30 millones para niños en paliativos: Mónica Cantón dirige el CAPPI con apoyo de Fundación Amancio Ortega

Mónica Cantón de Celis (León, 1968) es de esas personas capaces de levantar grandes proyectos con energía, tesón, inteligencia, entusiasmo... Dice que el CAPPI es un proyecto afortunado, que la gente en cuanto lo conoce está dispuesta a ayudar.

Va a ser el primer Centro de Atención Paliativa Pediátrica Integral en España. En Inglaterra, un país de gran tradición solidaria, hay 45, aunque son más pequeños. Existen también en Alemania, Holanda, Dinamarca, Australia, EEUU…

Lleva cinco años trabajando en el proyecto; el último en la caseta de obras donde tiene lugar la entrevista. La Fundación Amancio Ortega —que no financia proyectos intervenidos—ha donado 30 millones de euros para la construcción del CAPPI. Mónica recibió un billete para A Coruña cuando les planteó la idea: cogió toda la documentación y fue a presentarlo. Lo ideal era tener un solo patrocinador.

Mónica Cantón de Celis posa con los planos del centro.

El centro va a responder a una necesidad evidente, aunque poco conocida: la atención de niños y adolescentes cuyas enfermedades no tienen cura. 60.000 familias en España necesitan cuidados paliativos pediátricos y sólo el 15% recibe atención integral adecuada.

"En Madrid están los equipos de la Unidad de Atención Integral Pediátrica del Hospital Niño Jesús complementados con la Fundación PorqueViven a través del Equipo de Apoyo Psicosocial de Caixa que aporta trabajador social, psicólogos y referente espiritual, y tienen 24 horas de atención —explica Mónica —. Pero en León, si se pone un niño malo, en paliativos solo tiene a Alba, que es una oncóloga pediátrica".

Un día después de la visita a la capital gallega, Cantón de Celis recibió un correo. La Fundación Amancio Ortega financiaría el proyecto. Cumplidos ciertos requisitos, el 28 de febrero de 2023 se firmaba el acuerdo.

“No va a ser un hospital, sino un centro sociosanitario, como una segunda casa medicalizada para atender niños con enfermedades neurodegenerativas, minoritarias o con cáncer. Los servicios serán gratuitos. Tendrá centro de día, habitaciones de respiro, ala de terapias y apartamentos familiares", explica.

La persona adecuada

Pero volvamos atrás. Mónica acababa de dejar, por agotamiento laboral, su puesto de CEO en Design for Change Global, un movimiento internacional de impacto social presente en más de 72 países.

Antes había dado clases de Derecho en el grado de Liderazgo, Emprendimiento e Innovación en varias universidades privadas y había dirigido las sedes provinciales de la Cruz Roja en León y Cádiz.

Un exalumno la llamó por teléfono para preguntarle por su trabajo: “En cuanto supo que lo había dejado, me dijo cuelga, te llamo en cinco minutos y no cojas el teléfono a nadie. Me vuelve a llamar y me dice: 'Tienes una entrevista el lunes a las nueve de la mañana en el Hospital Niño Jesús con mi padre'".

Ricardo Martino, jefe de paliativos pediátricos en este centro, le propuso en nombre de la Fundación PorqueViven sacar adelante el proyecto del CAPPI. La citada institución fue creada por los sanitarios del hospital madrileño hace 16 años para dar cobertura donde la sanidad pública no llega.

Cuando el solar inicial de 1500 metros cuadrados resultó inviable por el precio, Mónica decidió abandonar su puesto: “Dije que lo lógico sería pedir el suelo al Ayuntamiento. Me contestaron que no aceptaban mi renuncia y que fuera a tramitar eso”. Hoy, el CAPPI se construye en una parcela de 10.000 m2 cedida por el consistorio madrileño en el barrio de San Blas. Va a tener 15.000 edificados.

Los planes del CAPPI.

Cuando todos colaboran

En la caseta, con los planos en la pared, Mónica va describiendo cómo será el primer Centro de Atención Paliativa Pediátrica Integral en España. Está pensado hasta el último detalle, cualquier necesidad, sin olvidar las emocionales y sociales.

En el diseño han colaborado especialistas, ingenieros, arquitectos, los equipos del Niño Jesús, de la Fundación PorqueViven, las familias con hijos con enfermedades limitantes y algún niño. “Le hemos dado 200 vueltas” asegura. Y se nota.

El CAPPI quiere formar parte del barrio. Que la gente de la zona vaya a la cafetería a tomar algo, que los niños, a través de la Junta Municipal, puedan acudir a las actividades, que los abuelos jubilados puedan acompañar a los niños enfermos…

En el centro de día, las madres y padres podrán dejar a sus hijos e ir a trabajar. En España hay 60.000 familias con un hijo al que han diagnosticado una enfermedad que no se puede curar y que es limitante para la vida.

Mónica, ¿en la mayoría de los casos son las madres quienes se convierten en cuidadoras?

Nosotros decimos que hay dos duelos, cuando el niño se muere y cuando los padres reciben el diagnóstico. Hay familias a las que la enfermedad del hijo une mucho, otras se rompen. Hay padres que desaparecen cuando llega el diagnóstico. Madres ni una.

El 93% se convierte en cuidadoras y se aíslan, renuncian a todo: vida laboral, amistades, etc., por estar junto a su hijo 24 horas. Necesitamos que sigan trabajando, que puedan pensar en otras cosas durante un rato y luego disfrutar del tiempo que están con ellos, como hacemos los demás.

Si el centro de día es para chicos de la Comunidad de Madrid, ¿en las habitaciones de respiro podrán dejar a sus hijos padres de toda España?

Sí. Cualquier familia que los psicólogos indiquen que necesita un descanso porque está a punto de claudicar podrá hacerlo. Claudicar significa estar en una situación límite de agotamiento, cuando uno no puede más y tira la toalla.

También en otros casos, como una madre cuyo marido debe ser operado pero no puede dejar solo al niño para acompañarle. Le decimos: "Déjanoslo. Puedes venir a darle un beso cuando salgas del hospital". O si se casa un sobrino al que adoras, o tus otros hijos quieren unas vacaciones en la playa, —llévalos y nos dejas al hermano—... Esto sí que es conciliación. Tienes derecho a disfrutar de ese tipo de vida.

¿Por qué es difícil para una familia dejar a su hijo en Respiro?

Siempre tienen la preocupación de que pueda pasarle algo. Los psicólogos deben convencerles de que pasaría lo mismo en su casa.

Es necesario descansar, porque van a tener que volver a cuidar 24 horas, 365 días al año y han de seguir creando también momentos felices y no sólo de agotamiento y desesperación.

Los niños aquí se van a relacionar con otros. Si están en edad escolar, seguirán las clases online. La idea es que quedarse en Respiro sea una aventura, algo positivo. A través de una aplicación los padres podrán ver a su hijo, hablar con el equipo médico, los voluntarios les mandarán fotos de las actividades…

Cantón supervisa las obras personalmente.

Cada detalle

Según recorremos la obra, Mónica va indicando qué va a ser cada metro cuadrado y por qué se ha diseñado de esa manera. “Yo pregunto todo el tiempo. ¿Qué es esto? ¿Y por qué esto es así? Es mi obligación. Tengo que saber qué están haciendo", asegura.

No se le escapa un detalle. Para poder entender cómo se diseñan las aplicaciones y explicar cuáles son las necesidades de las familias, ha dedicado 460 horas a estudiar tecnología.

“Estamos intentando facilitar la vida a unas personas que la tienen muy complicada —añade—. Además, me encanta estudiar. Creo que tuve una de las primeras casas domóticas en Madrid".

El edificio aspira a la calificación BREEAM: geotermia, energía fotovoltaica y buen aislamiento. Se han pensado todas las orientaciones, el tamaño de los ventanales, que los interiores sean luminosos, sin que entre directamente el sol… Las zonas ajardinadas, las especies vegetales…

Los hermanos

Hay zonas comunes para que coincidan padres y hermanos. “Nadie entiende a una familia en paliativos como otra en paliativos —indica Cantón—. Un hermano de un niño que lleva 5 años en allí es el que puede tranquilizar a otro niño cuyo hermano acaba de entrar".

Los psicólogos intentan que los que no están ingresados puedan tener su propia rutina, “con cariño al enfermo, pero sin sacrificar su vida”. Los padres dedicados a cuidar al paciente no tienen mucho tiempo para el resto.

Mónica cuenta el caso de una madre que participaba en una ronda de experiencia de usuario de una aplicación para el CAPPI. Tiene una hija de 32 años que sigue en paliativos pediátricos. El Hospital Niño Jesús la llamó por si quería dejarla una semana en Respiro. Cuando les queda una cama libre allí, la utilizan así.

La mujer aprovechó para irse con su otra hija y su marido de vacaciones. A la vuelta contaba que ella le había dicho que habían sido las mejores de su vida, porque los había tenido para ella sola.

Llegamos al último piso. Habrá cuatro apartamentos para que toda la familia pueda acompañar al niño que va a fallecer. Hay muchas que prefieren que no muera en casa por el recuerdo que deja. La sala de espiritualidad multiconfesional estará en esa planta.

“Normalmente —explica—, los familiares nos donan todo lo que tienen en casa: la cama articulada, la grúa para el baño, la silla de ruedas… Suelen tener casi una UCI portátil. Y nosotros se lo prestamos gratuitamente a otra para que no se vean obligados a desembolsar esa cantidad de dinero".

Mónica tiene reunión del patronato de la Fundación PorqueViven esta misma tarde. Va a ser el primero como directora general. Aun así, recorre el edificio sin prisas, con pasión. Una vez construido, su próxima misión será poner en marcha el CAPPI: “Llevamos 16 años trabajando en todos los frentes, salvo en la captación de fondos y darnos a conocer".

¿Cuál ha sido la mayor dificultad de este proyecto?

Conseguir la financiación. Más de una empresa del IBEX o no me recibió o me contestó que no podía poner su logo al lado de niños que se van a morir. Espero que se den cuenta de que están vivos. Por eso nos llamamos PorqueViven.

Por otra parte, ¡son tantas las personas e instituciones que, en cuanto nos conocen, quieren colaborar de manera voluntaria! Es un proyecto afortunado.

¿Se va a colapsar el CAPPI?

El equipo dice que no vamos a dar abasto, pero tampoco sabemos qué va a pasar. Este tipo de centros no existen en España, es el primero. Se trata de empezar a luchar.

La idea es allanar el camino al siguiente y que se tenga en cuenta lo que funciona y qué se puede mejorar. Que este sea el buque insignia.

¿Cómo se puede colaborar?

Hazte amigo de la Fundación PorqueViven: https://porqueviven.org/