Este sábado 12 de mayo se conmemoró el Día Mundial de la Fibromialgia, una enfermedad reumática crónica caracterizada por el dolor muscoesquelético generalizado y la fatiga. En España se calcula que afecta en torno al 4% de la población, pero nueve de cada diez afectados son mujeres, pudiendo manifestarse a cualquier edad, incluso en niños y adolescentes. A la par está el Síndrome de Fatiga Crónica, una afección compleja que se caracteriza tanto por la fatiga física como mental, que no remite de forma significativa tras el reposo y puede empeorar con exceso de actividad. Ambas obligan a cambiar los hábitos de vida, y para ayudar a quienes las padecen está la Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Salamanca (Afibrosal).

Esta asociación surgió de forma oficial hace catorce años por la necesidad de ofrecerse apoyo mutuo entre los propios pacientes, contando en la actualidad con más de trescientos socios. Se encuentra en la Casa de las Asociaciones, en la calle La Bañeza 7, lo lunes de 17:00 a 19:00 horas y los miércoles de 11:00 a 13:00, aunque siempre está a disposición el correo electrónico afribrosal@afibrosal.org y el teléfono 620208608.

Cuando una persona es diagnosticada, el médico le informa, además de los fármacos que debe tomar, de la existencia de Afibrosal, sobre todo desde el área de reumatología. “Mucha gente oculta la enfermedad porque se cierran puertas laborales y sociales, hay una imcomprensión general, te ven bien y se creen que no te pasa nada, pero puede que horas después ni te puedas mover de casa”, explica Juncal Marcos, presidenta de la asociación. Por eso, su primera labor es de apoyo psicológico a través de una terapia cognitivo conductual. “Funcionó desde el primer momento que se puso en marcha. Cuando te diagnostican es desesperanza porque el dolor es constante, pero con esta terapia ayudamos a canalizar ese dolor, que entiendan que el dolor no soy yo, lo fundamental en un primer momento es el apoyo”, puntualiza Pilar Rodríguez, vicepresidenta de Afibrosal.

Desde la asociación también se ofrece terapia física gracias a la fisioterapia. Pero aclara Juncal Marcos, “nuestra función no es dar servicios de rehabilitación, no nos queda otra porque no lo cubre la Seguridad Social, por eso reivindicamos que lo cubra”. Así, se está intentando poner en marcha una cartera asistencial en Atención Primaria, formando a los profesionales para una mejor atención de los pacientes con fibromialgia y fatiga crónica “y que no sea un dogma de fe en función del médico”.

Así, la presidenta de Afibrosal pone como ejemplo a personas que acudieron al médico de cabecera “y le dijeron que no era nada, que era psicológico, que estaba en su cabeza. Es lo que queremos evitar”. De esta manera se podrían evitar bajas laborales y que la enfermedad vaya a más o derive en otras patologías como consecuencia de tanta medicación. “Si los pacientes están bien tratados cambiará bastante el rumbo de la fibromialgia”.

Desde la asociación se ofrece también terapia lúdica, con talleres de memoria, risoterapia, musicoterapia, manualidades, “todo lo que sea distraer el dolor”. Por ejemplo, está demostrado científicamente que la musicoterapia tiene efectos muy positivos en los pacientes. Al mismo tiempo, se llevan a cabo viajes y convivencias, o tratamientos en balnearios, promoviendo hábitos saludables. “Es importante el intercambio de experiencias, ver que no sólo es una persona quien lo padece en soledad, el liberarse de la incomprensión y poder hablar abiertamente de la enfermedad con otras personas en su misma situación. Claro que se necesitan medicinas, pero no es lo único”.

A ello se añaden conferencia, charlas, reuniones con profesionales, con autoridades sanitarias, etcétera, de forma constante, pues más información es lo que Afibrosal demanda hacia la sociedad. Información y formación, sobre todo para los médicos, de ahí que se solicite la implantación de Planes de Formación obligatorios para estas enfermedades, de acuerdo con las pautas del citado proceso que sirve de referencia en el tratamiento de estos pacientes, dirigidos preferentemente a los médicos de Atención Primaria.

Al mismo tiempo, reivindica una unidad multidisciplinar en el nuevo hospital de Salamanca, dotadas de todos los profesionales que deben tratar a estas personas biopsicosocialmente. (Atención Primaria, Enfermería, Psicología, Fisioterapia, Reumatología, etcétera), algo que “no es cuestión de dinero, sino de voluntad” de los políticos. Y, sobre todo, más financiación para investigaciones que puedan determinar el origen de la fibromialgia y un tratamiento más efectivo. Así se ha descubierto por ejemplo que el reishi, una seta producida por un hongo, presenta unas propiedades únicas para mantener la salud celular, proteger el organismo y permitir la adaptación a nuevas condiciones físicas y mentales.

Unas carencias que se acentúan entre los pacientes de los pueblos, con más dificultades para su tratamiento y atención social. Por eso, desde la asociación se ha puesto en marcha el proyecto ‘Muévete por tu salud’, financiado por la Diputación de Salamanca, un programa que hasta noviembre acercará las terapias a Ledesma, Vitigudino, Lumbrales, Guijuelo y Béjar. En la ciudad textil hacia también una sede de Afibrosal, el bálsamo contra el dolor generalizado y la fatiga crónica.