"El alzhéimer ya preocupa tanto como el cáncer por su trascendencia para las personas, ya que, desafortunadamente, cada vez hay más casos". Con el foco sobre los pacientes, quienes los cuidan y la normativa que los protege, expertos sanitarios, asociaciones y administraciones han reflexionado sobre la importancia de visibilizarla y de poner en marcha todos los recursos que sean necesarios para frenar su avance.

Sobre los retos que afronta el sector sanitario y la sociedad en este ámbito versó el encuentro 'Los desafíos legales y éticos del alzhéimer', organizado por EL ESPAÑOL en colaboración con la Asociación de Derecho Sanitario de la Comunitat Valenciana (ADSCV) celebrado en el hotel The Westin Valencia.

Durante el debate estuvieron presentes el presidente de la ADSCV, Carlos Fornes; Asunción Perales, secretaria autonómica de Sanidad, y Beatriz Simón, directora general de Dependencia y de las Personas Mayores, en representación de la Generalitat Valenciana; Carlos Vilar, presidente del Colegio de Médicos de Castellón; y Ana María Ruiz, presidenta de la Asociación de Familiares Alzheimer Valencia.

A modo de introducción, Fornes puso en valor "la importancia" de abordar la incidencia del alzhéimer dada su "trascendencia social" y la necesidad de avanzar en la investigación de nuevas formas para frenar su avance en pacientes.

"Ya está equiparado al cáncer, tiene mucha trascendencia porque no es solo una enfermedad; hablamos de diagnóstico, tratamiento e investigación. Pero no se queda ahí, también exige hablar de la autonomía del paciente, su protección jurídica y su dignidad, tanto del paciente como de quien lo cuida", aseguró.

Desde la ADSCV buscan aportar "su granito de arena". En esta línea, los días 24 y 25 de septiembre se celebrará el IX Congreso de Derecho Sanitario de la Comunitat Valenciana, que tratará sobre el alzhéimer y otras enfermedades neurodegenerativas, desde una perspectiva científica, ética, jurídica y social, entre otros aspectos.

"Tenemos que encontrar el equilibrio entre el principio de autonomía de la persona y la protección legal cuando empieza a perder capacidad para decidir", afirmó Fornes, que lo calificó como "uno de los grandes retos" de asociaciones e instituciones. "Hay que buscar la coordinación entre el sistema sanitario y social", apostilló.

Todo ello reforzado por la incidencia creciente que tiene en la sociedad actual. "En 2025 registramos 41.000 pacientes con Alzheimer en la Comunitat Valenciana, lo que representa el 4% de la población general, elevándose al 13% en mujeres entre 90 y 95 años", recalcó la secretaria autonómica de Sanidad, Asunción Perales.

Además, según apuntó, también en el año 2025 "se generaron cerca de 10.000 altas hospitalarias en pacientes con esta enfermedad con una estancia media de 8 días por tratarse de pacientes pluripatológicos y muy mayores".

Desde la Administración valenciana, Perales ha subrayado la importancia del diagnóstico precoz en todas las enfermedades neurológicas, pero especialmente en el caso del alzhéimer.

"Los avances han sido brutales. Desde hace 20 años hasta ahora hemos avanzado de una manera espectacular. Es por eso que el diagnóstico precoz es fundamental, porque aunque no se financien nuevos medicamentos que ayuden a tratar la enfermedad, ayuda a ralentizar el avance del alzhéimer en los pacientes", explicó.

Por su parte, Beatriz Simón recordó que no es solo una enfermedad que afecta a las personas mayores. "Como directora general de Dependencia soy consciente de que se asocia el alzhéimer con la gente mayor y no es cierto que sea así", explicó.

"Es una percepción generalizada, las personas son diagnosticadas cada vez más jóvenes y eso es algo que siempre nos transmiten desde las asociaciones de los municipios que visitamos", apostilló.

En el ámbito de la dependencia, Simón también subrayó la meta de "cuidar al cuidador" brindándole "la mayor tranquilidad" con apoyo desde la administración y el sistema sanitario.

Además, afirmó que el plan de choque puesto en marcha desde la Generalitat ya ha permitido reducir "en un 35% las listas de espera" en dependencia, paso clave para acceder a prestaciones y apoyo.

Diagnóstico

En relación con la detección de la enfermedad, Carlos Vilar, presidente del Colegio de Médicos de Castellón, afirmó que la prevalencia aumenta porque "cada vez vivimos más y cada vez los diagnósticos son más precoces". Gracias a disponer de "diagnósticos biológicos, incluso con análisis de sangre", se supera el viejo concepto de la "demencia senil" y se trata realmente la dolencia como alzhéimer.

El proceso de detección temprana arranca con la "sospecha clínica" en Atención Primaria y la "confirmación biológica" en el área de Neurología. "Gracias a ese diagnóstico precoz el paciente tiene más capacidad para decidir quién me cuida o cuestiones sobre su vida personal, su patrimonio o dónde quiere vivir en el futuro", detalló Vilar.

Sobre los posibles tratamientos explicó que exigen "muchísimos recursos" y que tienen un coste muy elevado, además de controles periódicos. "Todo el proceso de diagnóstico y tratamiento no es asumible en muchos sitios con la sanidad pública actual; en la Comunitat Valenciana sí se puede hacer, pero no en otras comunidades", subrayó.

Pero, además de en las personas que padecen alzhéimer, Vilar puso el foco sobre los cuidadores, siendo estos "tan importantes como los pacientes". "En esto, la labor de las asociaciones es fundamental por el apoyo que dan a cuidadores y familias", afirmó.

Cuidadores y familias

En representación de todas aquellas familias de pacientes con alzhéimer, Ana María Ruiz, presidenta de la Asociación de Familiares Alzheimer Valencia, recordó, al igual que Simón, que "el alzhéimer no es una enfermedad que afecte solo a personas mayores". "Hay cada vez más pacientes de entre 50 y 60 años", explicó.

En su intervención, Ruiz ha instado a las instituciones a que financien la puesta en marcha y distribución de medicamentos y que los fármacos "se extiendan a la mayor cantidad de gente".

"Llevamos trabajando 35 años en la asociación con los pacientes y las familias para que tengan la calidad de vida que merecen. Es muy importante ralentizar la enfermedad al máximo y para ello la investigación no tiene que detenerse. Cada vez hay más personas que lo padecen y lo más preocupante es que son cada vez más jóvenes", reivindicó.

Además, destacó la importante labor de los centros de día, ya que gracias a ellos "los pacientes están alegres, sus estados de ánimos mejoran y las familias tienen ese momento de coger energías". Sin embargo, criticó que en una ciudad como Valencia tan solo se cuente con uno de estos centros.

Por último, también puso sobre la mesa la acumulación de "más de 200 personas en lista de espera" en casas donde "las familias se ahogan". "Mucha de la gente que está en lista de espera se quedará en el camino", lamentó Ruiz.

Protección legal

Con respecto a la normativa legal, los ponentes debatieron acerca de la Ley 8/2021, sobre la cual Fornes destacó su importancia para sustituir la incapacitación por un "modelo centrado en la voluntad, deseos y preferencias" del paciente. "Actualmente hay muchos más recursos e instrumentos legalmente, pero todavía nos faltan muchos recursos", detalló.

Sobre los retos pendientes, Fornés reclamó implantar la figura del "facilitador procesal" en juzgados y crear "órganos judiciales especializados". Asimismo, exigió adaptar las "deducciones fiscales para los cuidadores de hecho" sin exigir una previa judicialización a las familias.

Por su parte, Simón enmarcó la norma en la "atención centrada en la persona" que aplica la administración. En lo referente al cumplimiento de los deseos personales de los pacientes, afirmó que la Generalitat "está apostando por la formación de los profesionales".

"La normativa va muy en línea con la estrategia de cuidados de toda Europa. Garantizar los deseos de las personas en la práctica no es tan sencillo, implantar el modelo es una de nuestras mayores prioridades y estamos en la etapa de formación del profesional, en el proceso de adquirir esa nueva mirada que necesitan los profesionales, que sepan escuchar y observar y necesitan tener herramientas", explicó.

Finalmente, los participantes del debate concluyeron que es "fundamental" continuar dando visibilidad a una enfermedad que es ya una realidad social y que, cada vez con mayor frecuencia, afecta a más grupos de edad. Para ello, consideran esencial fomentar la investigación y avanzar en el diagnóstico precoz del alzhéimer.