La estrategia gallega para enfermedades raras, reconocida por la revista científica 'newsRARE'
SANTIAGO DE COMPOSTELA, 21 Sep. (EUROPA PRESS) -
La estrategia gallega diseñada por el Servizo Galego de Saúde para atender a las conocidas como enfermedades raras ha sido reconocida como iniciativa del año por la revista científica 'newsRARE' de la Fundación Weber.
La subdirectora xeral de Atención Hospitalaria do Sergas, Raquel Vázquez Mourelle, ha recogido este martes el galardón a la estrategia diseñada desde la Administración autonómica.
Los premios reconocen las mejores iniciativas en la atención a las enfermedades raras. Este año, la Fundación Weber reconoce la labor del Sergas con un premio que comparte con el hospital catalán Sant Joan de Deu.
Las enfermedades raras son dolencias crónicas y degenerativas que suelen afectar a más de un órgano o sistema. En Galicia, los registros oficiales cifran en más de 2.300 las personas que padecen alguna de las 22 enfermedades reconocidas como raras por el Ministerio de Sanidad.
La estrategia de la Xunta plantea una forma de atender a los pacientes a través de un trabajo colaborativo entre los propios afectados, la administración, los familiares y los profesionales.
Fruto de este trabajo, según resalta el Gobierno gallego, surgió la Estratexia Galega en Enfermidades Raras, que establece mecanismos para el desarrollo de un trabajo en red que emplea los avances tecnológicos y científicos para mejorar la atención a los pacientes.
Todo ello en torno a siete ejes de actuación, que van desde el desarrollo del Rexistro Galego de Enfermidades Raras (Rerga), el "refuerzo" en los servicios sanitarios en los distintos niveles asistenciales, las "mejoras" en el acceso a terapias o el fomento de la divulgación y la formación entre profesionales.
