Laura —nombre ficticio— no recuerda exactamente cuándo comenzaron los primeros síntomas. Se aventura a decir que "a principios de 2005". Su tía, Juana, tenía 84 años por aquellas.

Para ella, siempre fue "como una madre". Tenían una conexión muy especial, que trascendía la que normalmente se tiene con una sobrina, y quizás fue esa la que le permitió advertir a Laura que Juana —o Juanita, como todos la conocían— comenzaba a tener ciertos "despistes".

"Eran olvidos, problemas para contar el dinero, los cambios… empezaba a hacerse un lío con los números", cuenta a ENCLAVE ODS. Eran cosas hasta cierto punto normales, "que uno achaca a la edad y el paso del tiempo".

Sin embargo, Juanita empeoraba progresivamente. "No fue de golpe, quizás había pasado ya un año, y empezó a olvidar dónde dejaba las cosas, se ponía las prendas del revés… pero era muy sutil. No pensábamos que se tratara del inicio de una enfermedad", confiesa.

Las alarmas saltaron cuando Laura advirtió que su tía ya tenía problemas hasta cuando se bañaba: "Un día la vi frotándose con la alcachofa en vez de con la esponja".

Pero eso no fue todo. "Una vez puso la ropa a remojar en un barreño. Metió el mismo debajo de la mesa camilla, olvidándose por completo de él. Al cabo de un tiempo, levanté las faldillas y empezaron a salir moscas y bichos de la ropa, que ya estaba podrida".

El diagnóstico tardó dos años en llegar, pero ya se lo imaginaban: Juanita tenía alzhéimer, una enfermedad que, a día de hoy, aún no tiene cura.

Como el de Juanita, cada año se diagnostican 40.000 nuevos casos, y ya se cuentan más de 800.000 pacientes en España, de acuerdo a los datos de la Fundación Pasqual Maragall.

Sin embargo, Mariló Almagro Cabrera, presidenta de la Confederación Española de Alzheimer y otras demencias (CEAFA), cree que "hay muchas más".

Debido a los retrasos en el diagnóstico, se apunta a que, en realidad, la cifra alcanzaría el 1.200.000 (entre el 30% y el 40% aún no saben que lo tienen). Pero el alzhéimer no entiende solo de pacientes.

"En total, hay 5.000.000 de personas en España conviviendo con esta enfermedad, porque no hay que olvidarse de las familias, que son quienes sostienen y soportan también la carga", añade Almagro a ENCLAVE ODS. "Aunque el 80% no son capaces de asumir el coste económico que supone".

De media, se calcula que el mantenimiento de una persona con alzhéimer roza los 35.000 euros anuales. "No hay bolsillo que soporte eso", exclama la presidenta.

Por eso, hoy, 21 de septiembre, Día Mundial del Alzheimer, desde CEAFA reivindican un trato "justo, digno y específico para este colectivo" que ha quedado "invisibilizado" y "fuera de la agenda política".

Porque "la Ley de Dependencia no nos reconoce, a pesar de que somos el 60% de quienes la solicitan", replica Almagro.

Convivir sin recuerdos

"Recuerdo sus ojos, o más bien su mirada, perdida, como si ya no habitara nadie detrás". Hace ya 15 años que Juanita murió, pero su imagen vive muy presente en Laura. No se olvida de esas primeras veces en las que su tía salía de casa en su busca, aunque no vivieran ni mucho menos cerca.

"Siempre daba con el lugar indicado, porque no era su mente quien la guiaba, sino su profundo amor hacia mí". Pero Juanita vivía sola, y la situación comenzaba a ser insostenible.

"Solicitamos en el Ayuntamiento una ayuda familiar, consiguiendo que le llevaran comida y una asistenta por una hora diaria", pero no fue suficiente.

"Ya estaba muy descontrolada y la comida que la dejaban para unos días se la comía de golpe, y se quedaba sin ella. También empecé a ver que aparecían pastillas que debía tomar por los cajones u olvidadas en las mesas o caídas en el suelo", admite Laura.

Meses después llegó la incontinencia urinaria. "En cualquier sitio se lo hacía y ella no se daba cuenta o no le daba importancia. Recuerdo una vez, en un McDonald’s, que se lo hizo estando sentada, dejando todo empapado. Fue muy penoso", confiesa.

En esas condiciones, ya no era viable que Juanita siguiera viviendo sola, así que, como muchas otras familias, Laura y los suyos se vieron obligados a buscar una residencia. Con todo el gasto —y la pena— que ello supone.

"El momento de llevarla fue muy triste, la engañé diciendo que íbamos al médico y la dejé en la residencia. Por protocolo me indicaron que no fuera en los 3 primeros días, ya que no era conveniente. Yo iba y la observaba por el cristal, siempre con el abrigo puesto, esperando a que yo la fuera a buscar", cuenta Laura con pesar.

Aún se siente culpable. La enfermedad la pilló trabajando y con dos niñas pequeñas, y la conciliación familiar fue "muy complicada desde el primer momento". Pero se las apañaba. Iba a diario a verla a su casa y luego a la residencia.

Además, "contaba con el apoyo de mi madre, que acudía los fines de semana, y mi marido, que se quedaba con las niñas o iba con ellas a verla". Pero el caso de Laura no es aislado. Se encuentra dentro del 82% de mujeres que se ocupan de los cuidados de un familiar enfermo.

"Muchas, incluso, se ven obligadas a dejar el trabajo, complicando aún más la situación económica y haciendo mucho más difícil su reincorporación al mundo laboral tiempo después", apunta Mariló Almagro.

Por eso, desde CEAFA, denuncian "las carencias de una sociedad y un sistema que siguen sin conocer realmente qué necesitamos, porque durante mucho tiempo nos han considerado un cajón desastre dentro de las demencias".

Un hilo de esperanza

Aunque aún no tiene cura, sí que hay tratamiento. El Lecanemab y el Donanemab se han vuelto el único hilo de esperanza del que tirar, después de que la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) aprobara la comercialización del primero en noviembre de 2024, y del segundo en julio de este mismo año.

Se ha demostrado que pueden llegar a ralentizar la progresión de la enfermedad hasta cuatro años. Sin embargo, "la Agencia Española aún no ha dado el okey. Queremos que el Ministerio y el Sistema Nacional de Salud los asuman para que esté a disposición de los pacientes", advierte Almagro.

Pero, por desgracia, aún queda luchar por lo más básico: un diagnóstico precoz. "Nos ha sucedido en ocasiones que incluso los propios profesionales sanitarios nos han dicho 'si no hay cura, ¿para qué queréis un diagnóstico?'", afirma la presidenta de CEAFA.

Y continúa: "Ya no es solo por una cuestión de dignidad, es por tener derecho a entrar en ensayos clínicos a tiempo. Y porque somos el 11% de la población, y nos merecemos tener una atención sanitaria y ayudas específicas, de las que, a día de hoy, aún carecemos".

Juanita tuvo que hacer uso de una residencia privada durante casi cuatro años hasta que le fue concedida la plaza en una pública. Para entonces, ya no reconocía a su sobrina. Pasó allí menos de un año hasta su fallecimiento, el 4 de noviembre de 2010.

"La quería con toda mi alma y, aunque ella ya no sabía quién era yo, al cogerla de la mano sentía esa conexión especial que solo se siente a través de la piel. Quería pensar que yo seguía siendo esa persona tan especial que siempre fui para ella", expresa Laura.

Aunque el alzhéimer hizo de Juanita una mente sin recuerdos, su sobrina quiere recordarla tal y como era antes de esta dura enfermedad.

"Yo siempre supe, y sigo sabiendo, quién era ella. Un ser con mucho carácter que le ayudó a seguir viviendo después de enviudar a los dos años de casarse, con una alegría infinita y una curiosidad inmensa por todo. También era una futbolera incondicional al Real Valladolid", aunque ella ya no lo recordara.