Día Contra el Cáncer: La gallega Asarga será la asociación nacional para pacientes con sarcoma
La Asociación de Sarcomas Grupo Asistencial (Asarga) amplía su ámbito de actuación a nivel nacional. La entidad gallega ha solicitado convertirse en asociación de carácter nacional, lo que permitirá realizar actividades en otras comunidades autónomas
Asarga ha anunciado la medida con motivo del Día Mundial Contra el Cáncer, que se celebra mañana sábado. "El sarcoma es, además de un tipo de cáncer, una enfermedad rara para la que escasean la investigación y la financiación", explica la presidenta de la entidad, Iara Mantiñán, que añade: "Queremos aprovechar una fecha tan señalada para reivindicar que se invierta en investigación".
La entidad, que nació hace tres años en A Coruña, ya trabajaba con pacientes de toda España antes de solicitar extender su ámbito. "A pesar de que éramos una asociación gallega, siempre hemos mantenido un punto de vista estatal. Esta enfermedad afecta a 3.000 pacientes al año en toda España, por lo que escasean la información y el apoyo", explica Mantiñán. Asarga tendrá carácter nacional desde la próxima semana, lo que le permitirá realizar actividades en otros puntos de España y contar con más apoyo.
Diferentes actividades para visibilizar el sarcoma
Asarga ha realizado diferentes proyectos para aumentar la visibilidad del sarcoma. La publicación del libro El sarcoma día a día, la organización de eventos divulgativos, el lanzamiento de merchandising solidario y las primeras jornadas presenciales sobre sarcoma organizadas por una entidad de pacientes son algunos de ellos.
Las demandas de la entidad pasan por seis puntos fundamentales: protocolo, patólogos especializados, centros de referencia, comité multidisciplinar y gratuidad de la secuenciación genómica. "Queremos un protocolo para tratar a pacientes de sarcoma, ahora mismo inexistente. También reivindicamos la figura del patólogo, que debe estar especializado para realizar un correcto diagnóstico", explica Mantiñán.
La asociación, además, siempre ha reivindicado la necesidad de crear más centros de referencia en sarcoma a los que derivar los pacientes y denuncia que de los siete existentes en la actualidad, ninguno está en la zona noroeste de España. Otras dos demandas son la creación de un comité multidisciplinar de expertos acreditado por el Ministerio y la financiación de la secuenciación genómica, clave para personalizar el tratamiento de los pacientes.
Asarga, por otro lado, solicitó recientemente al Ministerio de Sanidad que financie los fármacos Vitrakvi (nombre comercial del Larotrectinib) y Rozlytrek (nombre comercial del Entrectinib) para que los médicos puedan prescribirlos. Ambos medicamentos son de precisión, aprobados y financiados en otros países europeos, y se usan para tratar tumores sólidos en adultos, adolescentes y niños.
