La esclerosis lateral amiotrófica, más conocida como ELA, es una enfermedad de las neuronas en el cerebro y también en el tronco cerebral y la médula espinal, que controlan el movimiento de los músculos voluntarios. Uno de cada diez casos se debe a un defecto genético, mientras que en la mayoría del resto de esos casos la causa se desconoce.
La ELA afecta, aproximadamente, a cinco de cada 100.000 personas en todo el mundo. Se estima que, en Castilla y León, esta cruel enfermedad afecta a unos 4.000 hombres y mujeres. Contar con un familiar que presente una forma hereditaria de la enfermedad es un factor de riesgo de ELA.
De esto sabe mucho el alcalde de Bahabón, un pequeño pueblo de la provincia de Valladolid que forma parte de la Comunidad de Villa y Tierra de Cuéllar y que pertenece a la comarca de Campo de Peñafiel. Se encuentra ubicado en un valle a 45 kilómetros de la capital y cuenta, según los datos del Instituto Nacional de Estadística (INE) con una población de 93 habitantes.
El primer edil, que ostenta el bastón de mando desde que se celebraran las pasadas elecciones municipales del 28 de mayo, ha visto como su madre fallecía el pasado 31 de abril por la acción de la ELA y él también padece la misma enfermedad. El municipio vallisoletano celebrará, el próximo 12 de noviembre, una Carrera Popular para recaudar fondos contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Un hombre “afable” y un diagnóstico de ELA
“Me considero una persona normal. Afable. Creo que tengo buen carácter. Nunca he tenido problemas ni me he peleado con nadie. Sobre todo, destacaría que soy un hombre tranquilo al que le gusta escuchar a las personas que tiene alrededor y, además, ser justo con todo el mundo”, asegura en declaraciones a EL ESPAÑOL de Castilla y León, David Cárdaba.
Él es, a sus 53 años, el alcalde de Bahabón. Está empadronado en la Comunidad de Madrid, concretamente en Valdemoro, pero tras los comicios municipales, en los que consiguió una victoria aplastante con el Partido Popular, ostenta el bastón de mando, después de que el anterior alcalde le convenciera para dar el paso y presentarse.
A David le diagnosticaron ELA en la unidad del Carlos III de Madrid. Allá por el año 2006 le comunicaron que “tenía los músculos afectados”. Posteriormente, y tras otra prueba, se confirmó la noticia.
“En el momento en el que me lo dicen me encontraba bien. Recuerdo que me senté en el ordenador de casa y me preocupé bastante cuando empecé a investigar ya que la nombraban como una enfermedad mortal que no tenía cura ni tratamiento. Imagínate”, confiesa el primer edil.
Él trabajaba como electricista, llevando el mantenimiento en una conocida multinacional. Al principio, tras ser diagnosticado, siguió trabajando, pero tras dos sustos en los que los músculos le fallaron, dijo basta.
“Fui a los médicos del Carlos III y les dije que no podía continuar trabajando. Esto era por el año 2015. Me hicieron un informe y me jubilaron por enfermedad rara. La verdad es que yo no tuve ningún problema, como los que sí que sufrimos con mi madre.
La reciente muerte de su madre, también por ELA
La madre de David también fue diagnosticada de ELA, hace 32 años. También su tío, que falleció con 64 años sin querer recibir ningún tratamiento. Tristemente, el pasado 31 de abril, moría tras años y años de lucha contra esta grave enfermedad. Tenía 75 años.
“Llevábamos más de cinco años moviéndola con grúa, sin poder realizar ningún movimiento. Teníamos que bañarla, darle de comer, cambiarla. Al final, se quedó sin habla y se fue. Es duro, pero es así. En mi diagnóstico me dijeron que lo mío es ELA familiar, que tiene más esperanza d vida”, explica triste nuestro protagonista.
David nos cuenta que cada tres meses tiene que acudir a una revisión en el Carlos III con el neurólogo, el neumólogo, el fisioterapeuta, logopeda y psicólogo, entre otros profesionales, y añade que, a él, en lo que más le afecta la enfermedad es en las manos y en las piernas. Ahora se cansa mucho antes cuando sale a pasear con su perra Jena. De montar en bici, una de sus pasiones, ni hablamos.
“En lo que más me afecta es en la mano derecha. Mi mujer me tiene que dejar las camisas abrochadas porque si no es imposible. El cortaúñas, por ejemplo, no lo puedo usar”, asegura el regidor.
Una carrera para recaudar fondos contra la ELA
Como alcalde novato, que es como se define David, Bahabón va a desarrollar una gran iniciativa el próximo 12 de noviembre con la Primera Carrera Popular Bahabón. Serán de dos recorridos, una de 11 kilómetros y otra de cinco. Una, además, para los más pequeños de la casa, y otra marcha solidaria en la que el dinero que se recaude va a ser destinado a la investigación del ELA.
“En las fiestas de agosto recaudamos, en otra acción solidaria, 513 euros para la investigación del cáncer. Los vecinos del municipio están muy ilusionados y contentos con esta nueva iniciativa y son muchos los que ya se han ofrecido como voluntarios para participar en la organización del evento”, añade nuestro entrevistado.
El objetivo del primer edil pasa por conseguir que ese segundo domingo del penúltimo mes del año sea “para disfrutar” y que se convierta en una acción que “se mantenga en el tiempo”, que no sea una mera anécdota.
Mientras tanto, David sigue afrontando su día a día de lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica.