La Fundación Francisco Luzón, como parte de su misión de mejorar la calidad de vida de los enfermos de ELA y sus familias, impulsar la investigación en esta enfermedad, y hacer visible la situación de los afectados; organiza el próximo 18 de febrero, a las 19:30 horas, en el Auditorio Nacional de Música (Calle del Príncipe de Vergara, 146, Madrid), un Concierto Benéfico a cargo de la soprano internacional Ainhoa Arteta.
En este concierto, que estará presidido por S.M. la Reina Doña Sofía, Ainhoa Arteta interpretará un repertorio clásico de ópera y zarzuela, acompañada por la Orquesta de Extremadura, bajo la dirección del renombrado director Andrés Salado.
Los fondos recaudados en este evento irán destinados a impulsar la investigación en la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), así como a financiar proyectos que mejoren la calidad de vida de los afectados por esta terrible enfermedad y sus familiares.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa, hoy incurable, con un pronóstico fatal. La ELA va inmovilizando progresivamente a quien la padece. Los afectados por la enfermedad van perdiendo la capacidad de hablar, de moverse, de comer, de respirar por sí mismos… Sin embargo, un enfermo de ELA mantiene intactas su función cognitiva, pueden pensar y sentir, manteniendo su capacidad intelectual y emocional intacta. El enfermo de ELA vive en una cárcel que es su propio cuerpo. Las causas de la ELA son desconocidas y la esperanza de vida de un enfermo es de 3 a 5 años.
La enfermedad supone un desgaste atroz tanto para el enfermo como para su entorno, ya que estos necesitan atención 24 horas al día. Actualmente se estima que el coste de estos cuidados asciende a 40.000 euros al año, de los cuales solo el 10% está cubierto por el Sistema Público de Salud. La ELA actúa como una bomba de racimo, en la mayoría de los casos, las familias no pueden hacer frente a los gastos de un cuidador profesional y, por tanto, uno de los miembros tiene que abandonar su trabajo para encargarse del cuidado del enfermo. De esta manera, los efectos de la ELA continúan una vez fallece el enfermo.
A través de la realización de este concierto, la Fundación Luzón pretende, de una manera festiva, dar a conocer la situación de estas familias, en la mayoría de los casos invisibilizada por el hecho de ser una enfermedad que se vive dentro del hogar. Igualmente, se busca recaudar fondos para poder sostener proyectos como EscuELA, una plataforma de formación para cuidadores, y, sobre todo, financiar e impulsar nuevos proyectos de investigación en ELA que ayuden a conocer más esta enfermedad, sus causas, posibles tratamientos y tratar de encontrar una cura.
La Fundación Luzón es una organización independiente sin ánimo de lucro fundada por Francisco Luzón, que tiene como objetivos principales concienciar sobre la ELA, haciendo visible esta enfermedad a la sociedad española; reducir los tiempos de diagnóstico de esta enfermedad, actualmente esta enfermedad se diagnostica por descarte, por lo que el peregrinaje médico puede durar más de un año con la consiguiente carga psicológica para los afectados y sus familias, y dificulta una atención temprana; mejorar el tratamiento médico de la ELA; elevar la calidad de la atención socio-asistencial; e impulsar la investigación en ELA. Además, la Fundación Luzón es la impulsora y dinamizadora de la Comunidad Nacional de la ELA en la que el paciente y su familia son el centro.
Concierto Benéfico Ainhoa Arteta – Fundación Luzón
Martes 18 de febrero de 2020
19:30 horas
Auditorio Nacional de Música
Príncipe de Vergara, 146, de Madrid.