El laberinto de Daniella, la niña que ha vivido aislada 4 años por una leucemia: "Íbamos al parque cuando estaba vacío"

Tres semanas antes del diagnóstico, Daniella comenzó a llorar mucho y a estar muy cansada. También tenía dolores en las piernas y enfermaba bastante más de lo habitual. "Tenía infecciones pequeñas, pero muy recurrentes", recuerda su madre. Ese 11 de marzo de 2021, en otra visita al médico, le hicieron una analítica y horas más tarde les llamaron del hospital de Segovia. Bartolomé debía acudir con la niña porque los resultados no eran normales. 

Esa misma tarde, con una idea del diagnóstico, estaban de camino al Hospital Niño Jesús, en Madrid. Les tuvieron que derivar porque Segovia, su ciudad, no tiene unidad de oncología infantil, cuenta. Daniella y su madre pasaron los siguientes cuatro días en el hospital, entre pruebas para "terminar de ponerle nombre". Tenía una leucemia linfoblástica aguda y un 93% de células cancerígenas en sangre.

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Con todos los datos sobre la mesa, comenzaron el tratamiento inmediatamente y pasaron el primer mes en el hospital. El proceso duraba dos años, uno de quimioterapia intravenosa en varios ciclos y otro más de tratamiento oral en casa. Esa primera mitad del tratamiento la pasaron entre Segovia y Madrid. Entre ciclo y ciclo podían estar en su ciudad natal, pero una vez que empezaban de nuevo las sesiones de quimioterapia debían volver a la capital española porque no podían estar a menos de 20 minutos del hospital.

La agresividad de los fármacos dejó a Daniella sin energía y redujo mucho sus defensas y su hemoglobina, por lo que la familia decidió aislarse para protegerla. "Dejas de ver a la familia, de ir al parque, al supermercado…", dice su madre. 

Bartolomé se cogió una baja para poder cuidar a la pequeña. Carlos, su marido y padre de la niña, siguió trabajando y era el encargado de hacer todos los recados necesarios fuera de casa. Así, la madre y las dos niñas estaban lo menos expuestas posible a cualquier virus o infección.

Tuvieron que comenzar a vivir en un estado de alerta constante. "Estás completamente en tensión. Una herida en el dedo o en el labio es un foco de infección", expresa la segoviana. Cada vez que le ocurría algo así a la niña, su madre se lo vendaba y se lo desinfectaba continuamente. 

Cuando parecía que todo podía mejorar y estaba acabando el primer año de tratamiento, su equipo médico vio antes de la última sesión de quimioterapia que Daniella había recaído en la enfermedad. Esta vez tenía un 53% de células cancerígenas en su sangre. Deciden entonces hacerle un trasplante de médula. 

Entre junio y septiembre de 2022 le dan varios ciclos de quimioterapia para prepararla para la intervención y en octubre del mismo año inician el proceso con su padre como donante. Una vez más, las cosas se vuelven a complicar y a las tres semanas la pequeña desarrolla la enfermedad injerto contra huésped. Las células sanas que le habían trasfundido estaban atacando los tejidos sanos de Daniella, en concreto los ojos, la piel, la boca y el aparato digestivo.

Los médicos les explicaron que era una situación complicada y que en casos como el de Daniella, la posibilidad de que respondiera al tratamiento con corticoides para atajarlo es del 50%. "Entramos seis niños y salimos dos", dice Bartolomé recordando lo duro que puede ser esa preparación para el trasplante.

A raíz del trasplante tuvieron que aislarse otros diez meses porque el sistema inmunológico de Daniella era "como el de un bebé" y cualquier patógeno era muy peligroso para ella. Tras ese tiempo, le quitan el tratamiento con corticoides y en verano de 2023 comienzan a recuperar la normalidad y la niña vuelve al colegio. 

Aun así, el periplo de la familia no acaba ahí. Durante el primer trimestre del curso la menor encadena unos problemas con otros y entre septiembre y diciembre de 2023 pasa cinco neumonías y la ingresan tres veces en el hospital. "Acababa el antibiótico y a las 48 horas estaba con fiebre otra vez", rememora Bartolomé.

Tras tantas complicaciones, en enero de 2024, el equipo médico les comunica que deben volver al aislamiento porque no están seguros de que el sistema inmunitario de la pequeña funcione correctamente. Vuelven a pasar los siguientes cuatro meses encerrados en casa, aunque esta vez para Daniella es peor. 

En ese momento la niña ya conocía lo que era la normalidad al poder volver a clase y le costó aceptar que volvía a perder todo eso. "No entendía por qué le habían tenido que aislar otra vez y por qué ella siempre se tenía que poner mala".

Una vez que pudieron volver a salir de casa, Bartolomé notó algunas carencias de sus hijas a nivel socio-emocional por no poder relacionarse con normalidad con otros niños durante todo ese tiempo. Daniella llora y se frustra mucho y Carlota, la más pequeña, tardó un poco en aceptar que en el parque podían jugar más niños aparte de ellas, cuenta la madre.

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El cáncer infantil en cifras

El cáncer infantil afecta al año a unos 1.300 niños y adolescentes de entre 0 y 19 años en España, lo que supone más de tres diagnósticos al día, según la Fundación Unoentrecienmil. El más frecuente es la leucemia, que supone al 28% de los casos. Además, la supervivencia media de esta enfermedad es del 82% a cinco años.

Esto significa que casi dos de cada diez niños diagnosticados no puede superar la patología. Por eso, Bartolomé insiste en lo necesaria que es la investigación y que labores como la de Unoentrecienmil son cruciales para conseguir financiación para poder llevarla a cabo. "La sociedad tiene que mentalizarse de que es un problema de todos". 

Maquillando la realidad

A pesar de todo lo que ha pasado, Bartolomé cree que, por suerte, no va a ser algo que marque el resto de la vida de la niña. Durante todos estos años, ha intentado maquillar la realidad todo lo posible y convertir todos los procesos en un juego.  "Intenté crear un mundo paralelo", cuenta la segoviana. Por ejemplo, le decía a su hija que las inyecciones de los tratamientos eran para darle superpoderes.

Bartolomé cree que gracias a eso la niña vivió en "una burbuja" que hizo que no fuera plenamente consciente de todo lo que suponía su enfermedad y los tratamientos. Ahora la pequeña y toda su familia han podido recuperar esa normalidad tan ansiada. 

Daniella va al colegio como cualquier otro niño, entrena en un club de baloncesto y queda con sus amigas para jugar. Cada quince días los cuatro salen a comer fuera y la niña elige el lugar. "Le encanta la comida libanesa", dice su madre entre risas. Quieren recuperar todo el tiempo y, sobre todo, las experiencias perdidas. "Queremos disfrutar y exprimir cada cosa que nos da la vida".