Sofía, gallega con Asperger: "Llevaba toda mi vida pensando que era rara y que no tenía solución"

El Asperger es un trastorno neurobiológico del desarrollo que se encuadra dentro del espectro autista (TEA) y que afecta a alrededor 27.000 personas en Galicia. Hoy, 18 de febrero, se celebra el Día Internacional del Síndrome.

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No es un trastorno que sea apreciable a simple vista. Sin embargo, hay señales que pueden levantar sospechas. Es el caso de los conductas repetitivas y estereotipadas y de los intereses especiales. Teresa Andrade, psicóloga de la Asociación do Espectro Autista en Galicia (Asperga), pone de ejemplo pequeños tics con las manos o gustos muy focalizados que "en muchas ocasiones son muy interesantes" y que, debido a lo curiosas que son, "los convierten en verdaderos expertos en la materia". 

Sofía dos Santos es una joven de 19 años. Su diagnóstico fue tardío y llegó cuando ella tenía 17 años. El golpe fue "muy impactante" pero también acalló algunas voces que llevaban persiguiéndole desde pequeña: "Llevaba toda mi vida pensando que era rara y que no tenía ninguna solución". Al recibir una evaluación el tablero de juego cambió y pasó de esconder aquellos tics que le delataban como un 'bicho raro' a aceptarlos. 

"Siempre tuve problemas para socializar, pero los identificaba y aprendía a reprimirlos para comportarme como una persona 'normal'", indica Sofía. Esta estudiante de filología recuerda como con nueve o diez años practicaba delante de un espejo expresiones faciales porque "me decían que mi voz era poco expresiva o que mis expresiones eran extrañas". 

Sofía también aprendió a reprimir otras estereotipias como la repetición de movimientos y sonidos. Interiorizó tanto lo aprendido en la soledad de su cuarto que hoy en día, a pesar de aceptar su trastorno y vivir tranquila con él, todavía tiene poder sobre ella. "Ahora, aunque soy consciente de que puedo no reprimirme, ya no me sale no hacerlo", asegura. 

La detección y sus dificultades

Una de las clases con la logopeda.

La psicóloga Teresa Andrade también pone en valor que las personas con este trastorno tienen "habilidades increíbles para ver los detalles" y son "capaces de tener razonamientos pragmáticos en situaciones complejas. No obstante, es innegable que "a nivel social entienden las cosas de una manera diferente". 

Hay otras señales que pueden compartir aquellos con Asperger y con TDAH o altas capacidades, por ejemplo. "El TDAH al final también es un trastorno del neurodesarrollo y también hay dificultades de organización y planificación. ¿Qué pasa? Que a veces la manera de expresarse del TEA pueda llegar a confundirse". Eso es precisamente lo que le pasó a Sofía. "Es habitual, al principio se les diagnostica con altas capacidades intelectuales y luego en la adolescencia avanzada, incluso en la edad adulta, se les diagnostica con TEA", explica la joven. 

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El género del paciente también es clave a la hora de aumentar las probabilidades de dar con un diagnóstico temprano. En el caso de las mujeres las complicaciones se disparan porque, según explica Teresa Andrade, "de niñas el Asperger suele pasar más desapercibido". La psicóloga apunta que "los comportamientos sociales de retraimiento no son valorados en chicas como algo necesariamente negativo". Una niña tímida suele leerse como una "niña buena" que no da "grandes problemas". 

A pesar de que "se están empezando a elaborar cuestionarios y test específicos para mujeres", "las pruebas diagnósticas todavía están muy masculinizadas". Los terapeutas suelen encontrar características conductuales en los varones y otras más cognitivas en mujeres. Por lo que, si las pruebas no se adaptan a cada género, es muy probable incurrir en una valoración erróneo.

¿El trastorno condiciona su autonomía?

El Asperger es un trastorno del espectro autista enmarcado en grado 1 y grado 2. Estos 'apellidos', como los llama Teresa, indican la necesidad de apoyo que tiene el paciente en su vida diaria. Grado 1 implica apoyo no necesariamente in situ, mientras que grado 2 requiere intervención más clara y ocasionalmente in situ. Con todo, en ambos casos "podríamos llegar a tener un nivel de autonomía esperable para su edad y contexto social", resumen Andrade. 

"Generalmente cuando le digo a alguien que soy autista me dicen 'Pues no lo pareces'"

Sofía dos Santos, mujer con Asperger

Y es que las personas con Asperger son autónomas. Sofía lo es. Vive en Santiago de Compostela mientras estudia su Grado en Filología y lo hace en paz. "Siento que el TEA ha sido muy estereotipado. En el imaginario colectivo somos gente que tiene muchas estereotípicas y que no puede comunicarse correctamente. Es una visión bastante extrema", dice Sofía que, aunque reconoce que puede haber casos así, entiende que no es correcto generalizar. 

"Mucha gente piensa en TEA y tiene una imagen extrema del trastorno cuando realmente las personas con TEA a primera vista no parecen diferentes". "Generalmente cuando le digo a alguien que soy autista me dicen 'Pues no lo pareces'", asegura Sofía. Las reacciones de este tipo son "habituales" y un arma de doble filo: "Eso también hace que muchas personas con TEA repriman sus comportamientos y terminen recibiendo el diagnóstico muy tarde. Todo ello porque no existe una visibilización suficiente de lo que es el TEA. Solo hay una caricaturización extrema". 

La importancia del contexto del paciente

La detección temprana es una de las piezas claves a la hora de abordarlo. "Estamos hablando de personas que al final su punto principal de dificultades o de diferencias es social. El contexto es importantísimo. Una persona con Asperger grado 1 y un contexto muy desfavorable va a tener menos nivel de autonomía que una persona con un grado 3 que tiene un contexto muy favorable", explica la psicóloga. 

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No en vano, uno de los grandes retos para los pacientes con TEA es "procesar los cambios de contextos y de normas". Algo, por otro lado, a la orden del día tanto en la niñez como en la vida adulta. Por ello, es normal que pacientes que han sido dados de alta puntualmente retomen la atención psicológica para poder enfrentar momentos puntuales de su vida. 

Esas sesiones psicológicas, pero también las de logopedia y terapia ocupacional, hacen que el coste económico asociado al Asperger sea "muy alto". "La sanidad pública sí que cubre parte de la atención temprana, pero a partir de ese momento están en un limbo. Normalmente los que cubrimos este tipo de servicios somos entidades sin ánimo de lucro como Asperga, formadas por familias o por personas en todo el espectro que ven que sus necesidades no están siendo cubiertas", puntualiza Teresa Andrade.

 "La sanidad pública sí que cubre parte de la atención temprana, pero a partir ese momento están en un limbo curioso"

Teresa Andrade, psicóloga de Asperga

En términos sociales lo más urgente, asegura la técnica de Asperga, es hacer un ejercicio de autocrítica, "mirar hacia dentro" y "tener una cosa que se llama empatía". "Muchas veces acusamos a la gente dentro del espectro de no tener empatía. Bueno, ellos flexibilizan mucho para llegar a cosas que nosotros les estamos exigiendo, a veces sin sentido", termina.