Mar Aguilera y su discapacidad invisible: "Me dejó huesos de cristal", pero no se reconoce a simple vista

Como sociedad, en ocasiones, nos cuesta creer lo que no vemos. Si ninguno de nuestros sentidos es capaz de percibir aquello sobre lo que nos están hablando, pensamos que probablemente no exista. Así es la realidad de muchas personas que sufren discapacidad invisible, obligadas a justificarse constantemente porque –por suerte o por desgracia– su discapacidad no es reconocible a simple vista. 

Mar Aguilera tiene una de las discapacidades categorizadas como invisibles. Y, aunque en los últimos años su vida dio un giro de 180º, su fuerza sigue en pie. Tras pasar por un cáncer, la medicación provocó que sus huesos se volvieran frágiles: "Me dejó huesos de cristal", aclara.

Un día, dándose crema en las piernas, se le rompieron dos vértebras; ese fue el inicio. A partir de ahí, se le quebraron ocho más.

Recuerda que pasó muchos días en la cama completamente inmovilizada. Sólo podía mirar al techo y pensar. Cuenta que en alguna ocasión se le vino a la cabeza Nelson Mandela: "Si él pasó en la cárcel tantos años, solo y con frío, ¿cómo no voy a pasar yo esto?", se preguntaba. Y aunque explica que la comparación no es la más acertada, en parte, le ayudó a cambiar su actitud. 

Las personas con discapacidad invisible sienten que se ningunea su situación

Dentro del concepto de discapacidad invisible se encuentran multitud de discapacidades, enfermedades o lesiones, como la esclerosis, la hipertensión pulmonar, trastornos de ansiedad o el autismo, entre muchas otras.

"Esto me produce un dolor crónico, no puedo estar estática de pie, incluso hay veces que no puedo ponerme ni los calcetines", narra Aguilera. Estas situaciones, en ocasiones, le llevan a pedir ayuda, y asegura que eso no le molesta, el problema es que algunas de las respuestas que obtiene no son las esperadas: suele ser juzgada. 

A pesar de tener reconocida una discapacidad del 65%, continuamente se está enfrentando y combatiendo lo que ella llama "el reto de la incredulidad". Explica que cuando fue a vacunarse de la covid-19 tuvo que acudir al centro de control para evitar las colas de espera tan largas, pues "no podría aguantarlas".

Aunque enseñó su certificado de discapacidad, la respuesta que le dieron fue un "¡venga ya!, si te he visto bajar del coche andando". Tras pasar por el primer control, no hubo persona que no le preguntara qué le pasaba, no le creían.

La justificación por parte de las personas con discapacidad invisible pueden terminar afectando a su estado de ánimo

Aguilera es directora de la Fundación Alares, que realiza proyectos de mejora social en diferentes ámbitos de nuestro país. Desde su perspectiva como profesional, pero también como mujer con discapacidad, asegura que no le importa tener que estar justificándose constantemente ante esa incredulidad que presentan muchas personas. 

No obstante, reconoce que alguna vez "esto te obliga a ir con el carné en la boca", y puede terminar afectando al estado de ánimo. 

El paternalismo, una barrera social

"Me enfrento a cualquier barrera, como cualquier mujer, no pongo una etiqueta primero de discapacidad", cuenta Estíbaliz Rincón, gestora de teleasistencia en Alares. Esta joven tiene escoliosis derivada de una enfermedad rara llamada neurofibromatosis tipo 1.

Pasó mucho tiempo hasta que ella misma reconoció su discapacidad. En el instituto sufrió bullying y tiene claro que es necesario cambiar los valores que se transmiten a los niños en estos casos. "Es importante educar en la diversidad y que enseñemos desde pequeños a aceptar al diferente", enfatiza.

Estíbaliz Rincón, gestora de teleasistencia en Alares. Fundación Alares

Y eso es precisamente lo que quería hacer ella. Estudió Educación Infantil, pero los médicos le aconsejaron no ejercer esta profesión, así que se olvidó de ser educadora. Sin embargo, feliz, afirma que ha intentado sacar la parte positiva de todo y, por eso, empezó a formarse en otros ámbitos.

Actualmente, tiene dificultades para llevar a cabo acciones tan cotidianas como meterse en la bañera o coger la bolsa de la compra. Muchas veces necesita sentarse porque se le carga la espalda. Esto, explica, en el transporte público llega a suponer un problema: al ser una persona joven y tener una discapacidad invisible tiene que justificarse constantemente. 

Coincide con Aguilera en que las mayores limitaciones las pone la sociedad. A Rincón tampoco le importa pedir ayuda, aunque considera que no quiere que le den todo hecho. Y alerta de que "el problema recae muchas veces en el paternalismo". 

Para evitarlo, reconocen ambas, es necesario visibilizar todo tipo de discapacidades. "No creo que esto sea algo que la gente haga con maldad, lo hace por el desconocimiento porque no se conoce o no se sabe", opina la directora de Fundación Alares.

La información (y la formación), dicen, acabaría al menos con parte de las barreras a las que se enfrentan a diario personas como ellas. Por eso recuerdan que sólo seremos capaces de derrumbarlas cuando, como sociedad, dejemos de juzgar a los libros por su tapa.