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Bolboretas no ceo, la asociación gallega de apoyo al duelo gestacional

Todas las madres tienen claro que las primeras semanas de gestación todo puede pasar y que existe la posibilidad de que algo no vaya bien. Pero, ¿qué pasa desde la semana 12? ¿Es un tabú la muerte perinatal?
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Bolboretas no ceo nace con la intención de dar apoyo a todas las madres y padres que sufren una pérdida durante el embarazo o en los primeros días de vida del bebé. La muerte gestacional puede darse en cualquier momento del embarazo, por muchas razones diferentes, el único punto común es que todas las familias pasarán por un período de duelo prácticamente desconocido.

"Lo primero que piensas cuando te pasa es que eres la primera madre del planeta que lo sufre. Por eso creamos Bolboretas: ninguna familia volverá a estar sola". Patricia Caamaño, junto a otras madres gallegas, funda esta asociación con el objetivo de facilitar y "aligerar", en la medida de lo posible, el llamado duelo gestacional o perinatal.

Zoe, el bebé estrella de Patricia

Patricia Caamaño perdió a Zoe en la semana 32 y lo supo en una ecografía rutinaria. "No hay latido", dijo el médico, y se pasó otros quince minutos repitiendo todas las pruebas por si había sido un error. "El médico estaba pasando por el mismo dolor que nosotros, salvando las distancias, pero no es un momento fácil para los profesionales tampoco", cuenta Patricia recordando lo arropada que se sintió por el personal del Hospital Xeral de Vigo.

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En ese momento, comienza la vorágine. "Lo primero que piensas es que eres la primera madre del planeta a la que le pasa esto, luego todo pasa muy rápido y es imposible reaccionar". Patricia cuenta que enseguida la prepararon para el parto y no tuvo tiempo ni de pensar en si quería ver a su niña o no. "Insistieron muchísimo en que tenía que ser un parto natural, porque yo suplicaba una cesárea para que pasase rápido, y agradeceré siempre que me convencieran porque la recuperación física es mucho menos dolorosa".

Todo cambió cuando la subieron de vuelta a la habitación y le ofrecieron ver a la pequeña Zoe. "Yo llevaba siete horas llorando, estaba agotada física y mentalmente y no quería sufrir más. Es de lo que más me arrepiento de todo eso, de no haber abrazado a mi hija". Patricia comenta que todo el personal del hospital conocía el protocolo a seguir ante muertes gestacionales, "pero el protocolo tenía y tiene carencias que retrasan y dificultan el duelo".

Lo esencial, defiende esta madre, "es salir del hospital con una cita para psicología. El día que te dan el alta sales con cientos de citas médicas, pero ninguna para ayudarte en el duelo psicológico, ese lo tienes que hacer tú sola con tu familia. El millón de preguntas que tienes no te lo responde nadie y sería bueno que el propio hospital te pusiese en contacto con más madres que lo hayan pasado, el apoyo grupal es muy importante en estos casos".

El duelo de toda una familia

Patricia no estaba sola cuando todo pasó, "éramos tres y los tres lo sufrimos: aunque Zoe estuviese dentro de mí, tenía un padre y un hermano que la querían". El marido de Patricia fue el que peor lo pasó durante los días que estuvieron en el hospital, "yo estaba en shock pero él no podía dejar de llorar y yo no tenía fuerzas para consolarlo. Vino una psicóloga a verlo porque yo lo pedí y lo único que le dijo era que tenía que ser fuerte por mí".

Así denuncian que los padres son los grandes olvidados del duelo gestacional: solo la madre merece atención y ellos deben ser fuertes, "pero la pérdida es suya también". Además, Patricia ya tenía un hijo de ocho años "que no entendía nada y tenía cientos de preguntas que yo no podía responder". El alivio que ella necesitaba también lo necesitaban su hijo y su marido, y nadie era capaz de dárselos.

También comenta que hay que encontrarse con comentarios muy incómodos "porque esto es un tema del que jamás se habla y la gente no sabe cómo reaccionar". "Ya tienes al mayor" o "eres joven, puedes volver a quedarte embarazada" son algunas de las cosas que las madres que sufren una pérdida tienen que escuchar.

Por eso es importante visibilizarlo y por eso existen asociaciones como Bolboretas no ceo. "Estamos aquí para apoyar a todas las familias que tengan que pasar por el duelo, que ojalá sean muy pocas, pero también existimos porque hace falta que la gente sepa que puede ocurrir: si estás preparada el golpe no es menor, pero puede que tengas las herramientas para saber reaccionar".

Bolboretas no ceo

Patricia buscó ayuda en grupos de toda España porque en Galicia no existían, así conoció a Umamanita. "Parece una tontería, pero yo necesitaba saber que alguien de mi entorno lo había pasado, necesitaba saber que podía quedar a tomar un café con alguien y hablar de nuestra experiencia cara a cara". Por eso esta asociación la puso en contacto con otra madre viguesa que había perdido a su bebé en las últimas semanas de gestación.

Así Patricia pensó en fundar Bolboretas no ceo, una asociación de apoyo al duelo gestacional de ámbito gallego. "Queremos que todas las familias sepan que pueden llamar cuando quieran: estamos aquí, cerca, para todo lo que necesiten". Patricia cuenta que son cuatro madres de "bebés estrella" las que fundan Bolboretas, con cuatro historias diferentes y cuatro maneras de vivir el duelo. "Ojalá nadie nos necesite nunca, pero, si pasa, estamos aquí las veinticuatro horas del día".

La asociación ayuda en todo lo que puede, prestando apoyo emocional desde el inicio y ofreciendo asistencia en todo lo que consideran que la familia puede necesitar. "Es raro que unos padres nos llamen desde el hospital, por eso queremos hacernos visibles: tratamos de facilitar contactos con personas que hayan pasado por la misma situación, ofrecemos ayuda con la burocracia y los trámites para que se reconozca al bebé y también buscamos soluciones jurídicas cuando se deniegan las bajas por maternidad o paternidad, que a veces ocurre".

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También colaboran con otras asociaciones españolas para ayudar a las familias a que su paso por el hospital sea lo menos traumático posible, a pesar de la situación. "A través de Seila, una mamá que perdió a su bebé, conocimos los saquitos Jizó, que ayudan a que conozcamos a nuestros bebés estrella envueltos en preciosos arrullos", dice Patricia. Por eso varias madres, abuelas y familiares de bebés fallecidos durante la gestación cosen en Vigo estas mantas y gorritos, en los que se presentará a los niños y niñas.

La ayuda invisible

Natalia Alonso es matrona y Supervisora de Partos del Hospital Provincial de Pontevedra, amiga de Patricia y gran apoyo también para las madres que pasan por una pérdida en su servicio. Ella cuenta que llevan años tratando de hacer que los primeros pasos del duelo se den con su guía, con el apoyo de todo el personal de la sala de partos y haciendo que las familias sepan que cuentan con la ayuda de profesionales desde el inicio.

Asociaciones como Bolboretas quieren que se trate la pérdida gestacional con naturalidad, lo cual Natalia y su equipo tratan de convertir en una realidad. "Cuando sabemos que hay un bebé que ha fallecido empezamos con un protocolo que nosotras mismas creamos hace años, que ahora muchos hospitales de Galicia han implantado también".

El equipo de partos de este hospital prepara a las madres y a los padres para la pérdida y trata de que el duelo comience de forma paulatina y teniendo un hombro sobre el que apoyarse. Natalia lamenta que todo tenga que ser tan rápido, pues "muchas matronas pensamos que, si la madre está bien, quizás es mejor dejar que asimile que su niño ya no tiene latido antes de hacerla dar a luz".

Esta profesional habla de estudios que demuestran que es mejor para el duelo "reposar" la noticia, asumir lo que ha ocurrido y estar realmente preparada para el parto. "Sé que suena a locura, pero si la madre se va a casa y trata de descansar unas horas en un entorno familiar y tranquilo está demostrado que se enfrentará al duelo con más serenidad que si todo pasa muy rápido".

No obstante, Natalia sabe que es algo muy difícil de implantar, los protocolos son los que son y "obviamente, quien decide es el ginecólogo o ginecóloga, que es quien debe aplicar los procedimientos que considere oportunos".

Cajita preparada por el equipo de partos del Hospital Provincial de Pontevedra

Lo que sí está en la mano de las profesionales de la sala de partos es crear una "cajita de recuerdos" del nacimiento. "Muchos padres piensan que es horrible al principio, pero sabemos que guardar fotos del bebé, la mantita en la que se les presentó o sus huellitas y su nombre ayudan muchísimo en el duelo". Por eso ellas preparan estas cajas con todo su amor para que las familias puedan llevarse a casa un pedacito de su "bebé estrella", que formará siempre parte de sus vidas.

Esto enlaza con otra de las peticiones de Bolboretas y de muchas otras asociaciones, que piden que los bebés fallecidos durante la gestación puedan inscribirse en el libro de familia. "Es horrible pensar que para las instituciones tu hija no ha existido", cuenta Patricia, "lo único que te dejan es inscribirla en el Legajo de Abortos del registro civil, donde pone mi nombre y la fecha de la muerte de Zoe pero no hay rastro de ella".

O bosque dos nenos

Ya que las instituciones no reconocen a los bebés estrella, Patricia, Natalia y asociaciones como Bolboretas no ceo tratan de hacerlos visibles con pequeños gestos y mucha paciencia. "Hemos conseguido que los hospitales se iluminen de color violeta el 15 de octubre, el Día Mundial de la Concienciación sobre la Muerte Gestacional, Perinatal y Neonatal", dice Patricia, "pero queremos que exista un lugar en el que poder recordar a nuestros hijos estrella".

Por eso han pedido a las instituciones provinciales y autonómicas que se dedique una placa en un parque, en un cementerio o en cualquier lugar público accesible para que se conmemore a estos niños. "También necesitamos que la gente nos conozca, si te ocurre algo así es mejor que tengas todas las herramientas para afrontarlo, y para eso no bastan los folletos que te dan en el hospital: hace falta hablar de ello".

Una de las iniciativas que esperan poder retomar es la creación de O bosque dos nenos, un espacio en el Monte Galiñeiro de Vigo en el que se podrá plantar un árbol por cada bebé estrella. "Ahora mismo las restricciones no nos lo permiten, pero queremos que cada familia tenga un espacio al que acudir para honrar a su bebé", cuenta Patricia.

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