuerda. Había que anticiparse.

Soto decidió entonces hacer una pausa en su trabajo como cooperante y formarse. Regresó a España y se incorporó a un laboratorio dermocosmético donde profundizó en formulación, regulación, materias primas, toxicología y procesos de importación. “Teníamos que comprender cómo se construía el producto desde el origen, para intervenir en los resultados y hacerlo con autonomía”, explica.

La vuelta a Tanzania tenía un objetivo muy concreto: producir localmente fotoprotectores adaptados a las necesidades reales de las personas con albinismo. “Prevenir una enfermedad o devolver la dignidad a quienes habían sido rechazadas por su piel”. Con el apoyo de socios internacionales pusieron en marcha un laboratorio y, en menos de dos años, el programa atendía ya a más de 2.000 pacientes.

El trabajo empezó a compartirse en congresos especializados en cáncer de piel y foros vinculados a los derechos humanos. Al mismo tiempo, despertaba el interés internacional por la vulnerabilidad de este colectivo.

Superar los límites

Soto entendió entonces que el esquema tradicional (dependiente de cooperantes que redactan proyectos en varios idiomas y buscan financiación de forma casi artesanal) no permitía escalar. El crecimiento también puso en evidencia un límite: el modelo dependía en exceso de ella, de su capacidad para coordinar, proponer y atraer financiación. “No puedes construir algo estructural si todo pasa por una persona”, admite.

Detrás de cada paso que daban seguían estando los mismos pacientes que llegaban demasiado tarde al quirófano. La prioridad dejó de ser aumentar las cifras y pasó a ser garantizar la continuidad.

“No puedes construir algo estructural si todo pasa por una persona”

Este proceso culminó en 2019, cuando la gestión quedó en manos del propio hospital, tras dos años de formación a especialistas locales. “Nuestro objetivo no es que dependan de nosotros, sino que ellos mismos puedan ofrecer servicios de calidad”, defiende.

En paralelo, la Organización de las Naciones Unidas (ONU) designó el trabajo de Beyond Suncare como ‘Buena práctica’ en salud global. A ese respaldo se han sumado otros reconocimientos en los últimos años, entre ellos la inclusión de Mafalda Soto en la última edición de Mujeres a Seguir.

El modelo ya no se limita a Tanzania. Tras haber trabajado en una decena de países, la organización mantiene hoy actividad estable en Malaui, donde cuenta con oficina propia, Uganda, Ruanda y la República Democrática del Congo, además de su base operativa en Madrid, cuatro delegaciones en España y una más en Estados Unidos.

Y en la actualidad, los programas alcanzan a más de 4.000 personas con albinismo y combinan prevención, formación sanitaria, acceso a tratamiento y campañas de sensibilización comunitaria.

Salto al mercado

Pero la transferencia de ese conocimiento al hospital sólo resolvía parte del problema. En el aire quedaba la cuestión de garantizar que ese trabajo se mantuviera en el tiempo en un entorno donde la financiación es volátil. “La cooperación puede poner tiritas, pero nosotros creemos más en los cambios estructurales”, recalca. La dependencia no era la solución ni entraba en sus planes.

Llegaba el momento de volver a explorar, pero esta vez con una base sólida. La idea que se planteó era muy sencilla: trasladar el conocimiento acumulado en Beyond Suncare a un producto que se pudiera comercializar y convertirlo en ingresos para la organización.

"El objetivo es generar ingresos para sostener la acción social, y al mismo tiempo ofrecer una alternativa natural"

Así, en 2021 nació Umoa, adaptación del término suajili umoja, que significa ‘avanzar juntos’. En la creación de la compañía la acompañó Jacobo Bradley, procedente de L'Oréal y que asumió la parte del desarrollo empresarial desde el principio.

Esta firma está pensada para las pieles más delicadas y, al mismo tiempo, con cremas para atraer a todo tipo de público. Su propósito no es otro, según afirma Soto, que “generar ingresos para sostener la acción social, al mismo tiempo que ofrecemos una alternativa natural”.

Para ello, se ha apoyado en la red de aliados científicos e industriales con la que ha trabajado durante años, incluida la Fundación Internacional de Dermatología y distintos foros especializados en fotoprotección donde el equipo comparte resultados de manera recurrente.

La empresa inició la comercialización en el canal digital, que sigue siendo su principal vía de ingresos, y ahora prepara su entrada en las farmacias. Un salto que supone competir en un entorno más regulado y exigente. El 10% de los beneficios se destina a financiar Beyond Suncare.

Vuelta al barro

La visibilidad del negocio ha empezado a generar apoyos indirectos. Algunos inversores que llegaron interesados por la empresa también se han implicado en la organización social, aunque la emprendedora prefiere no dar nombres más allá de señalar que entre ellos figura uno de los grandes laboratorios que hay en España.

El respaldo institucional también ha llegado. La semana pasada obtuvieron un préstamo de Enisa por valor de 120.000 euros. La llegada de este apoyo ha supuesto un hito para todo el equipo. “Hace años no hubiéramos soñado que una entidad pública confiara en la viabilidad del proyecto. Este apoyo económico añade estabilidad”, reconoce.

“Si no sale el plan A, necesitas tener preparado el Z”

Aun así, la incertidumbre continúa, pero eso no la detiene. Soto trabajó durante años en países donde los planes cambiaban de un momento para otro.

De esa etapa conserva un principio que hoy guía cada uno de sus pasos: “Si no sale el plan A, necesitas tener preparado el Z”. Pedir ayuda, construir alianzas o aceptar que el avance depende de sumar a otros son parte de los aprendizajes de su experiencia africana.

Por circunstancias personales, su residencia ahora está en España, pero el vínculo con África es permanente. Viaja con frecuencia, mantiene equipos locales y necesita volver para comprobar que las decisiones tomadas a miles de kilómetros continúan teniendo sentido. “Ese es mi medio. Llegar, ponerte las botas y meterte en el barro”, dice con convicción.

En las dos décadas transcurridas desde su llegada al continente africano, ha vivido largas temporadas en realidades que, constantemente, le han obligado a revisar prioridades. Después de años trabajando con recursos mínimos, muchas de las urgencias europeas le parecían relativas. Por eso el modelo que impulsa hoy trata de equilibrar ambos mundos: el negocio y la responsabilidad social. En su convicción, ni lo uno ni lo otro pueden funcionar por separado.