Hablar y escribir con los ojos se democratiza para los enfermos del ELA (esclerosis lateral amiotrófica) desde el 1 de julio. Los corazones también hablan con sensores de última generación. No es magia, son avances tecnológicos.
La nueva cartera de servicios incluye facilitar un lector ocular u otro sistema de comunicación similar a pacientes con trastornos neuromotores graves, con el fin de mejorar su autonomía y su calidad de vida. Hace algunos años se desarrollaron tecnologías basadas en movimientos del iris (GazeSpeak), muchas con código open source, que permite el acceso colaborativo de desarrolladores de software dando lugar a nuevas versiones que permiten interacciones con los ojos cada vez más sofisticadas y han triplicado la velocidad en pocos años, hasta convertirse en Apps para móviles.
El problema en general con los sistemas para ordenador y tableta acoplados a un sistema de emisión de voz codificada era que eran caros y solo podían acceder a ellos los pacientes con recursos. De ello daba cuenta la Fundación Francisco Luzón que lleva años trabajando para que estos sistemas fuesen para todos. Haciendo primero acuerdos con casi todas las comunidades autónomas y ahora viendo cumplido su deseo con esta nueva orden ministerial.
Los factores presupuestarios y económicos no eran excusas razonables, dada la baja incidencia dentro de la población de esta enfermedad: 3.000 enfermos de media con unos 900 nuevos cada año. Y la detección precoz es clave para organizar una adecuada calidad de vida, ya que se pierde la movilidad el habla el poder respirar y comer de forma autónoma.
He sentido una gran alegría escuchar esta noticia pensando, sobre todo, en Paco y, María José, su mujer, que es generosa y solidaria para con todos los enfermos del ELA. Es muy importante ver cómo los avances tecnológicos con los pies en la tierra, cerca de los enfermos a los que van dirigidos, pueden hacer maravillas afinando cada vez más en cada iteracción hasta conseguir progresos que son saltos cuánticos en la prevención y tratamiento de los pacientes.
En mi caso específico, tras un ictus me implantaron un chip en el pecho, un sensor de los latidos de mi corazón para poder seguir y monitorizar su actividad, para tener patrones de arritmia que puedan prevenir próximos eventos importantes. La información se guarda y se trasmite por wifi a diario a mi cardiólogo o sea que en broma -sin mucha broma- yo soy un centro de big data de mis constantes o mejor dicho de small data.
No, no es magia ni es cosa de brujas, son los investigadores los que construyen, junto con los ingenieros y técnicos, tecnologías útiles y amigas para mejorar el confort y la calidad de vida de miles de enfermos.
Ana María Llopis es fundadora de Ideas4All