Cáncer

El lujo de tener dos pechos después de dos años de espera

Mara León denuncia en su proyecto '730' las listas de espera de la sanidad para la reconstrucción mamaria.

Mara León, fotógrafa que denuncia las listas de espera.

Mara León, fotógrafa que denuncia las listas de espera.

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“No sabes quién eres. Te miras una y otra vez y te preguntas en qué te has convertido”. El cuerpo de la fotógrafa Mara León (Sevilla, 1970) ha ganado la batalla al cáncer y sigue en pie, pero cuando se mira al espejo no consigue verse entera. El 15 de junio de 2013 le detectaron un cáncer de mama y dos meses después la sometieron a una mastectomía. Desde entonces, Mara fantasea con la idea de ser una estrella de mar y juntar todas sus células para hacer nacer la carne de nuevo. El día que supo que tendría que esperar dos años en una lista interminable para poder reconstruirse el pecho, se sintió impotente, abandonada. “A mí la vida me encanta, pero mi madre se murió muy joven, a los 50 años y yo no quiero vivir así”, explica a EL ESPAÑOL, mientras monta su exposición en EFTI.

Su madre murió de cáncer de mama; su hermana, dos años mayor que ella, también enfermó de cáncer y Mara sigue peleando para visibilizar un problema que permanece oculto: las largas listas de espera para la reconstrucción mamaria que varían entre dos y seis años por comunidad autónoma. Cada año se detectan en España más de 25.000 casos de cáncer de mama. Según estimaciones de la SECPRE (Sociedad Española de Cirugía Plástica, Reparadora y Estética) sólo el 30% de las mujeres que pasan por una mastectomía son operadas para hacerse una reconstrucción.

Sólo el 30% de las mujeres que pasan por una mastectomía pasan por la reconstrucción; el 70% restante desconoce que tenga derecho a ello

El 70% restante desconoce que tenga derecho a ello. Daniel Marín Santander, cirujano plástico del Hospital de Jerez de la Frontera, reconoce que “hay un porcentaje más alto de mujeres que no saben que se pueden reconstruir porque en la mayoría de hospitales comarcales no se cuenta con los recursos para hacer estos procedimientos, entonces no se les ofrece a la paciente, no se les informa”.

La reconstrucción

A la deriva, olvidadas por un sistema carente de recursos, las enfermas de cáncer de mama que han conseguido superar la enfermedad, tienen que emprender otra batalla todavía más dura, la de pelear por volver a ser ellas mismas. El doctor Marín Santander, cuenta que “la reconstrucción mamaria no se considera una prioridad en el tratamiento del cáncer. Hay que actuar deprisa ante el diagnóstico y la propagación y hacer un seguimiento minucioso, pero también debería incluirse la reconstrucción como parte del tratamiento. Es una cuestión de recursos”.

La reconstrucción es un proceso largo que puede implicar hasta tres operaciones distintas (colocación de expansores, prótesis y micropigmentación del pezón) con un tiempo de espera entre una y otra de dos años. “Como hijo y nieto de enfermas de cáncer, reconozco que la reconstrucción debería ser una parte más del tratamiento. Las pacientes no consiguen superar la enfermedad mientras tengan un recuerdo diario. No se recuperarán hasta que sientan que pueden ser las mujeres de antes y por el momento hay que esperar unos cinco o seis años hasta que ese momento llegue”, añade.

La reconstrucción mamaria no se considera una parte más del tratamiento de cáncer y las pacientes no superan la enfermedad mientras tienen un recuerdo diario

Mara no podía quedarse quieta ante esta situación. Un día se encontró en la red con una fotografía de un grupo de mujeres portando una pancarta que decía: “Mujeres mastectomizadas, mujeres olvidadas”. Y aquello supuso una revelación: no era la única. “Empecé a tirar del hilo porque esto me parecía un atentado contra las mujeres. Ya habían pasado más de dos años desde la operación y me sentí en la obligación moral de contarlo a través del arte”. No era cuestión de poner una reclamación en su hospital, el Virgen del Rocío de Sevilla, sino de contarlo, hacer que se supiera: “trabajo con el cuerpo, me gusta contar lo que está pasando y nadie sabe”.

730 autorretratos

Así comenzó 730, un proyecto fotográfico que consiste en hacerse un autorretrato diario, siempre el mismo: su cuerpo desnudo, su único pecho, su brazo izquierdo levantado para enseñar bien la cicatriz, su boca medio abierta. Una fotografía diaria durante los 730 días que tendrá que esperar para poder tener dos pechos de nuevo.

Una de las fotografías de 730

Una de las fotografías de 730

Todos los días alguien cuelga en los muros del Virgen del Rocío su retrato, unas veces es ella, que se desplaza desde Aznalcázar, su pueblo, hasta la capital, y otras son amigos, conocidos o alumnos quienes lo colocan a la vista para que nadie las olvide. A todas ellas: “Lo peor es que somos muchas, me conformo con que me pase a mí”. El pasado miércoles se cumplían 100 días y con la ayuda de voluntarios desconocidos y mujeres que están pasando por lo mismo, se hizo una pegada nacional por decenas de hospitales. El cuerpo de Mara cubriendo los pasillos de los hospitales públicos del país. Su retrato como objeto de una reivindicación política.

Una fotografía diaria durante los 730 días que tendrá que esperar para poder tener dos pechos de nuevo

La reconstrucción mamaria es un derecho para todas las pacientes, pero no se considera algo urgente. Las instituciones entienden que lo más importante es salvar la vida y que esta intervención quirúrgica puede tener un carácter más estético. Úrsula Palmar, responsable de prensa del Virgen del Rocío, explica a EL ESPAÑOL que “la mayoría de las veces la reconstrucción se hace en la misma intervención y no tenemos demora de años.

El cartel de Mara León colgado en un centro

El cartel de Mara León colgado en un centro

Cada procedimiento es complejo e individual. Lo prioritario es el tratamiento y no la reconstrucción. Hay tres tipos de pacientes: las que son reconstruidas en la misma operación, las que pasan a lista preferente y las que tienen que esperar más”. ¿Las pacientes no prioritarias son aquellas cuya vida no corre peligro?

Listas de desesperación

Rosa Serrano, Jefa de prensa del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad añade que la lista de espera “nunca es para patologías urgentes. La reconstrucción es una decisión clínica, unas veces se hace en la propia intervención si el médico lo considera”. Cuando este medio pregunta acerca de las listas de espera por comunidades autónomas, no pueden facilitar información: “no hay datos por patologías concretas ni por comunidades autónomas para que ninguna se sintiera señalada”.

[Mientras Mara explica su caso a EL ESPAÑOL, recibe una llamada de una amiga que acaba de salir de quirófano tras una mastectomía y le han dicho que tendrá que estar como mínimo dos años en la lista de espera para la reconstrucción.]

“Este es un esfuerzo compartido”, dice Mara, “lo que pretendo es hacer de una pérdida algo útil”. La fotografía va acompañada de un texto poético de su amiga Angelina Delgado escrito a partir de su experiencia: “Quizás alguien piense que es preferible perder un pecho para siempre a perder la vida. Que a cambio de un pecho, a las mujeres como yo se nos ha concedido un valioso tiempo extra. Quizá también estime que un pecho no es imprescindible. Que puede ser considerado un lujo. Que cualquiera podría esperar por algo que no es absolutamente necesario, no dos años, sino toda la vida”.

Quizás alguien piense que a cambio de un pecho, a las mujeres como yo se nos ha concedido un valioso tiempo extra 

Cuando Mara tiró del hilo, se encontró con María José López, de 46 años, presidenta de la Asociación de Mujeres Mastectomizadas de Jerez que cansada de esperar para su propia reconstrucción, decidió crear un grupo de mujeres que lucharan juntas contra la apatía de las instituciones. Ella era una de las que portaban la pancarta de “Mujeres mastectomizadas, mujeres olvidadas” que llamó la atención de Mara. Fue durante un maratón organizado por la Asociación Española contra el Cáncer (AECC): “¿De qué sirve el globito verde o rosa si no se mueven? Nos sentimos como las sufragistas. Nos dijeron que había muchos días para lo nuestro y yo me pregunto, ¿no somos enfermas de cáncer nosotras también?”.

Los antecedentes familiares de Mara le hicieron reaccionar contra la enfermedad.

Los antecedentes familiares de Mara le hicieron reaccionar contra la enfermedad.

La asociación, que cuenta apenas con un año de vida, consiguió en pocos meses reunirse con la gerente del Hospital de Jerez que les informó de que existía un decreto (209/2001) por el que se establecía la garantía de plazo de respuesta quirúrgica en 180 días en Andalucía. Esa garantía de respuesta incluye operaciones como, por ejemplo, la de fimosis, hemorroides o cataratas, pero no la reconstrucción mamaria. El pasado 22 de diciembre llevaron al Parlamento andaluz con la colaboración del PP-A una proposición no de ley para incluir la reconstrucción mamaria en esa garantía de respuesta de 180 días. Y fue aprobada por unanimidad.

El empleo de los quirófanos

En estos momentos, según informa Eloísa Bayo, directora del Plan Integral de Oncología, a EL ESPAÑOL: “El SAS está trabajando para garantizar los plazos de atención en las distintas etapas del proceso de reconstrucción”. Ahora es el gobierno de Andalucía quien tiene el tema en las manos.

Pero en otras comunidades autónomas los tiempos son mucho más largos. Maribel Tauste, una jienense de 42 años que lleva doce en Cataluña y que se operó en el Hospital Bellvitge de Hospitalet de Llobregat (Barcelona), explica que “salí mastectomizada y reconstruida de la operación, con tan mala suerte de que a los 33 días rechacé la prótesis y tuve necrosis del pezón”. Le dijeron que en seis meses podrían volver a operarla, pero han pasado dos años y sigue igual.

Mi cicatriz afecta a nivel de pareja, llevo dos años sin poder desnudarme ante mi pareja, él es muy sensible y prefiere no mirar

Cuando pidió explicaciones le dijeron que “los quirófanos están para quitar tumores” y que tendría que volver a esperar. Pero ella confiesa que “mi cicatriz es algo más que eso, es una hendidura, va hacia dentro. Cuesta aprender a enfrentarse al espejo. Afecta a nivel de pareja, llevo dos años sin poder desnudarme ante mi pareja, él es muy sensible y prefiere no mirar”.

Ante la imposibilidad de vivir así, Maribel acudió a una clínica privada, pero los costes de su operación superaban los 30.000 euros y no podía asumirlos: “Llevo 22 años cotizando en la Seguridad Social para que ahora tenga que esperar media vida para verme bien”. No quedó ahí la historia. Debido a la operación, le quitaron ganglios del brazo izquierdo y no puede moverlo ni cargar más de 3 ó 4 kilos: “Tengo una cremallera en la axila. Yo era auxiliar de clínica, trabajaba con personas mayores y he tenido que dejarlo. Lo más positivo es que he vuelto a la universidad. Estoy estudiando Trabajo Social. Siempre he tenido una vocación por ayudar a la gente”.

Rebeca Martínez (Avilés) tenía 30 años cuando le diagnosticaron el cáncer, ahora tiene 37 y todavía no está reconstruida. El Hospital de Avilés es uno de esos hospitales que no cuentan con los recursos para la reconstrucción y tiene que mandar a las pacientes a Oviedo: “Te sientes mal porque parece que es una cuestión estética, aunque tu cuerpo esté lleno de cicatrices. Llega un momento en que te resignas, te sientes culpable porque te dicen ‘da gracias por estar viva’, pero soy yo la que me miro al espejo". 

Te sientes culpable porque te dicen 'da gracias por estar vida', pero soy yo la que me miro al espejo

Rebeca es voluntaria en la sede local de AECC, hace la labor de una voluntaria testimonial, habla con chicas jóvenes que están pasando por lo mismo que ella pasó y las tranquiliza. Una vez alguien del personal sanitario le llegó a decir que pensara en las Amazonas que se cortaban un pecho porque querían. Ella cree que “lo urgente es educar al personal sanitario en que no es una cuestión estética, es igual de urgente. Debería ser parte del tratamiento. Igual que hay que correr para parar el cáncer, habría que correr para recuperarse del daño que supone vivir sin un pecho”.

El proyecto personal

El tiempo pasa para Mara, María José, Maribel, Rebeca y para otras muchas mujeres anónimas que ni siquiera saben que tienen derecho a la reconstrucción. Rebeca dice con la voz rota que después de siete años “la enfermedad queda, quedan las cicatrices y tú estás en el olvido del sistema”. El doctor Marín Santander reconoce que “parte de nuestra vida la ponemos en el empeño de que esto mejore, pero por ahora, la situación es que la mayoría de las pacientes tienen que esperar de forma indefinida. Esto es una vocación, no es rentable. Darle tu teléfono particular a las pacientes porque no te quedan horas de consulta es un proyecto personal”.

Las instituciones hablan de casos particulares, de mujeres concretas, pero el verdadero alcance de las miles de mujeres que siguen en las listas de espera es desconocido. De momento, ante la ausencia de datos públicos, lo único que les queda es contarlo como lo están viviendo, hablar de los casos que conocen, compartir sus historias, hacerse fuertes juntas y confiar en los médicos que combaten cada día contra los recortes sanitarios y la falta de recursos.

Rebeca también es fotógrafa, pero no ha mostrado a nadie los retratos que se hace: le sirven para ver los cambios de su cuerpo, su evolución

Rebeca también es fotógrafa, pero todavía no ha mostrado a nadie los retratos que se hace. De momento, le sirven para ver los cambios de su cuerpo, la evolución. Cree que si algún día esta batalla llega a su fin, podrá sacarlos del cajón y enseñar sus heridas de guerra.

Al final del texto que acompaña la fotografía de Mara León puede leerse que “a las cicatrices hay que mirarlas de cerca para comprender su juego de distancias y magnitudes. Quiero hacer el esfuerzo por convertir una pérdida en algo útil. Voy a mirarme cada día. Quiero que tú lo hagas conmigo”.