Cada vez que acudimos al centro de salud, a un especialista o al hospital, los médicos y enfermeras que nos atienden dejan constancia de ello. Lo hacen en una historia clínica electrónica, evolución natural de los viejos y poco prácticos expedientes en papel, de manera que esa información esté disponible para la siguiente vez que necesitemos atención sanitaria.
De este modo, se pueden evitar problemas relacionados con las alergias conocidas de una persona, de incompatibilidades de medicamentos, duplicidad de vacunas e, incluso, facilitar futuros diagnósticos en base a nuestras consultas y pruebas pasadas.
Un repositorio a gran escala de la salud de los ciudadanos (potencialmente explotable para el entrenamiento y uso de la inteligencia artificial) que, sin embargo, se ha enfrentado históricamente a su particular dolencia: la interoperabilidad.
Por motivos de privacidad, primero, y por cuestiones políticas y de competencias, después, esta información solo es manejada por el sistema sanitario al que pertenece la persona en cuestión. Esto hace que si ese sujeto enferma estando de viaje en otro país, esa historia clínica no esté disponible para los profesionales que le atiendan.
De hecho, la falta de interoperabilidad se refleja también en una amplia variedad de soluciones de software. Esto significa que cada ente de salud utiliza una herramienta de historia clínica electrónica diferente a la del país o región vecina, haciendo muy complicado el compartir datos rápidamente.
Todo ello supone un freno al flujo libre de conocimiento entre los profesionales de la salud, impide prestar una atención médica eficaz y aumenta los costes derivados de realizar esos intercambios de información de forma manual o mediante procedimientos creados 'ad hoc'.
El problema es bien conocido por la industria sanitaria y, por ello, desde hace tiempo se viene trabajando en el desarrollo de estándares universales que rompan con estas limitaciones. Y Europa es la región que más hincapié está haciendo en estas lides.
Legalmente, el intercambio transfronterizo de datos médicos se reguló en la directiva 2011/24/EU. Desde entonces, han sido varios los proyectos que han ido facilitando cada vez más el camino hacia este propósito, aunque sin llegar a culminar la cima por completo.
En 2009 comenzó epSOS
El primer gran proyecto para hacer que esa información médica pudiera cruzar las fronteras de los distintos países europeos fue epSOS (European Patients Smart Open Services). Iniciada en 2009, esta iniciativa buscaba permitir que los ciudadanos europeos pudieran acceder a sus expedientes sanitarios en cualquier país. También facilita la emisión de recetas ya prescritas por un facultativo allende nuestras fronteras.
El proyecto tuvo un gran protagonismo en España durante sus primeras etapas. La Comunidad Valenciana y Cataluña fueron de las primeras de nuestro país en hacer sus historias clínicas compatibles con epSOS, a la que después se sumarían otras tantas.
El proyecto finalizó en junio de 2014, quedando integrado en distintos estados de madurez en muchos sistemas de salud. Sin embargo, su concepción era limitada, aunque la definición de los datos a compartir ha servido como sustento para el desarrollo ulterior de la eHDSI, por ejemplo.
La hora de la eHDSI
La sucesora de epSOS fue otra incitativa bien conocida por sus siglas eHDSI (eHealth Digital Services Infraestructures). Gestada en 2015, y de nuevo financiada por la UE y los Estados miembros, en esta ocasión el foco partía de algo más básico: ofrecer coherencia en los sistemas de ámbito nacional y, después, sentar las bases de los servicios básicos a nivel comunitario.
Fruto de este proyecto fue la propuesta de creación de los puntos de contacto nacional para salud electrónica (NCPeH, por sus siglas en inglés), que facilitaría la conexión de los proveedores de atención médica entre sí; primero dentro de la heterogeneidad de cada país y, luego, en toda la Unión.
Su foco iba más allá de la historia clínica en sí (que recogió frutos en el conocido como eHS Patient Summary), abordando también algunos aspectos elementales de la prestación sanitaria en la Unión Europea, detalles técnicos sobre servicios de salud digital, etc.
Bajo el paraguas de la eHDSI y como parte del proyecto CEF (Connecting Europe Facility), España tenía prevista para 2020 la implementación del EU Patient Summary. "Se utilizará en un contexto seguro de servicios de e-Salud que incluye control de acceso, consulta, comunicaciones, interoperabilidad y trazabilidad", añadía el Ministerio en una nota.
Sin embargo, su adopción todavía no es completa y tampoco otros muchos países europeos han dado el paso definitivo.
El International Patient Summary (IPS)
Además, en paralelo al desarrollo de CEF, dos grupos internacionales (CEN y HL7) han trabajado en este mismo camino: la creación de un estándar europeo para un Resumen Internacional de Pacientes, o IPS (por sus siglas en inglés).
El objetivo compartido es el de gestar una historia clínica muy breve, sin entrar en las complejidades asociadas a mucha información médica que no es relevante en caso de emergencia. Y lo que es más: que esos datos estén disponibles no solo para hospitales, sino también para centros de atención primaria y ambulancias de todo el Continente.
"La especificación IPS debe focalizarse en un registro mínimo y no exhaustivo, el cual sea agnóstico desde el punto de vista de la especialidad e independiente de la condición, pero aún así clínicamente relevante", reza su presentación de la iniciativa, de la que forma parte el Hospital Niño Jesús en nuestro país.
Su vocación va más allá de la propia Unión Europea, sino que el IPS como su propio nombre indica buscaría convertirse en el estándar universal para todo el mundo. Y si bien existen ya acuerdos marco de intercambio de datos médicos -por ejemplo, entre Europa y EE. UU.-, esto supondría la verdadera consolidación del historial clínico como herramienta 100% interoperable internacionalmente.