"Olivia de Borbón (52 años) respeta mucho el trabajo de la prensa, siempre atiende a los periodistas. Sólo pide que no se le pregunte por el tema de su hermano; no es agradable", informa a EL ESPAÑOL una persona próxima a la aristócrata. No están siendo días fáciles.

Por más que entre Olivia y su hermano, Francisco de Borbón, no exista relación desde hace tiempo -no sólo por la guerra que libran por la titularidad del Ducado de Sevilla: hay más motivos-, no es plato de buen gusto verse vinculada en un asunto que nada tiene que ver con ella.

Francisco fue detenido, y después puesto en libertad, en la causa judicial en la que está investigado el exjefe de la Unidad de Delincuencia Económica y Financiera (UDEF) en Madrid que tenía, ocultos entre las paredes de su casa, unos 20 millones de euros.

Un peliagudo asunto del que Olivia quiere desentenderse: no es su vida ni su caso. Olivia tiene a su lado una importante red de apoyo. Familiares, que no la dejan sola, y sus dos hijos, Flavia y Fernando Enrique. También, y sobre todo, su marido, Julián Porras-Figueroa.

Julián apoya sin fisuras a su mujer, aunque tampoco huye de la polémica. Ahora, en medio de este convulso momento familiar, EL ESPAÑOL ha querido recordar la enfermedad con la que vive desde los 30 años Julián: la dolencia de Stargardt.

Es una condición genética, degenerativa e incurable de la mácula que provoca una pérdida progresiva de visión, en muchos casos hasta la ceguera. Aunque Julián, tal y como ha manifestado en alguna entrevista, conserva la esperanza de que ese extremo nunca llegue.

Desde hace años, Julián convive con esta dolencia que le "hace perder visión día a día", como él mismo ha descrito. Le obligó a redefinir su manera de mirar el mundo, de trabajar y de relacionarse con aquello que más le apasiona: la caza y la naturaleza.

El primer golpe llegó en una consulta de la clínica Fernández‑Vega, cuando una doctora detectó que algo no iba bien en sus pupilas y puso nombre a lo que hasta entonces era solo una sensación extraña.

A partir de ahí, la enfermedad dejó de ser una sospecha para convertirse en certeza: padecía degeneración precoz de la retina, de origen genético.

Él mismo ha admitido que se enfadó con Dios y con el mundo; que no entendía por qué, en plena madurez, cuando todo parecía ir "fenomenal", se quedaba sin la capacidad más básica para alguien activo, padre de familia y aficionado a la caza: la vista.

Su vida, ha contado, se "paralizó" en cuestión de días: se tambalearon los proyectos, las ambiciones y hasta la manera de pensar, porque de pronto lo cotidiano -reconocer un rostro, servirse un vaso de agua- se llenó de obstáculos.

Durante dos años decidió callar. Fingió que veía normal, se movió en cenas, monterías y actos sociales como si nada pasara, aprendiendo a disimular tropiezos y despistes que en realidad eran síntomas de la enfermedad.

El punto de inflexión se produjo un día en casa: un vaso que se cayó y se rompió. Ese gesto cotidiano le obligó a decirle a Olivia de Borbón la verdad: su visión se apagaba por una dolencia incurable.

Ella, ha explicado él mismo, supo estar a su lado y se convirtió en su mayor apoyo y sostén. En 2017, Porras‑Figueroa decidió dar un paso más y sacar su historia de la esfera privada. Lo hizo en una revista del corazón.

Describió su realidad como "una enfermedad degenerativa, rara e incurable, que me hace perder visión día a día" y pronunciando en voz alta un nombre hasta entonces desconocido para muchos lectores: Stargardt.

En aquella confesión, definiendo la dolencia como "maldita y cruel", subrayó que no existía tratamiento, que todo estaba aún en fase experimental, pero insistió en que mantenía la esperanza.

Esa necesidad de ordenar lo vivido cristalizó en un libro, Viviendo y cazando desde otro prisma, publicado cuando cumplió 40 años. En sus páginas recorre su biografía, su educación en un entorno de cazadores y su vínculo con el campo, pero la columna vertebral del relato es la enfermedad.

Cómo fue notar que "algo dentro de mí murió para siempre" cuando la vista empezó a fallar; cómo cambió su manera de ser, pensar y sentir; cómo se convirtió en obsesión el simple hecho de enfocar el punto de mira de un rifle.

El día en que comprobó que aún podía hacerlo y abatió un venado, escribe, sintió una especie de salvación, el alivio de no tener que renunciar del todo a una parte esencial de su identidad.

Los beneficios de la obra se destinaron a la Fundación Fernández‑Vega, especializada en patología ocular, para apoyar a personas que, como él, sufren la misma dolencia.

Formación, amor y familia

Nacido en Puertollano en 1981 y criado en Madrid, estudió Dirección de Empresas y Marketing, trabajó en negocios familiares y ha dirigido empresas de ocio, eventos y comunicación, además de ejercer como interiorista.

Su matrimonio con Olivia de Borbón en 2014, en una boda multitudinaria en Marbella, lo situó en el foco mediático como empresario manchego y caballero del Real Cuerpo de la Nobleza del Principado de Asturias.

Desde Marbella primero y, más recientemente, desde su nueva vida en La Finca (Madrid), el matrimonio ha mantenido un perfil relativamente discreto, compartiendo en redes mensajes de complicidad y momentos familiares.

El matrimonio ha creado una bonita y sólida familia. La primera hija de Olivia de Borbón y Julián Porras, Flavia Masephi, nació en 2016 en Marbella, la ciudad que está ligada a la historia sentimental de la pareja y donde también celebraron su boda.

Llegó al mundo mediante cesárea, en perfecto estado. Su segundo hijo, Fernando Enrique, nació también en Marbella en agosto de 2018, en otra cesárea programada.

Julián también ha estado en los trances más duros para Olivia, como ella en los de él. Cuando murió a los 81 años Francisco de Borbón y Escasany, duque de Sevilla y primo del rey Juan Carlos (88), fue Porras‑Figueroa quien actuó como portavoz de la familia y comunicó la noticia.

En ese texto, manifestó Julián su "inmensa pena" y agradeció haber podido acompañarlo hasta el final.

Poco después, se le vio de nuevo, junto a Olivia en la Sacramental de San Justo de Madrid, ejerciendo una vez más de apoyo de su esposa en una cadena de pérdidas que incluye la muerte reciente de otro tío, Alfonso de Borbón y Escasany, y la de la hermana y la madre de Olivia en 2020.