Este martes 4 de marzo, Letizia cumple con una de las citas más importantes de su agenda. Aunque el Día Mundial de las Enfermedades Raras fue el 28 de febrero, no ha sido hasta esta fecha cuando ha tenido lugar este acto de FEDER celebrado en el Auditorio-Palacio de Congresos Príncipe Felipe de Oviedo, su ciudad natal.
El apoyo de la esposa de Felipe VI a esta causa y a la federación, que trabaja incansablemente por dar visibilidad y apoyo a los pacientes de este tipo de dolencias y a sus familias, es constante desde hace más de una década. Su compromiso queda más que patente en los discursos que pronuncia en cada ocasión. "Hay muchos pasos que dar en el trato a los enfermos sin posibilidad de curación", decía el año pasado, añadiendo que "cuando no se puede curar, se puede cuidar" y pidiendo trato humano, recursos y una atención integral.
En 2025, el mensaje se repite y su entrega también, pero ha innovado de manera espectacular con su estilismo. La Reina ha elegido un look sorprendente e inédito hasta la fecha, con el que cambia todas las reglas de lo que ha sido hasta ahora su uniforme de trabajo. Estamos acostumbradas a verla con traje de chaqueta, pero nunca con un accesorio de tendencia que, además, tiene su sello personal.
La Reina posa con el presidente de Asturias, Adrián Barbón, y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión.
Nos referimos a una lazada en su camisa blanca, que simula una corbata, el detalle por excelencia del estilo masculino. Es tendencia este 2025 y son muchas las famosas que la han lucido, como Ariana Grande, aunque viene de lejos. Ahora, la corbata adquiere un toque royal gracias a ella. Pese a la sobriedad del conjunto, Letizia no ha podido evitar llamar la atención.
El dos piezas de raya diplomática es de estreno, de la firma francesa Sandro, compuesto por una americana de botonadura cruzada oversize y pantalones anchos. En los pies, unos mocasines cómodos acharolados que ha llevado en otras ocasiones. ¿El resultado? Quizá su mejor outfit en lo que llevamos de 2025.
Letizia ha estrenado un traje de la firma Sandro.
Cuestiones estilísticas aparte, la Reina ha subido al estrado para decir unas palabras. Antes de comenzar, ha expresado su preocupación por la explosión de gas ocurrida en Mieres, que ha dejado casi una veintena de heridos. Seguidamente, ha agradecido a todo el mundo su presencia y ha destacado que esta es una de las prioridades de su labor institucional. Y ha lanzado un mensaje tan directo como claro: "Todos sabéis en qué debemos seguir mejorando" para incidir en la necesidad de un mayor acceso a tratamientos, el acorte de tiempos de los diagnósticos, más financiación, cribados genéticos neonatales, atención integral para la dependencia y poner el foco en la salud mental de enfermos y cuidadores.
También ha querido recordar a las madres de esos niños que sufren estas patologías raras: "Recibo muchas cartas que siempre empiezan diciendo: 'Me dirijo a usted con la esperanza de una madre que haría lo que fuera en salvar la vida de su hijo. No se canse de pedir más investigación, no se canse porque mi hija se muere, mi hijo sufre y yo no puedo más de dolor, de sufrimiento...".
El evento ha contado con la participación de Mónica Rodríguez, ministra de Sanidad, Adrián Barbón, presidente del Principado de Asturias, y Alfredo Canteli, alcalde de Oviedo, entre otros representantes de la administración, para escuchar la realidad de los más de 70.000 asturianos que conviven con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico. De muchos de ellos ha hablado también la Reina, aunque ha tenido alguna dificultad para nombrar ciertas enfermedades.
La campaña PERsonas de FEDER para este 2025 busca poner rostro y voz a quienes conviven con una enfermedad rara, subrayando la necesidad de que las políticas sanitarias, sociales y de investigación estén centradas en su realidad. La iniciativa enfatiza que, más allá de las cifras y los diagnósticos, hay historias de vida que merecen ser atendidas con urgencia y empatía.