El relato de una gallega de 40 años tras sufrir un ictus: "la vida se te para en seco"

Sufrir un ictus puede ser algo devastador. En España, esta enfermedad cerebrovascular sigue siendo una de las primeras causas de muerte (primera en mujeres, segunda en hombres) y de discapacidad adquirida en adultos. Según datos de la Sociedad Española de Neurología, tan sólo en Galicia se producen alrededor de 7.000 nuevos casos de ictus cada año. En agosto del 2020, la coruñesa Sonia Estévez, de solo 40 años, logró superar un episodio de trombosis venosa cerebral poco común que la mantuvo más de 20 días en el hospital.

"Se te para la vida en seco. Esa pérdida de independencia, el no poder conducir, vivir sola... Tampoco te dejan trabajar porque obviamente estás en un proceso de recuperación (...) Llevo dos años viviendo con muchísima incertidumbre, tanto de salud como a nivel laboral", asegura. Y es que esta enfermedad no sólo afecta al plano físico o neurológico, sino también al ámbito psicológico, social y emocional. En ese sentido, una de las maneras que encontró Sonia para gestionar toda ese vaivén de emociones fue crear un perfil en instagram en el que volcar sus aprendizajes y visibilizar al mismo tiempo la enfermedad: @neuronitasaceleradas.

En casos como el de Sonia, el tiempo juega un papel fundamental. Cuanto más temprana es la detección del infarto cerebral, el acceso a las pruebas y el tratamiento, mayor es la probabilidad de sobrevivir y reducir las secuelas más graves. "En ningún momento de todo el proceso fui capaz de detectar que estaba teniendo un ictus. Sabía que estaba pasando algo raro, pero es lo último que te esperas con 40 años", relata la gallega. Según el fenómeno vascular que lo provoca, se pueden distinguir dos tipos de ictus: el isquémico, originado por una obstrucción del flujo sanguíneo; y el hemorrágico, en el que la rotura de un vaso genera, además del cese del flujo, la salida de sangre y la compresión de estructuras del sistema nervioso central. Este último es el más destructivo y con mayores tasas de mortalidad.

Las primeras manifestaciones y consecuencias

La vida de Sonia Estévez dio un vuelco 180 grados tras sufrir un ictus aquel 17 de agosto de 2020. Antes del suceso, la coruñesa trabajaba como visitadora médica para una multinacional farmacéutica. "Es un trabajo bastante exigente y estresante, porque también hay objetivos. Llevaba 16 años en esa dinámica", explica. Como adelantamos unas líneas más arriba, en enfermedades tiempo-dependientes como está, el saber reconocer los síntomas es fundamental para reducir el daño cerebral y sus consecuencias. Hace unos años, para concienciar sobre estas primeras manifestaciones que alertan de un posible infarto cerebral, la Xunta de Galicia lanzó el "Plan Ictus" y su campaña de prevención de las tres F: fala, forza e faciana (habla, fuerza y cara).

Tal y como nos recuerda Sonia Estévez, en su caso los primeros síntomas afectaron a su capacidad comunicativa, acompañado de un fuerte dolor de cabeza. "Aquel día yo estaba teletrabajando normal hasta que empecé a escribir un whatsapp y me di cuenta de que lo que quería poner no era lo que luego veía escrito", comenta. "A última hora de la mañana, una amiga detectó que algo no estaba yendo bien y me pidió que la llamase por teléfono". Sin embargo, Sonia ya no fue capaz de ejecutar aquella simple acción. "Al no hacerlo ella se alertó y me llamó. Luego vino a recogerme a casa. Cuando llegó ya no había expresión oral, solo comprensión", continúa relatando. "Vivo sola en casa, con lo cual he tenido mucha suerte de poder abrirle la puerta, porque después ya me quedé inconsciente con una crisis comicial tónico-clónica".

Cuestión de segundos que marcaron el pronóstico de esta joven coruñesa, cuyas secuelas invisbles le han afectado sobre todo en el plano cognitivo y emocional. "En lo físico (secuelas visibles) yo he tenido la suerte de no tener nada", aclara Sonia. "Cuando me dieron el alta tenía un poco de anomia, que es la dificultad para encontrar las palabras, para nominar cosas", añade. La lesión en la vena que le reventó se encuentra muy cerca de la corteza cerebral y en determinadas ocasiones puede llegar a provocar crisis epilépticas. Esa es la razón por la que ahora Sonia tiene que, entre otras cosas, medicarse dos veces al día con antiepilépticos y realizar entrenamientos físicos más controlados. "Esta es otra secuela que está ahí. Tú hablas conmigo y no sabes que está, pero yo tengo que convivir con ella y saber las limitaciones que me produce", declara.

El camino a recorrer tras el alta médica

Desde el momento que el paciente sale del hospital, comienza un largo e intenso camino hacia la recuperación. En todo ese proceso, la primera barrera con la que se topó Sonia Estévez fue un enorme vacío entre la fase aguda y el alta hospitalaria. "Hay una sensación de desamparo total tras el alta", afirma la coruñesa. "A mi me mandaron a casa con una revisión neurológica en seis meses. Piensas que está todo perfecto cuando realmente no es así", continúa explicando. Durante aquellos primeros meses, Sonia Estévez pasó de vivir sola a tener que hacerlo con su hermano, cuñada y sobrinos. Tampoco podía trabajar, ni conducir. "El ictus no sólo te afecta a ti, a tu pérdida de independenicia…También es una carga que le estás metiendo a otras personas", relata.  

Semanas después del alta, Sonia empezó a detectar pequeños patrones que no encajaban dentro de su normalidad anterior. "Noté que tenía dificultades en cuanto a velocidad de procesamiento, planificación de actividades más complejas o gestiones administrativas", resume. Es en ese momento cuando decice acudir a la Asociación de Daño Cerebral de A Coruña (Adaceco), los cuales han tenido mucho que ver en su proceso de recuperación. "El gran problema es que no hay equidad en cuanto al acceso a las rehabilitaciones después de un ictus (...) Si tienes los medios para hacerla y desplazarte, la haces… Pero cualquier persona, viva en un pueblo o no tenga recursos, debería poder acceder de la misma forma", apunta Sonia, aunque reconoce que "cuando se trata de secuelas físicas o más visibles el proceso está bastante más protocolarizado".

"Hará unos meses me contactaron desde la consellería de sanidad para elaborar el PAI ICTUS", explica la coruñesa. Este programa asistencial integral PAI busca acabar con las brechas existentes tras el alta y promover al mismo tiempo la figura de un gestor de casos individualizado. En el programa en cuestión participa todo un equipo multidisciplinar del ámbito sanitario y hasta una decena de pacientes de toda Galicia, entre los que se encuentra Sonia Estévez. De hecho, tal y como nos recuerda Sonia, también existe un programa similar a nivel mundial con criterios de derivación llamado Post-Stroke Checklist. "Los servicios existen, el neuropsicólogo existe… pero hay que coordinarlo todo", señala. 

En la actualidad, Sonia continúa inmersa en su proceso de rehabilitación. Cuando entró en Adaceco, desde la asociación le hicieron una test inicial para evaluar el daño cognitivo no visible y elaborar un plan de recuperación personalizado. En el ente público un psicólogo adscrito a psquiatría también le hizo la misma valoración, pero al no contar en el hospital con la figura correspondiente (un neuropsicólogo) no pudo proceder a la rehabilitación por esta vía. "Sigo en este proceso, es un camino largo y es muy importante que se haga pronto, por la plasticidad del cerebro y por crear nuevas conexiones neuronales", comenta. "Y luego hay otra parte en la que también continuo que es la psicológica", agrega. En este sentido, el poder volver a hacer deporte de la mano de saudetraining fue otro de los grandes apoyos de Sonia Estévez en el camino hacia su nueva vida. "Al final esto es una enfermedad crónica. No me gusta decir que vives con limitaciones, pero sí podemos decir que son unas nuevas condiciones de vida".

Un instagram para visibilizar el ictus y volcar aprendizajes

Además de las secuelas cognitivas, Sonia se encontró sobrepasada por una montaña rusa de emociones a cada paso nuevo que daba. Tal y como nos confirma a través de la pantalla, todavía hoy su estado de ánimo varía a diario. Hay jornadas que vive con mayor frustración; otros días en cambio la motivación le desborda, mientras que al siguiente puede estar sintiendo el miedo a que algo pase de nuevo. "Hay que hacer un trabajo a nivel emocional muy potente (...) Vivo con una incertidumbre total y lo único que quiero es que me digan que puedo hacer y encaminarme", asegura. Y es que su vuelta a la rutina laboral depende de la decisión de un Tribunal Médico, que debe valorar en función de las secuelas y el trabajo desempeñado. 

Ante este período de constantes incertezas, esta coruñesa decidió que iba a hacer uso de su tiempo y mantenerse en activo: "he aprovechado para formarme en otras áreas que no estaba formada y que a la vez me estimulan el cerebro", comenta. Diseños de páginas web, marketing, inglés… Los días transcurrían entre nuevas y viejas rutinas, buscando apaciguar el cúmulo de sentimientos que se le venían encima. En mitad de aquel baile de emociones, una idea empezó a brotar con fuerza: @neuronitasaceleredas. 

En esta especie de blog escrito través de un perfil de instagram (también de facebook), además de dar visibilidad al ictus, Sonia Estévez vuelca todo tipo de tips, reflexiones y aprendizajes sobre autoestima y autoconocimiento. "Tuve que aprender a gestionar un montón de emociones que no identificaba y pensé que probablemente está situación le pase a más personas, porque al final todos nos movemos con las mismas emociones en diferentes circunstancias", afirma la coruñesa. Empezó con la cuenta en septiembre del año pasado y a día de hoy ya suma casi 20.000 seguidores. "Pensé que podía aprovechar y hacer un triple trabajo. Primero para mí misma emocionalmente, porque tengo una situación que así lo requiere. A la vez intento compartir mi aprendizaje con otras personas y dar visibilidad al tema del ictus, las consecuencias o cómo detectarlo".