Pat Quinn, el cofundador del popular desafío del cubo de hielo, el 'bucket challenge', que llevó a millones de personas a aceptarlo por una buena causa, murió este domingo en Nueva York a causa de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que padecía, también conocida como la enfermedad de Lou Gehrig, el jugador de béisbol que la visibilizó por primera vez.
Quinn, de 37 años, y el fallecido Pete Frates, ambos diagnosticados con ELA, comenzaron el desafío de recaudar dinero para la investigación y la sensibilización. Frates murió el año pasado a los 34 años.
En 2014, millones de personas, entre ellos muchos famosos, grabaron vídeos en los que se les arrojaba hielo en la cabeza y los publicaron en las redes sociales a la vez que desafiaban a otros a hacer lo mismo.
Como resultado, el movimiento recaudó 220 millones de dólares, lo que provocó una ola de investigación y desarrollo para encontrar nuevos tratamientos para la enfermedad, que hasta ahora no tiene cura.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta el cerebro y la médula espinal, provocando una parálisis progresiva. El pasado 20 de noviembre Quinn publicó un mensaje en su cuenta de Twitter desde el hospital, en donde había ingresado para que le fuese practicada una traqueotomía que le facilitase la respiración.
"Una nueva forma de vida después de la traqueotomía, ¡pero es vivir y tengo cosas que hacer! La última vez que salí del hospital volví un día después con neumonía / dificultad para respirar", indicó el mensaje. "¡Ronda 2 hoy de volver a casa! ¡Deseadme suerte! ¡Será mejor que esté allí un rato!", agregó.
El día anterior, el activista ya había publicado otro tuit para tranquilizar a sus seguidores, pero en el que ya deslizaba un tono de despedida, consciente de la gravedad de su estado. "Sigo aquí. Por favor, dad gracias por todo. ¡Por todo!".
4.000 afectados en España
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa incurable en la que los afectados acaban perdiendo movilidad, capacidad de deglutir y respiratoria, hasta que fallecen en un plazo medio de entre dos y cinco años.
Se trata de una patología que se calcula que afecta en la actualidad a 4.000 españoles, muchos de los cuales pasan meses de médico en médico hasta que reciben el diagnóstico correcto, ya que no hay una prueba concreta que sirva para identificarla.
Además de los datos más conocidos, existen otros sobre la ELA menos difundidos, que contamos en EL ESPAÑOLcon la colaboración de la web de la Fundación Francisco Luzón, a la que da nombre el banquero afectado por ELA.
A pesar de que nos solemos referir a la ELA como una única enfermedad, existen tres tipos de ELA: la familiar, en la que parece claro que hay un componente hereditario, la territorial o guameña -la que se da sobre todo en Guam- y la esporádica, la que no se sabe por qué se produce y que supone más del 90% de los casos.
También hay tres formas clínicas de presentación de la enfermedad, según cómo se manifieste: la común, que se inicia en una extremidad superior, la pseudopolineurítica, que empieza en una extremidad inferior y que evoluciona lentamente y la bulbar, en la que los problemas del habla, para tragar, la salivación excesiva y el aumento de las mucosidades aparecen desde el inicio y la enfermedad evoluciona con rapidez.
Además del mencionado Gehrig y del célebre astrofísico Stephen Hawking, otras personas conocidas padecen o han muerto por la enfermedad. Es el caso, por citar sólo algunos, del escritor Ricardo Piglia, que murió en enero de este año, el ya mencionado exbanquero Francisco Luzón, que ha creado una fundación para investigar la enfermedad o el periodista deportivo Carlos Matallanas, que ha narrado de forma increible su enfermedad en el blog Mi batalla contra la ELA.