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#InMyShoesConP, la iniciativa de una gallega para visibilizar el Párkinson

Una viguesa con Párkinson de inicio temprano ha puesto en marcha junto a otras pacientes una campaña en redes sociales para sensibilizar sobre esta enfermedad
Sabela Avión (©Sandra Malo)
Sabela Avión (©Sandra Malo)

Sabela Avión fue diagnosticada en el 2016 de Párkinson de inicio temprano, cuando tenía 38 años. Desde que recibió la noticia, esta viguesa ha tenido un único empeño: visibilizar su enfermedad y transmitir a la población general qué dificultades tiene en su día a día una mujer joven con Párkinson.

A través de diferentes iniciativas, junto a otras mujeres, ha logrado crear una pequeña comunidad que tiene como objetivo hacer que personas ajenas al Párkinson conozcan la enfermedad y comprendan mejor a quienes la padecen. El blog en el que participa, Con P de Párkinson, cumple ahora un año en el que han conseguido llegar a cientos de personas, padezcan o no la enfermedad.

Ahora, con motivo del mes de la visibilización del Párkinson, una enfermedad neurodegenerativa y sin cura conocida, han puesto en marcha una campaña en redes sociales que quiere sensibilizar sobre el diagnóstico en mujeres jóvenes: #InMyShoesConP.

In my shoes con P

Con P de Párkinson nace de la experiencia de Paqui Ruiz, una mujer de menos de 50 años que se encontró con un diagnóstico que ni ella misma esperaba. Un año después, gracias a las voces de otras pacientes, neurólogas e investigadoras el blog ha llegado a todo el mundo y está ayudando a las mujeres con un diagnóstico temprano a ser escuchadas.

A día de hoy, el blog continúa teniendo como objetivo la divulgación y visibilización de la enfermedad, para lo que acaban de lanzar una curiosa campaña en redes sociales. La iniciativa #InMyShoesConP quiere acercar esta enfermedad neurodegenerativa a la población general, ya que no se suele hablar de ella en grandes foros y, aunque se sepa que existe, pocos saben cómo actúa.

Sabela Avión cuenta que han decidido hacer un llamamiento a participar en redes sociales con vídeos o fotografías en las que se vean pies en movimiento, con el único fin de llamar la atención sobre el diagnóstico temprano en mujeres jóvenes. En menos de quince días de campaña, han logrado ya más de 200 publicaciones con el hashtag #InMyShoesConP.

Durante todo el mes de octubre, las chicas de Con P de Párkinson "andan enredadas" en esta iniciativa, para conseguir que todo tipo de personas "mujeres, hombres, niños e incluso mascotas" comprendan que todos pueden caminar hacia la visibilización del Párkinson.

Además, continúan haciendo entrevistas en su programa Onda PK, en el que recientemente han contado con la actriz María Pujalte, que vivió de niña la enfermedad que padecía su abuelo. Especialistas, pacientes e incluso cuidadores han aparecido ya en este curioso programa, que quiere acercar la enfermedad a todo el mundo.

El paciente ideal

La propia Sabela contaba en una entrevista a este medio que "no encaja en el perfil del 'paciente ideal', que habitualmente es un hombre de avanzada edad", por lo que le costó mucho llegar al diagnóstico. Ella reconoce que "tuvo suerte" al dar con una neuróloga que conocía bien los síntomas y le hizo pruebas específicas, pues suele ser complicado llegar al diagnóstico.

También cuenta que, una vez establecido el diagnóstico, es difícil dar con una medicación eficaz. El tratamiento, contaba, lleva prescribiéndose cincuenta años: "Funciona, pero tiene carencias notables". Estas carencias se agravan en mujeres jóvenes, población con la que apenas se hacen estudios.

Por todas estas razones, desde el momento del diagnóstico, decidió ponerse en contacto con otras personas con la misma enfermedad y con un diagnóstico parecido al suyo. Así nació su colaboración con el blog Con P de Párkinson, en el que lleva escribiendo ya un año y con el que ha participado en varias iniciativas a nivel español e internacional.

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