"Mueren tres pacientes por cada día que pasa": los enfermos de ELA denuncian que siguen sin ayudas 100 días después

El presidente de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), Fernando Martín, reconoce a EL ESPAÑOL que tienen claro que "hay unos tiempos administrativos". Aunque también consideran que la administración debe entender que "durante este tiempo en el que hay que trabajar hay personas que van a morir".

Desde el pasado octubre, calculan que han fallecido 312 personas esperando estas ayudas: "Por cada día que pasa mueren tres y otros cuantos solicitan la eutanasia por no ser una carga". El exjugador de baloncesto, Urbano González, enfermo de ELA, también ha denunciado que "muchos pacientes se ven obligados a pedir la eutanasia por no poder pagar un cuidador".

Juan Carlos Unzué: "Es muy cruel ilusionar a la gente con la ley ELA y luego no hacer nada"

En el caso de la ley ELA, se establece un plazo de 12 meses desde la entrada en vigor de esta ley para adoptar las medidas. Pasado ya casi un tercio de este periodo, y con "el ritmo al que se está trabajando", no ven que sea posible llegar. Y es que, desde que se aprobara la ley, sólo han mantenido una única reunión, en la que los representantes de los ministerios de Sanidad y de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 presentaron "una hoja de ruta" con la que hacer efectiva la ley.

ConELA manifestó, en ese mismo encuentro, su comprensión por la complejidad de la puesta en marcha de una ley de estas características. Pero también insistió en la urgencia de atender a los enfermos que requieren ayuda de manera inmediata. Por ello su principal preocupación se centra en la disposición adicional cuarta de la ley, en la que se asegura "una garantía pública de supervisión y atención especializada 24 horas".

También es la parte más importante de esta ley porque busca eliminar la decisión más crítica de esta enfermedad: cuando las personas eligen morir por encima de vivir por cuestiones que nada tienen que ver con la ELA, como, por ejemplo, el coste económico.

"No pueden esperar"

La atención a la persona con ELA comienza desde el diagnóstico. A partir de este momento, la capacidad para realizar las actividades de la vida diaria se pierden de forma progresiva. Las familias se ven obligadas, en muchos casos, a dejar sus trabajos para cuidarles las 24 horas, pues el cuidado domiciliario es la única alternativa frente a un sistema de residencias que no contempla la atención a enfermos con ELA.

En las primeras fases de la enfermedad, el coste de estos cuidados es de 37.000 euros anuales, según el 'Estudio de costes de la ELA para las familias en España' elaborado por la Fundación Luzón. Este mismo documento advierte que el gasto asciende en fase intermedia hasta los 94.000 euros. Y en fase avanzada, puede llegar a los 114.000 euros anuales. "Probablemente, un 1% (o incluso menos) de las personas enfermas de ELA pueden permitirse este gasto", apunta Martín.

En España, se estima que de las 4.000 personas que padecen ELA, unas 300 están en estado avanzado. "No pueden esperar a que la norma se ponga en vigor porque estarían muertos", lamenta el presidente de ConELA. En la última fase de esta enfermedad, la esperanza media de vida es muy limitada.

Así ha cambiado la ELA en España: del "vete a casa, no podemos hacer nada" a financiar el lector de ojos

Por este motivo, y a la espera de que se implante la ley, han propuesto un plan de choque para que al menos los pacientes en fase avanzada puedan recibir la ayuda de los 114.000 euros anuales. Calculan que el coste total para el Estado sería de aproximadamente unos 38,5 millones de euros.

"Para la administración realmente no supone 'nada'", apunta Martín. "En 2024, el Gobierno gastó miles de millones de euros fuera de presupuesto. Además, no sería un gasto, sino una inversión en pro de cumplir con una norma que nos ampara para poder exigir con fuerza que se consigan los objetivos". Por el momento, siguen a la espera de recibir una respuesta al plan de choque que han propuesto.

Decepción por falsas esperanzas

Aunque en sus palabras aún perdura la fortaleza para "seguir luchando", confiesa que entre los pacientes perciben "decepción" y "crispación". Uno de los más críticos con la demora en las ayudas ha sido el enfermo de ELA Jordi Sabaté, quien pedía perdón a través de sus redes sociales por "haber dado falsas esperanzas a las personas enfermas de ELA en España".

Para garantizar que las ayudas lleguen a los pacientes, el Partido Popular ha presentado este miércoles en el Senado una moción para instar al Gobierno que dote presupuestariamente la ley ELA. Aunque no han especificado la cantidad de esta dotación presupuestaria. Según las estimaciones de la Fundación Luzón, la partida presupuestaria para sufragar sólo los costes directos que asumen las familias deberá oscilar entre los 184 y 230 millones de euros al año.

Una pantalla muestra el resultado de la votación de la ley ELA en el Congreso. EFE Sergio Pérez

Desde el PP consideran que de esta forma se conseguiría la implementación real de todos los avances contemplados en la ley, independientemente de si se aprobaran los Presupuestos para 2025. Martín prefiere no entrar a valorar esta propuesta, pero lo que sí tiene claro es que "hay maneras de hacerlo".

En caso de que finalmente suceda, le preocupa que el dinero que otorgue el Gobierno a las distintas CC.AA. no recaiga directamente en los pacientes, sino en la adquisición de materiales que no estén relacionados con los cuidados: "Lo que necesitamos es que esos cuidados sean provistos para que la persona enferma no se siente una carga y el familiar, un esclavo. Nos quema el tiempo", concluye.