La piel que no encuentra sombra en Dzaleka: Albinismo en el mayor campo de refugiados de Malawi

La carretera que conduce a Dzaleka está llena de pequeños puestos improvisados, bicicletas cargadas de leña y niños que caminan descalzos entre el polvo. Cuesta imaginar que, tras una curva cualquiera, aparezca el mayor campo de refugiados de Malawi. Sin muros grandes que lo separen del paisaje, Dzaleka se extiende como un barrio más en este universo de caos. Cuando uno empieza a recorrer sus calles comprende que casi nadie ha llegado aquí por elección.

Más de cincuenta mil personas viven hoy en este lugar, procedentes en su mayoría de la República Democrática del Congo, Burundi, Ruanda o Etiopía. Huyeron de guerras, persecuciones o crisis políticas y encontraron en Malawi un lugar donde empezar de nuevo, o al menos es lo que intentan. Para algunos, el refugio no puso fin al miedo, pues el enemigo se puede vestir de muchas formas.

Entramos en una pequeña clínica donde ya esperan decenas de personas. La mayoría lleva gorra, manga larga y gafas de sol. Algunos niños juegan mientras otros permanecen sentados junto a sus madres o cuidadoras. Sobre la mesa se acumulan botes de protector solar, historias clínicas y guantes de látex. El ambiente recuerda al de cualquier consulta médica, aunque aquí el problema no es una enfermedad cualquiera.

Los pacientes comparten una misma condición: todos tienen albinismo.

En Malawi, en Burundi y en muchos países del continente africano, el albinismo sigue rodeado de supersticiones profundamente arraigadas. Durante años, numerosas personas han sufrido agresiones, secuestros e incluso asesinatos por la creencia de que algunas partes de su cuerpo pueden atraer riqueza o buena suerte.

A esa persecución se suma otra amenaza más silenciosa. La ausencia de melanina convierte la exposición al sol en un riesgo permanente y el cáncer de piel sigue siendo una de las principales causas de muerte entre esta población. No solo tienen que aguantar la presión de las creencias y supersticiones, si no que tienen que vivir ocultos.

Saulos Mhlanga coordina el programa que ACNUR y Beyond SunCare desarrollan dentro del campo. Mientras observa cómo los pacientes esperan su turno, resume el origen de todo con una historia sencilla.

Aquella conversación terminó convirtiéndose en un proyecto que hoy distribuye protector solar, forma a personal sanitario, realiza campañas de sensibilización y organiza revisiones periódicas para detectar lesiones antes de que sea demasiado tarde.

Durante años, explica Saulos, muchas personas morían porque nunca habían utilizado protección solar. Otras escondían las heridas por miedo a escuchar una palabra que aquí sigue sonando a sentencia: cáncer.

Hoy forma parte de la lista oficial de medicamentos esenciales del sistema sanitario de Malawi. Parece un detalle menor, pero supone un cambio profundo en un país donde hasta hace pocos años muchas personas con albinismo no encontraban ni un solo bote de protección solar en los hospitales públicos.

La consulta avanza despacio. Una dermatóloga revisa brazos, cuello, cara y orejas. Cada lesión se observa con atención. Algunas terminan en una pequeña intervención. Otras solo necesitan seguimiento. Lo importante es que nadie deje de venir y encuentren el cuidado que necesitan.

La organización ha formado a enfermeros, farmacéuticos y trabajadores comunitarios para que las revisiones no dependan únicamente de visitas internacionales. El objetivo no es sustituir el sistema sanitario, sino fortalecerlo desde dentro.

En la clínica me encuentro con Schneider Ngabo. Tiene veinticinco años, también es albino y preside la asociación de personas con albinismo de Dzaleka. Caminamos juntos por el campo mientras saluda a todo el mundo. Todos le conocen por su nombre. Habla despacio, con serenidad. Explica que actualmente unas veintiocho personas con albinismo viven en el campo y que la mayoría llegó huyendo de la República Democrática del Congo, como él, y Burundi.

Su trabajo consiste en algo que va mucho más allá de repartir protector solar. Organiza reuniones, acompaña a quienes acaban de llegar y trata de combatir una discriminación que no desaparece al cruzar una frontera.

La salud mental ocupa también un lugar importante dentro del proyecto. Muchos refugiados arrastran experiencias traumáticas vividas antes de llegar a Malawi. Para quienes además tienen albinismo, el peso del rechazo suele empezar mucho antes del exilio. ACNUR y REFAM desarrollan programas específicos de apoyo psicológico con sesiones grupales e individuales para ayudarles a reconstruir una vida que muchas veces comenzó marcada por el miedo.

Schneider nos abre la puerta de su casa. Es pequeña, sencilla, igual que las demás. No hay diferencias visibles entre su vivienda y la de cualquier otro refugiado. Quizá ahí resida una parte importante de su empeño, dejar de ser visto únicamente como un hombre con albinismo para convertirse, simplemente, en un vecino más.

Seguimos caminando hasta que un chico se acerca con curiosidad. Se llama Haenru.

Tiene catorce años. Lo primero que hace es preguntar por la cámara que llevo. Después sonríe. Habla con naturalidad, como si nos conociéramos desde hace tiempo. No tarda en sacar el teléfono del bolsillo.

En la pantalla aparecen fotografías de su propio cuerpo. Tumores y heridas por toda la espalda. “Me han dicho que no tiene cura”.

Me explica que lleva tiempo luchando contra ellos. Lo dice sin dramatismo, casi con la serenidad de quien ha repetido esa conversación demasiadas veces, o de quien lleva luchando desde que nació, cuando su madre lo abandonó por su condición de albino.

Después guarda el teléfono. Y cambia completamente de tema. Me cuenta que le gusta cantar y que quiere ser cantante. Le pido que me cante una canción y acepta enseguida.

Yo grabo y me quedo mirándole. Una de esas imágenes que se quedan guardadas para siempre en el recuerdo. Su voz es limpia y muy triste, o soy yo quien lo siente así. Durante unos minutos deja de ser un adolescente marcado por el rechazo, por la enfermedad o por el miedo al sol. Es simplemente un chico de catorce años imaginando un futuro sobre el que todavía quiere seguir escribiendo.

Pienso entonces que quizá esa sea la mayor victoria de este proyecto. No consiste únicamente en evitar un cáncer de piel. Ni en repartir protector solar. Ni siquiera en formar médicos. Consiste en que un niño pueda seguir haciendo planes, pese a todo.

Cuando dejamos Dzaleka el campo continúa con su ritmo habitual. Los niños vuelven a jugar entre las casas. Las consultas siguen abiertas. Schneider continúa saludando a la gente mientras organiza la próxima reunión de la asociación.

Meses después sigo conservando aquella grabación de Haenru y aquella imagen en mi mente.

A veces vuelvo a escucharla y me pregunto qué habrá sido de él. No sé si los tumores que me enseñó en la pantalla del teléfono pudieron tratarse a tiempo. No sé si continúa viviendo en Dzaleka. Tampoco sé si sigue soñando con ser cantante.

Hay preguntas que un fotoperiodista no siempre puede responder. Y la duda puede que a veces sea mejor.

Pero desde aquel día, cuando alguien pronuncia la palabra albinismo o veo algo de ese tema, ya no pienso primero en una enfermedad, ni en un diagnóstico, ni en un estigma.

Pienso en la voz de un chico de catorce años que, incluso cuando creía que quizá no viviría mucho más tiempo, prefirió presentarse cantando antes que explicando su enfermedad.

Y eso es dignidad.