29 enero, 2022 02:20

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El penúltimo post en Instagram de María Amparo Camps Gómez (a la que llaman Mara y cuyo usuario es @comounaprincesa) es del 9 de septiembre de 2021. En él se ve una fotografía de una habitación infantil, con dos muñecos de crochet incorporados que parecen mirar a cámara. Y un texto que reza: "¡Buenos días! Por aquí ya estamos en pie, incluidos Sofía y Simón, así que nos vamos al cole!" "¿Qué tal está siendo la vuelta para los peques y no tan peques ?" y que acompaña a una mención de una marca de juguetes y diseño infantil, algo habitual en los post de las influencers. Después, el silencio. Y algo más de cuatro meses después, el mazazo para sus casi 65.000 seguidores, que hoy son 108.000. Mara anuncia que tiene un tumor cerebral de muy mal pronóstico y que necesita dinero para viajar a Alemania. 

La última fotografía en la conocida red social es la que ilustra este reportaje. Mara y su hijo, Hugo -ella lleva cuatro años hablando de él en las redes, no hace falta que le nombre en este post concreto- y el siguiente texto: "Le he fallado como madre, necesito curarme y no dejarlo solo. Tan solo tiene 4 años y siento que me va a perder, tengo un Astrocitoma 3 con un resto tumoral en el cuerpo calloso y necesito viajar a Alemania además de volverme a operar. Os pido ayuda en el enlace de la biografía, ojalá podamos ir pronto, no importa la cantidad donada o que sólo compartáis esta publicación. Necesitamos que hagáis cadena, tengo mucha ansiedad y estoy destrozada". 

El post de Mara empieza a moverse. Conocidas influencers -con muchísimos más seguidores que ella- lo difunden y, con ello, el link a una recaudación de fondos organizada por la conocida plataforma GoFundMe. Los followers de Mara empiezan a subir como la espuma pero, sobre todo, lo hace el contador de dinero recaudado. En este tipo de campañas se establece un objetivo y el inicial de la influencer -que no ha respondido a EL ESPAÑOL | Porfolio y ha dicho públicamente que no quiere hablar con medios de comunicación- eran 60.000 euros, el precio de una "vacuna personalizada". Lo consiguió en poquísimo tiempo y fue aumentando la cantidad, que actualmente asciende a 210.000 euros. Desde el lunes 24 de enero, ha conseguido más de 190.000 euros

Como una princesa instagram

La recaudación va muy bien y Mara no cesa de agradecer a sus seguidores lo que están haciendo por ella. Entre medias, un peligroso mensaje: la sanidad en España está muy mal y su única opción pasa por irse a Alemania. Más adelante, su pareja -así firma la stories cuando Mara deja de poder contestar- dirá que barajan también otras opciones, todas en el extranjero. "Que no hay derecho a lo que está pasando en España con muchos tipos de cáncer, que no se avanza, cuando en muchos otros países sí", denuncia. 

"Nos gustaría clarificar que CeGat no está involucrada en el tratamiento de ningún paciente"

Portavoz de la compañía

El primer lugar que Mara menciona como lugar donde poder recibir el tratamiento que, según ella, mejora las alternativas que le han dado en España es CeGaT. Esta revista se ha puesto en contacto con la empresa alemana que declina comentar sobre la campaña específica de Mara, pero sí clarifica qué se hace allí. "Nos gustaría clarificar que CeGat es un proveedor de diagnóstico genético y no está involucrada en el desarrollo de vacunas frente al cáncer o en el tratamiento de ningún paciente", comienza explicando una portavoz. 

"Estamos especializados en encontrar y entender las causas y la patogénesis de varias enfermedades a nivel molecular a través del diagnóstico genético. Entre otros servicios, también de tumores", continúa. Es a partir de esos diagnósticos -en concreto habla de un análisis llamado CancerNeo- que se identifican variantes genéticas específicas de un tumor y neoantígenos resultantes de las mutaciones específicas del mismo, explican desde la compañía, que apuntan a que esa es la base para "desarrollar vacunas contra el cáncer que impulsan la respuesta inmunológica del cuerpo a las células malignas". 

Instalaciones de CeGaT, en Tübingen, Alemania.

Instalaciones de CeGaT, en Tübingen, Alemania.

Entonces, ¿podría ir Mara a ponerse esas vacunas individualizadas a Tübingen, la localidad alemana donde se encuentra CeGat? Desde la empresa comentan que trabaja en colaboración cercana con la clínica Praxis für Präzisionsmedizin und Onkologie. "Aquí sí se tratan pacientes en línea con la regulación sanitaria alemana. Excepcionalmente con péptidos inmunoestimulantes basados en los hallazgos genéticos de la secuenciación del tumor", explica la portavoz, que añade: "No obstante, al menos según lo que sabemos, sólo unos pocos pacientes son tratados con dichos fármacos". Se hace siempre como parte de un ensayo curativo individual para enfermos con una patología que amenaza su vida y a los que se les ofrece esta alternativa en uso compasivo. Y añaden desde la empresa: "En estos casos, sólo se piden los gastos para cubrir los costes". 

En algunos casos, el método ha tenido éxito. Una paciente de cáncer de páncreas de 61 años consiguió la remisión completa de su tumor durante al menos cuatro años -el tiempo que había pasado cuando el caso se publicó en una revista científica, en 2018-.

La situación en España

El responsable de la Unidad Multidisciplinar de Neurooncología del Hospital 12 de Octubre de Madrid y portavoz de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), Juan Manuel Sepúlveda, reconoce que no es raro que pacientes suyos le pregunten por la posibilidad de acudir a Alemania a tratarse tumores cerebrales como el de Mara, de muy mal pronóstico. La influencer ha dicho que lo que sufre es un astrocitoma en grado tres y, según el oncólogo -que no habla específicamente de su caso-, la supervivencia media de este tipo de tumores cerebrales no suele superar los tres o cuatro años

Sepúlveda no responde con un "no" rotundo a la pregunta que surge ante casos como el de Mara. "¿Aumentan las posibilidades de curación por el hecho de tener dinero para irse al extranjero?". "Ahora mismo en España hay centros muy buenos que te pueden tratar un tumor cerebral como en Alemania o en EEUU", comienza el oncólogo, advirtiendo de que se avecina un gran "pero".

"En España hay centros que te pueden tratar un tumor cerebral como en Alemania o en EEUU"

Juan Manuel Sepúlveda, neurooncólogo 

"En España a diferencia del resto de los países europeos, no hay centralización de estos tumores, te puede tocar un hospital que te da un tratamiento subóptimo y si es así mejor que te vayas a EEUU o a Alemania si te lo puedes permitir y no consigues una derivación rápida a los centros españoles con experiencia contrastada", declara.

"El drama es que en una situación en la que te acaban de dar un diagnóstico tan grave, es puro azar el que te toque un cirujano o un equipo neurooncológico de gran formación o uno sin experiencia. La gente se informa y se da cuenta de que su neurocirujano no está muy especializado y va a buscar otras cosas o va a presionar en su centro para que lo derive a otro con más experiencia. Si no lo consigue, o va a ir por la sanidad privada o bien se va a ir a Alemania", subraya. 

Enfrentarse al azar

¿Y hay alguna manera de saber si se ha tenido suerte en ese azar? "Para el paciente, la pregunta que debe hacerse es cuál es la experiencia de ese centro en patología tumoral cerebral", explica Sepúlveda. Pero, ¿hay algún dato objetivo que les pueda dejar tranquilos? Los criterios de calidad no están definidos, es algo que no debo decir yo en un medio, deberían ser establecidos por las academias científicas. En cualquier caso, el requerimiento básico es que exista un equipo de neurooncología completo y que vea un número alto de casos al año", señala el experto, que pone un ejemplo: "Supón que te toca un cirujano muy hábil, pero que en ese hospital no hay neuropatólogo, que la muestra la tienen que enviar fuera y que el diagnóstico llega tarde...".  

Un neuronavegador para operar tumores cerebrales.

Un neuronavegador para operar tumores cerebrales. Quironsalud.

Él mismo, que considera que su hospital es uno de los centros de referencia en España en el tratamiento de este tipo de tumores, ha hablado a algunos pacientes suyos de la posibilidad de viajar allí, aunque reconoce que hace años que ninguno de los suyos opta por viajar, dado el buen nivel de la neurooncología española. En concreto, él ha hablado a algunos de enfermos de una de las clínicas que se mencionaron posteriormente en las stories de la influencer: la Darmstadt. "Ha sido siempre a pacientes en muy buenas condiciones económicas y nunca ha sido mi recomendación; pero hay quien lo prefiere porque hay que esperar menos, las habitaciones son más cómodas, varios motivos... ocurre lo mismo con hospitales privados en España", reflexiona. 

Sin embargo, el discurso cambia cuando se introduce en la pregunta las opciones terapéuticas que menciona Mara: vacunas e inyecciones intratumorales. Sepulveda considera que lo que puede marcar la diferencia en el pronóstico de un tumor cerebral del tipo glioma -como el que padece ella- es una cirugía de resección máxima sin añadir daños neurológicos y un equipo de Neurooncología completo. De hecho, apunta a que en su hospital -aunque recalca que son datos no publicados- aproximadamente la mitad de los pacientes que acuden para una segunda opinión ya operados de un tumor cerebral, salen con un nuevo enfoque terapéutico o un cambio en el diagnóstico al utilizarse técnicas avanzadas y ser valorados por un patólogo experto. En muchas ocasiones, se han sometido a una cirugía insuficiente. 

Mensaje de Mara sobre las opciones para los tumores cerebrales.

Mensaje de Mara sobre las opciones para los tumores cerebrales.

Esta revista vuelve a preguntar a Sepúlveda. Entonces, ¿es cuestión de dinero? "En el fondo te estoy diciendo que hay inequidad, pero no tanto económica, sino de tu código postal", comenta. "A una persona que tiene mucho dinero le pueden operar de forma subóptima, si no tiene la rapidez mental de informarse sobre el equipo que le ha tocado y éste no tiene mucha experiencia; por el contrario, alguien que viva en un barrio humilde de Barcelona será derivado al Vall d'Hebrón [pone un ejemplo entre varios] y tendrá un tratamiento igual que en Alemania o en EEUU", reflexiona. 

Podría parecer entonces que, antes de viajar endeudándose o pidiendo dinero, tendría más sentido acudir a uno de estos centros de referencia nacionales -el oncólogo menciona varios, públicos y privados-. Sin embargo, Sepúlveda señala que no es algo fácil en nuestro país, sin dar muchos más detalles. "Digamos que puede haber dificultad de acceso". 

En nuestro país no es fácil ser derivado a uno de los centros de referencia nacionales en cirugía de tumores cerebrales

Sin embargo, la campaña de crowdfunding de Mara, aunque sí dice que se tiene que volver a operar, no habla sólo de cirugía. Y es aquí cuando el discurso no tan patrio de Sepúlveda cambia. Cuando se le indican todas las opciones que la influencer ha hecho públicas para sus seguidores, el neurooncólogo señala que son tratamientos que se aplican como uso compasivo fuera de protocolo. "Están autorizados por el Ministerio de Salud alemán, pero con incertidumbre absoluta". 

Pregunta.- ¿Y usted qué le dice a un paciente suyo cuando le informa de que va a acudir a una opción de este tipo? 

Respuesta.- Yo no lo recomiendo ni me puedo involucrar en ese tipo de tratamientos. Es decisión suya y tampoco se lo puedo prohibir, pero les tengo que decir que puede haber efectos secundarios. 

Algunas de las opciones que menciona Mara son tratamientos de inmunoterapia, una alternativa que Sepúlveda conoce muy bien. De hecho, su hospital, como otros grandes centros españoles, ha participado en ensayos clínicos para saber si los medicamentos aprobado actualmente de inmunoterapia -que han cambiado el curso de tumores con muy mal pronóstico como el melanoma metastásico o algunos tipos de cáncer de pulmón avanzado- podrían servir para los gliomas -el tipo de tumor cerebral de la influencer-. La respuesta, que ha caído como un auténtico jarro de agua fría en la comunidad científica internacional, es que no. 

El neurooncólogo Juan Manuel Sepúlveda.

El neurooncólogo Juan Manuel Sepúlveda.

El especialista también ha participado en ensayos con vacunas basadas en antígenos tumorales, que tampoco han llegado a buen puerto. La investigación continúa en este campo, con otras inmunoterapias y tratamientos dirigidos, pero en la actualidad nada se ha demostrado eficaz. 

P.- ¿Usted ha tenido pacientes que, ante un diagnóstico de un tumor con mal pronóstico, han acudido a este tipo de opciones? 

R.- Sí. 

P.- ¿Y qué ha sido de ellos? 

R.- No tengo noticias de que a ninguno le haya ido bien...

Verificación de las campañas

La actividad de Mara en su Instagram ha sido intensa desde que el lunes hizo pública su situación. El hecho de haber recibido tantísimo dinero ha hecho que algunos usuarios muestren suspicacias, que la propia Mara ha difundido y ha explicado que le daban "muchísima ansiedad". De hecho, y según un correo que le mandó la plataforma de crowdfunding a la influencer -y que ella hizo público-, ésta ha retenido temporalmente el dinero recaudado por haber recibido varios mensajes de "donantes / simpatizantes preocupados por su recaudación de fondos". Al dinero captado, según otro correo que ha subido Mara, hay que quitarle alrededor de 10.000 euros en comisiones. 

GoFundMe explica a esta revista que la respuesta a la petición de Mara no es habitual. "Podemos decir que es el perfecto ejemplo del poder que tiene hacer una buena campaña en términos de calidad, historia y difusión. Cuenta con una historia con un gran factor humano y en las redes sociales se ha hecho viral rápidamente lo que ha creado una gran ola de solidaridad. Además, desde el principio el departamento de comunicación de GoFundMe ha trabajado en la difusión en medios de la campaña lo que ha ofrecido aún más visibilidad y viralidad".

Sin embargo, la influencer se ha negado reiteradamente a hablar con los medios -o, al menos, eso ha dicho-, lo que también ha levantado las suspicacias de algunos donantes. Desde la plataforma -en el correo citado anteriormente- le recomendaban detallar exactamente cómo se usarán los fondos. "Esto tranquilizará a sus donantes y disminuirá la cantidad de mensajes que recibe". 

Mara parece no tener claro todavía en qué tratamiento va a gastar el dinero recaudado

Porque la realidad es que Mara no parece tener claro por qué tratamiento va a optar. Eso sí, después de recibir el correo de GoFundme, ha detallado las opciones que maneja, además de publicar -el viernes 28 de enero- los resultados de una resonancia magnética, en la que figura el nombre de los médicos que la han tratado en el Hospital Universitari Dexeus de Barcelona. Además de la empresa diagnóstica -que ella insiste en que trabaja con pacientes-, ha mencionado dos centros donde aplican inmunoterapia -ineficaz según los ensayos clínicos públicados- y ha acabado hablando de otras opciones con un coste de hasta 300.000 euros. 

Uno de los últimos 'stories' publicados por Mara.

Uno de los últimos 'stories' publicados por Mara.

En concreto, la influencer ha citado el caso de la Clínica Burzynski en Houston, que le dio dicho presupuesto a una mujer argentina que optó por el mismo método que Mara para intentar financiar su tratamiento de un tumor cerebral. Mara afirma haber contactado con su hermano, "que le ha explicado todo", y estar planteándose la misma opción. Pero el dueño de esa clínica, Stanislaw Burzynski, es un internista cuestionado en su día por las autoridades sanitarias estadounidenses por aplicar antineoplastomas, un tratamiento de eficacia no probada, aunque su centro sigue funcionando. 

Mientras se decide, la influencer continúa con sus mensajes negativos contra la sanidad pública española. Además de afirmar que su tumor cerebral ya estaba ahí cuando le operaron de un quiste precanceroso en el páncreas en 2009 -algo que los médicos consultados por esta revista califican de sinsentido- y que se dejó de observar por consejo de "un neurólogo", en las últimas stories se preguntaba qué opciones tenían los niños afectados por una enfermedad como la suya. "¿A esos niños se les deja morir si su madre no les paga lo que hace falta? Reflexionemos, por favor", decía. 

Desde la plataforma de crowdfunding, eso sí, reiteran el mensaje que Mara repite desde que recibió las primeras críticas: el dinero recaudado se tiene que gastar en lo que figura en la petición y, si no, se devolverá a los donantes. "GoFundMe trabaja con herramientas específicas para la verificación de las campañas y la prevención de posibles fraudes; además cuenta con un departamento de Trust & Safety que trabaja 24/7. Los donantes están protegidos y asegurados contra el fraude. La plataforma ofrece a los donantes la garantía de que los fondos lleguen al lugar correcto, de lo contrario se devolverán las donaciones", explica su portavoz a esta revista. 

Sin embargo, según se describe en la propia página, no es que la plataforma compruebe el destino de los fondos recaudados, sino que un donante puede reclamar la devolución de su aportación si sospecha que no se han usado correctamente. En ese caso, GoFundMe le devolvería el dinero y se lo solicitaría al recaudador. La empresa afirma a esta revista que esta información es incompleta: "Cada campaña que se crea en la plataforma pasa obligatoriamente diferentes controles que tienen que ver con la veracidad de la historia, los datos de la persona y los datos bancarios de la misma. Solo en el momento en el que el departamento de Trust and Safety, junto con nuestro partner que procesa los pagos, ha hecho todas estas verificaciones y estas son correctas, los fondos se desbloquean y se envían a la persona", apuntan. 

Cinco centros punteros en España

El Dr. Sepúlveda tiene claro que en España hay algunos centros donde se recibe un tratamiento tan bueno como el que se puede obtener en cualquier centro puntero en el extranjero. Estos son cinco de los hospitales que cita, tanto públicos como privados. 

1. Hospital Universitario Doce de Octubre. Madrid. 

2. Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Barcelona. 

3. Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz. Madrid. 

4. Hospital Ruber Internacional. Madrid. 

5. Hospita HM Sanchinarro. Madrid.