El virus de inmunodeficiencia humana (VIH) es el que causa el sida. Cuando un hombre o mujer, niño o niña, se infecta el virus debilita al sistema inmunitario que va ampliando las opciones de contraer infecciones y cánceres que pueden ser mortales, y esta enfermedad es el sida.

Para hablar sobre el virus y sobre la impecable labor que lleva a cabo el Comité Ciudadano Antisida de Valladolid, charlamos con Elena Rincón Martín, salmantina de nacimiento y afincada en la capital del Pisuerga, integradora social del centro desde hace tres años que nos cuenta cómo está ahora la enfermedad y todo el trabajo que se hace desde su institución.

Pregunta. El Comité Ciudadano Antisida lleva en funcionamiento desde 1990, ¿Cómo ha ido evolucionando a lo largo de estos años?

Respuesta. El Comité Ciudadano Antisida de Valladolid (CCASV) fue constituido en febrero de 1990. Surge como respuesta a la grave situación de marginación social que estaban sufriendo las personas que padecían la enfermedad. Era necesario crear un espacio para unirse, establecer líneas de actuación y ayudar a las personas afectadas. El Comité surgió así como iniciativa social sin ánimo de lucro en el que empezaron a colaborar personas afectadas y voluntarias, profesionales o no.

En los inicios de la epidemia, las campañas preventivas eran numerosas, sobre todo las dirigidas a consumidores de drogas. El esfuerzo colectivo y asociativo era enorme y las portadas de los periódicos nombraban el VIH/SIDA de manera muy habitual. Esta gran presencia en los medios, por un lado, ayudó a que la percepción del riesgo aumentara entre la población y disminuyeran las nuevas infecciones, pero por otro lado, contribuyó a crear una opinión y una imagen social negativa de la enfermedad que aún persiste. La estigmatización social supone que muchas personas sigan sufriendo situaciones de discriminación en el trabajo, en la vida social y en muchos ámbitos de la vida cotidiana.

Aunque la lucha contra la discriminación sigue siendo de vital importancia para nuestra asociación, también tenemos clara la importancia de adaptar las actividades a las nuevas necesidades detectadas. Una de ellas es la disminución en la percepción del riesgo, especialmente entre la población joven. La información sobre el VIH no se encuentra tan presente en la esfera pública y cuando se habla de ello, en muchas ocasiones, está sesgada o crea más confusión. Además, al no haber vivido los primeros años de la epidemia, el virus del sida se percibe como algo lejano y propio de una población con un perfil determinado que no existe, ya que cualquier persona puede verse expuesta al VIH durante una relación sexual desprotegida.

P. ¿Cuántas personas forman parte del Comité Ciudadano Antisida en la actualidad?

R. En la actualidad, el Comité está compuesto por un equipo en el que forma parte tanto la Junta Directiva, el personal voluntario y yo como Integradora Social. En total somos 26 personas.

P. ¿Cuántos de ellos son voluntarios? (¿Tienen que pasar algún filtro? Es decir, realizar algún curso básico como he visto en la web)

R. El equipo de voluntariado está dirigido a población general sensibilizada con la problemática del VIH, y a día de hoy, este equipo cuenta con más de 20 personas. El requisito indispensable para poder participar es realizar el curso de formación impartido desde la entidad. Una vez que el alumnado ha recibido formación teórico-práctica se realiza la valoración acorde con su disponibilidad e intereses para que pueda desempeñar su actividad en cualquiera de los programas. Además, a lo largo del año, se realizan seminarios más específicos para que la formación sea continua. Sin duda, la labor social que realiza el equipo de voluntariado es esencial en la lucha contra el VIH.

P. ¿Y cuál es el objetivo de la institución?

R. Son varios, aunque pueden resumirse en prevenir la transmisión del virus, mejorar la calidad de vida en materia de salud sexual a través de información y educación sobre VIH y ofrecer una atención personalizada a personas tanto afectadas como familiares.

P. ¿La institución está dividida en varias áreas de trabajo?

R. Sí, el trabajo de la entidad se encuentra agrupado en dos áreas fundamentales. Por un lado tenemos el “Área de Información y Prevención”. En ella, algunas de las actividades que se llevan a cabo son: pruebas rápidas por saliva de VIH, talleres, charlas y cursos sobre VIH, otras ITS y salud sexual, entrega de material preventivo e informativo, campañas de sensibilización y servicio de consultas a través del teléfono, correo o de manera presencial.

La segunda área sería la de “Apoyo Positivo”. En ella, se ofrece atención social y psicológica tanto a personas afectadas por el VIH como a familiares. También, se realizan talleres formativos y Grupos de Ayuda Mutua en los que se comparten vivencias, aprendizajes…

P. ¿Su filosofía concuerda con la frase que preside su web de ‘El Principito’: “Si quieres construir un barco, no empieces por cortar la madera y distribuir el trabajo. Empieza por despertar en las personas el anhelo de conocer el mar ancho e infinito”?

"La persona siempre ha de tomar sus propias decisiones sobre su propia salud sexual".

R. Algo habitual en las políticas de prevención es caer en el error de decirle a la persona qué debe o no debe hacer y cómo debe sentirse. Sin embargo, una visión paternalista de la intervención nunca va a ser positiva y mucho menos efectiva. La persona siempre ha de tomar sus propias decisiones sobre su propia salud sexual, por lo que nunca se debe imponer nada.

Desde el primer momento, es fundamental escuchar a la persona, informar y después, ofrecer aquellas herramientas que estén a nuestro alcance y que la persona quiera hacer suyas. Para que la prevención o el apoyo resulten útiles, habrá que potenciar los autocuidados, el consentimiento en las relaciones y, en definitiva, trabajar por una educación sexual sana en todos los ámbitos, no solo en relación a la utilización del preservativo.

P. En cuanto al VIH, ¿Cómo ha evolucionado a lo largo de la historia en general?

R. Desde el primer caso registrado en Estados Unidos como SIDA en 1981, han sido numerosos los avances médicos hasta la actualidad. Desde la comercialización de la medicación antirretroviral, el VIH ha pasado de considerarse una enfermedad mortal a una infección crónica, ya que el tratamiento, aunque no cura la infección, reduce la carga viral y por lo tanto, reduce las posibilidades de transmisión y la aparición de enfermedades oportunistas.

Sin embargo, el acceso al tratamiento, aún hoy, no es universal y las diferencias entre las distintas zonas del mundo son dramáticas. Precisamente, es en los países más afectados por el virus donde la población tiene más dificultades para acceder a la terapia antirretroviral. En los informes de ONUSIDA podemos observar, por ejemplo, que en África Occidental y Central solo el 40% de las personas que viven con el VIH están tratadas, y que en Oriente medio y África Septentrional únicamente el 29%. Además, por lo general, la calidad del tratamiento no es la misma que en Occidente, ya que las opciones disponibles de medicación están relacionadas con el costo de las mismas, lo que provoca que los efectos secundarios a largo plazo sean mucho más graves.

Por lo tanto, a pesar de que ya han pasado casi 40 años desde el inicio de la epidemia, siguen siendo necesarias políticas a nivel global para aumentar los recursos y reducir la problemática del VIH.

P. ¿Y en Valladolid y provincia en particular? Datos aproximados sobre el número de infectados en Valladolid será difícil, si tienen a nivel de Castilla y León también puede valer.

"Valladolid es la provincia de Castilla y León con mayor número de casos de sida".

R. La evolución de la infección en Castilla y León ha mantenido, desde mediados de los 90, una tendencia descendente, aunque ésta se ha ralentizado durante los últimos años.

Si nos vamos a los últimos informes epidemiológicos, publicados en el 2017, vemos que Valladolid es la provincia de Castilla y León con mayor número de casos de sida (personas que se encuentran en la última fase de la infección), en concreto 838. La ciudad también se encuentra en la cima en cuanto a los nuevos diagnósticos; 36 personas han sido infectadas en el 2016, 3 más que el año anterior. La mayor tasa aparece en hombres y la vía principal de transmisión es la vía sexual. Otro dato importante a tener en cuenta es el retraso diagnostico que, de todos los casos notificados en la Comunidad, alcanza el 44%. Este dato evidencia la importancia de promocionar la prueba de detección para disminuir las muertes vinculadas al VIH y reducir las nuevas infecciones.

P. La principal razón de infección en la actualidad es el contacto sexual y surge tras la penetración no por sudor, caricias o besos como mucha gente cree…

R. La transmisión por vía sexual es la más frecuente. Actualmente, supone casi el 80% de las nuevas transmisiones a nivel estatal. Las otras vías serían la parenteral o sanguínea y la vertical (a través del parto o la lactancia), aunque esta última, en la actualidad, es muy poco frecuente.

Es cierto que muchas personas siguen creyendo que los besos, los abrazos o el sudor son vías de transmisión posibles, pero no es cierto. Aunque el virus del VIH está presente en todos los fluidos del ser humano, solo unos pocos tienen capacidad de infección. Estos son la sangre, semen, secreciones vaginales y anales y leche materna. Además, para que se produzca la infección, es necesario el contacto del fluido con una puerta de entrada de la persona no infectada, como sangre o mucosas.

P. En la actualidad este problema sigue sin tener cura…

R. Aunque son muchos los avances en el conocimiento del virus y la infección, a día de hoy aún no se ha podido materializar en una cura o vacuna. Las resistencias, la gran tasa de replicaciones y la alta mutabilidad del VIH suponen, en la práctica, como si la infección estuviera originada por muchos virus distintos, y esta variabilidad genética del virus es uno de los factores que más están dificultando la investigación.

P. Por ello la prevención resulta fundamental y detectar el caso a tiempo.

R. Tanto la prevención como el diagnóstico temprano de la infección son fundamentales en la lucha contra el VIH. Hay que recordar que el diagnóstico tardío está relacionado con la mitad de las muertes relacionadas con el virus, y estas podrían evitarse facilitando el acceso a la prueba rápida y promoviendo su uso. El diagnóstico precoz es importante ya que aumenta la esperanza de vida, pero no solo por ello; las personas con VIH en tratamiento pueden llegar a tener carga viral indetectable, esto quiere decir que la cantidad de virus en sangre disminuye tanto que no es posible detectarlo en los análisis. En esta situación la persona no transmite el virus, y esto solo ocurre, obviamente, previo diagnóstico.

P. Ustedes realizan desde el propio Comité la prueba. ¿En qué consiste?

R. Se trata de una prueba rápida de detección de anticuerpos en saliva, y el resultado aparece a los 15-20 minutos aproximadamente. La persona que haya tenido alguna práctica de riesgo y quiera someterse al test, deberá esperar un pequeño periodo de tiempo para saber si tiene VIH, ya que el organismo puede tardar varias semanas en reaccionar contra el virus y desarrollar los anticuerpos. La fiabilidad de los resultados alrededor de las 5 semanas es muy alta, aunque será necesario repetir la prueba pasados 3 meses

Ya sea en la propia sede o en cualquier otra campaña, la prueba se oferta de manera gratuita, se garantiza en todo momento la confidencialidad y se ofrece apoyo y asesoramiento durante todo el desarrollo de la prueba.

P. ¿Cómo una persona que dude puede llegar al Comité y cómo es ese primer contacto?

R. Para acudir al centro en el horario de atención no es necesaria cita previa. La mayoría de las personas que llegan al Comité nos ha conocido por otras personas, en alguna campaña o porque ha estado buscando información en internet. Durante la primera acogida, es fundamental escuchar a la persona para conocer su demanda y a partir de ahí, poder ofrecer una atención individualizada. También se atienden consultas a través del correo o por teléfono sobre VIH, otras ITS, prácticas de riesgo…

P. Supongo que una persona que llegue hasta aquí se mostrará en un primer momento nervioso y asustado.

R. Cada persona lleva su situación de una determinada manera. Por ejemplo, tomar la determinación de someterse a la prueba puede resultar estresante para muchas personas y sin embargo algo rutinario para muchas otras… Lo mismo ocurre con las personas que acaban de recibir un diagnóstico positivo al VIH. Aunque siempre va a suponer una situación de estrés y ansiedad, el nivel puede ser manejable o sin embargo necesitar mucho más apoyo. Hay que tener en cuenta que todas las reacciones son normales, y que muchas de las preocupaciones y miedos tras el diagnóstico irán desapareciendo a medida que la persona vaya teniendo más información fehaciente sobre la infección.

P. ¿Cómo ven el futuro de la Institución y del problema?

R. Desde la entidad esperamos poder seguir luchando para frenar nuevas infecciones, informar, educar a la población en materia de salud sexual, combatir el estigma y la discriminación eliminando falsos mitos y continuar mejorando en nuestra intervención y apoyo a las personas afectadas por el VIH. Esperamos también aunar esfuerzos para que las personas infectadas no tratadas puedan acceder a tratamientos para controlar la infección y seguir promoviendo la realización de pruebas diagnósticas. Aún queda un largo camino por recorrer.