"Me ha llamado mi marido y he tirado el móvil. Al llegar a casa nos hemos abrazado y llorado durante horas", relata Carmen Baltasar.
El motivo de su alegría es la notificación que ha hecho el Gobierno de Aragón autorizando la administración del fármaco "Ataluren" a su hijo Sergio, de 7 años, que sufre distrofia muscular Duchenne. "He ido a buscar a Sergio al colegio y le he dicho que por fin tenemos el pegamento que iba a pegar sus músculos", cuenta emocionada.
Junto a Sergio, también lo recibirá Carlos y Mario, hermanos gemelos que también residen en Aragón. Hasta hace pocas horas, eran los tres únicos niños españoles que no recibían el medicamento que necesitaban por el "no" del Consejero de Sanidad del Gobierno de Aragón.
Aragón era la única comunidad que todavía no autorizaba suministrar este fármaco capaz de ralentizar los efectos esta enfermedad incurable.
Autorización provisional
Fuentes del Departamento de Sanidad han explicado para EL ESPAÑOL que el fármaco "Ataluren" tiene desde hace pocos días una autorización provisional de la Agencia Europea del Medicamento.
Sin embargo, han decidido autorizar el fármaco debido al posible retraso de varios meses de la Agencia Europea en pronunciarse sobre este asunto.
La semana que viene los tres niños aragoneses, que llevan esperando dos años el suministro del medicamento, tendrán que acudir al hospital Miguel Servet de Zaragoza para realizar varias pruebas y los facultativos en neuropediatria decidirán la dosis que necesitan.
Irene Peralta, madre "contentísima" de los gemelos Carlos y Mario, se siente "en una nube después de luchar tanto", confiesa para EL ESPAÑOL.
Reconoce que es consciente que el periodo electoral ha podido influir en la decisión final del Consejero de Sanidad aragonés aunque explica que "el esfuerzo por ver vivir a mis hijos ha merecido la pena"