
Sandeep Jauhar cuando era un niño en el laboratorio de su padre Prem, y en la actualidad. (© Beowulf Sheehan / sandeepjauhar.com)
Doctor Jauhar, el cardiólogo que trató el alzhéimer de su propio padre: "Si pudiera volver atrás, no le habría dicho la verdad"
El médico relata en su libro cómo enfrentarse al deterioro neurocognitivo de su padre le ha hecho replantearse sus criterios éticos y deontológicos.
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Era octubre de 2020, y el profesor Prem Jauhar había iniciado con síntomas de deterioro cognitivo unos seis años antes. Ahora sufría alzhéimer avanzado. Su hijo Sandeep, cardiólogo, escritor y colaborador de The New York Times, se lo encontró sucio y en calzoncillos, reclamando "una camisa" porque "tenía que ir a la estación" para "coger el tren a Kampur". Harwinder, la abnegada cuidadora del hogar que soportaba abusos verbales e incluso agresiones a diario, le susurró un par de mentiras piadosas que servirían para calmar al enfermo: que la ropa estaba en la tintorería y que no podía recogerla al ser domingo, pese a ser martes.
Sin embargo, Sandeep se revolvió. Como médico y autor había tratado ampliamente el dilema ético y deontológico de decirle la verdad al paciente o en cambio optar por el 'engaño terapéutico'. "En mi carrera he comprobado que el paternalismo, aun siendo bien intencionado, puede ser muy lesivo", escribe en el libro que relata la terrible convivencia con el alzhéimer, El cerebro de mi padre. Pero había algo más, admite. "Quería creer que mi padre aún podía actuar de forma razonable. Estaba atrapado en un sesgo cognitivo. Aunque como médico entendía lo que estaba pasando, como hijo seguía albergando esperanzas de recuperación".
Así, Sandeep hizo leer una lista de hechos a Prem. No podía coger el tren a Kampur porque ya no vivían en la India, sino en Long Island, Nueva York. No tenía motivo para ir, porque toda la familia había emigrado hace cuatro décadas. Ya no era el prestigioso científico que había vivido la miseria de la partición India-Pakistán, criado a su familia en Reino Unido, regresado a su país "por patriotismo" para colaborar con la 'revolución verde' y finalmente asentado como catedrático en la Universidad de Dakota del Norte. Una y otra vez, padre e hijo repasaron los hechos. Hasta que el paciente se cansó. Y leyó: "Esta es tu casa. Te quedarás aquí para siempre".
El episodio es uno de los muchos que llevarán al cardiólogo a darse cuenta que está tratando con una realidad "brutal" que escapa a lo que puede abarcar como médico y como hijo. El libro no omite los aspectos más indignos. Cómo, en el conflicto entre la veneración a los mayores de la cultura hindú y el individualismo occidental, los hijos prefieren optar por lo segundo, queriendo creer que su padre conserva más autonomía de la que tiene para evitar el debate de si llevárselo a casa o ingresarlo en una residencia. Una decisión a costa de la sacrificada Harwinder, que debe pasar cada vez más horas con alguien cada vez más dependiente y conflictivo.
El alzhéimer, describe, no devasta solo al paciente sino a todos los seres queridos que rodean a alguno de los 50 millones de afectados en todo el mundo. Y la tragedia de los Jauhar es doble: en paralelo han perdido a Raj, esposa y compañera de toda la vida de Prem y madre de sus tres hijos, a causa del párkinson. Una noche, el padre pregunta por su mujer. Cree que acaban de llegar en avión de la India. El hermano mayor, Rajiv, y la hija, Suneeta, le calman con una mentira aparentemente absurda: no ha llegado aún porque "el avión sigue en el aire". Pero Sandeep no les sigue el juego: "Papá, ella murió hace tres años".

Sandeep Jauhar con su madre Raj y su padre Prem en 2007. AAMC.org
"Que mis hermanos mintiesen por sistema a mi padre para aliviar su ansiedad y su estrés me planteaba un dilema ético", explicaba Sandeep Jauhar en una entrevista para la Asociación Americana de Colegios de Medicina (AAMC). "Y probablemente le estaba dando demasiadas vueltas. Decirle la verdad era mi forma de transmitirle que para mí todavía era un ser humano con el que valía la pena razonar". De volver atrás, explica, no lo hubiera hecho así, porque comunicarle cada vez la muerte de su esposa le hacía revivir el dolor como si fuera la primera vez. "Decir la verdad no es la única manera de mantener la dignidad de un paciente, y en estos casos, las mentiras piadosas son válidas".
El dilema de la autonomía
Al no tratarse de su especialidad, el cardiólogo emprende un recorrido por la literatura científica y las consultas de neurología para entender mejor la enfermedad de su padre. Llega a la definición del escritor David Shenk: "El alzhéimer desovilla el cerebro casi exactamente en el sentido inverso a cómo se ha desarrollado desde el nacimiento". Es por eso por lo que se pierden primero los recuerdos más recientes mientras que los más antiguos, profundamente arraigados en el hipocampo, se hacen más vívidos. Y por lo que los pacientes van perdiendo primero las capacidades cognitivas para a continuación dejar de poder valerse por sí mismos.
Jauhar descubre además que, pese a su situación acomodada, la cobertura a la dependencia está prácticamente ausente en el sistema sanitario de EEUU (Medicare), y sin la devoción de Harwinder habrían quedado desamparados. Eso le lleva a interesarse por otros sistemas, como las 'aldeas de la demencia' neerlandesas, construidas para que los pacientes alberguen una ilusión de autonomía. Aunque el cardiólogo lo sigue considerando como un 'engaño terapéutico' censurable, le sorprende descubrir que no suponen un coste extra al erario. "Se puede tratar a los enfermos de alzhéimer con dignidad y humanidad sin quebrar".
El debate moral final es de la prolongación de la vida. Prem dejó por escrito cuando conservaba sus facultades que no deseaba vivir en esas condiciones, pero la evidencia para Sandeep fue que, pese a la demencia, su padre se aferraba a la vida. Finalmente, en paliativos, se impuso el criterio médico y le dejaron ir. Quedó el recuerdo de cómo terminó la noche en la que discutieron porque quería ir a la estación. Su padre le llamó Bubboo, como de pequeño, y le "pidió perdón por todo", aunque no fuera consciente de por qué. También le dijo que le quería. Era la primera vez que lo hacía.