En un caluroso julio de 2022 José Luis Mantas celebraba el cumpleaños de su mujer. Él se encontraba en la piscina, con su hijo de año y medio en brazos, cuando comenzó a sufrir ataques epilépticos.
Por suerte, el pequeño tenía los manguitos puestos y su mujer estaba cerca, por lo que pudo acudir a socorrerles. "Fue totalmente dramático", rememora el cordobés en conversación con EL ESPAÑOL. Tras ello, llegaron las dudas: "No sabía qué estaba pasando".
Acudió a urgencias pero en la sala de espera volvieron a aparecer las convulsiones. Al despertarse, se encontraba en una camilla desde la que escuchó el diagnóstico: glioma de bajo grado, un tumor cerebral del que aparecen unos 1.000 nuevos pacientes al año en España.
José Luis se dio cuenta de que su vida acababa de dar un vuelco porque, a sus 42 años, ya no iba a ser la misma. En otros cánceres se le consideraría joven, pero en este caso entra dentro de lo esperado, ya que es una dolencia que afecta principalmente a personas de entre 35 y 44 años.
A día de hoy, se desconoce por qué es más probable que aparezca en estas edades. De lo que sí hay una clara evidencia es que en hasta un 90% de los pacientes la primera señal de alarma es una crisis epiléptica.
Cirugía, radioterapia y quimioterapia
La primera opción terapéutica es someterse a una cirugía con la que extirpar el tumor. José Luis se sometió a ella al mes de recibir el diagnóstico, pero los médicos decidieron dejar una parte del tumor de manera deliberada.
Esta decisión se basa en un concepto que se conoce como balance oncofuncional; es decir, se valora hasta qué punto el extraer el tumor por completo puede hacer que afecte a las funciones del paciente.
Si los cirujanos lo hubieran hecho es posible que hubiera despertado de la anestesia sin rastro del tumor pero con serias dificultades, como no poder hablar o con medio cuerpo paralizado de forma irreversible. "No les podré estar más agradecido".
Después de la cirugía, los pacientes también tienen que recibir quimioterapia y radioterapia para controlar el tumor. Lo más difícil entonces es "aceptar el nuevo rol que tienes en la vida": "Es un poco frustrante porque quieres sentirte igual que el resto pero te tratan diferente".
Las secuelas de los tratamientos se traducen en problemas de memoria, mareos y dificultad a la hora de andar. Estos efectos se van mitigando con el tiempo a base de rehabilitación, aunque "la afasia y la falta de agilidad mental persisten".
"Noto que no estoy igual que antes de la enfermedad pero mi calidad de vida apenas se ve afectada", cuenta José Luis, que trabajaba en la parte de circulación de Adif, donde había logrado obtener una plaza fija.
Al lograr la remisión pudo reincorporarse pero tuvo que adaptar su puesto, siendo ahora formador. Una labor que compagina con la presidencia de la Asociación de Tumores Cerebrales y del Sistema Nervioso Central (Astuce). "Si algo tenía claro era que prefería mantenerme activo".
El riesgo de recaída
Más allá de las complicaciones que acarrea la propia enfermedad, lo más duro es "asumir que la vida de tu entorno, como la tuya, ya no volverá a ser la misma". Con ayuda psicológica ha podido salir de "la cueva" en la que estuvo al principio y de la que logró salir.
Los antiepilépticos que tendrá que tomar "de por vida" son de lo poco que le recuerda en su día a día que, hace ya casi cuatro años, le diagnosticaron un tumor cerebral que es muy poco frecuente.
Por este motivo, no todos los hospitales en España cuentan con una unidad especializada en neurooncología, lo que hace que sufran cierta inequidad en el tratamiento según la comunidad en la que vivan.
Además, estos tumores no se curan por completo con la cirugía y pueden volver. Cada seis meses José Luis se somete a una revisión en la que, a través de una resonancia magnética, se observa que el tumor siga estable.
"En algún momento, ojalá que sea lo más tarde posible, se producirá la recidiva [como se conoce a la reaparición de la enfermedad tras un periodo de remisión]". Las altas tasas de recurrencia responden, en gran medida, a la zona tan delicada en la que se localiza el tumor.
Pese a que ya lo tiene asumido, "la lucha" pasa ahora por tener las mejores armas posibles para poder contrarrestarla ya que el tumor que vuelve, a menudo, no es idéntico al que se extirpó.
Uno de los avances más importantes en este sentido, con participación española, ha sido el de una terapia dirigida que, según los resultados publicados en la prestigiosa The New England Journal of Medicine, reduce el riesgo de progresión de la enfermedad en un 61%.
Hasta ahora, si a un paciente se le operaba y queda un pequeño resto del tumor, la estrategia que se solía seguir era la de observar y esperar a que creciera. Este estudio sugiere que ya no sería necesario esperar, sino que podría tratarse con este nuevo fármaco, de nombre vorasidenib.
"Tenemos bastantes datos esperanzadores para poder decir que esta enfermedad se intente cronificar", comenta José Luis, quien se ha dado cuenta de que "muchas veces no nos damos cuenta de la suerte que tenemos".