Salamanca

Las personas con epilepsia luchan contra falsos mitos de la enfermedad

24 mayo, 2018 09:16

La Asociación de Personas con Epilepsia de Castilla y León presenta las actividades que se van a realizar este jueves con motivo del Día Nacional de la Epilepsia. Destaca la iluminación de la Fuente de la Puerta Zamora con el color naranja, representativo de esta enfermedad, y la divulgación a través de los carteles luminosos de la ciudad de este día conmemorativo. Además, tendrán lugar las primera Jornadas de Epilepsia, en el Salón Joaquín Montero del Colegio Oficial de Médicos de Salamanca (calle Sol Oriente, 12).

El Día Nacional de Epilepsia se celebra en España desde el año 2006, con esta iniciativa se pretende mejorar la imagen de esta enfermedad neurológica en la sociedad, y clarificar falsos mitos que la acompañan. Tiene como objetivo darla a conocer, y mostrar cuáles son las dificultades a las que se enfrentan los que conviven con ella. En España hay cerca de 700.000 personas afectadas, cifra que va en aumento. Cada año se diagnostican entre 10.000 y 20.000 nuevos casos, motivo por el que la Asociación ASPE Castilla y León sigue trabajando para hacer visible la epilepsia.

Se estima que la epilepsia afecta al 1% de la población, con estos datos podemos decir que en Salamanca provincia el número de afectados sería de unos 3.300 y en nuestra Comunidad de más de 24.000 personas. ASPE pretende promover la igualdad social de las personas con epilepsia y realizar una labor divulgativa y de sensibilización, contribuyendo a eliminar el estigma y el aislamiento que genera el estereotipo cultural y social alrededor de la misma, y aquí, en este último apartado la contribución de los medios de comunicación es esencial.

Por ejemplo, en el caso de los niños, dado el desconocimiento general sobre lo que es la epilepsia, el menor puede ser discriminado por los docentes y por sus compañeros, que reaccionan con terror ante una crisis, apartando al niño de la actividad normal. Por eso ASPEcyl quiere luchar contra la desinformación, que conlleva rechazo a que estos niños entren en guarderías infantiles o escuelas.

A juicio de esta asociación, el personal de la escuela debe conocer que padece epilepsia, los efectos de los medicamentos, cómo actuar en caso de crisis y avisar a la familia cuando note un cambio en las destrezas físicas e intelectuales. Además, los compañeros deben saber lo que significa la epilepsia y comprender que se puede convivir fácilmente con alguien que la padece. “Los niños no tienen los mismos prejuicios que tenemos los adultos y convivir con otros niños con diferentes circunstancias les hace más tolerantes y abiertos”, destaca Jesús Alberto Martín.

Discriminación laboral y consecuencias familiares

También hay consecuencias laborales, pues las personas con epilepsia son víctimas de discriminación “a pesar de que en la mayoría de estas personas afectadas de epilepsia ni sus actitudes ni su capacidad para mantener un empleo estable se ven mermadas”. Por eso esta asociación considera necesario luchar contra situaciones de aislamiento y marginación, pues existe la creencia de que los accidentes laborales y las bajas por enfermedad son altas, cuando los datos demuestran que no es así. Sin embargo, su tasa de paro es dos y tres veces mayor que en la población en general.

Por otro lado, la epilepsia repercute en la vida familiar. “El día a día con un hijo con epilepsia está cargado de incertidumbre, ¿cuántas crisis aparecerán hoy? ¿Se hará daño si cae al suelo? ¿Será eficaz la medicación que está tomando? ¿Existirá algún otro tratamiento con mejores resultados? Lo que origina un estrés constante difícil de controlar”, explica el presidente de ASPEcyl.

Al cuidador principal, que habitualmente es la madre, le supone un desgaste general, que en ocasiones le lleva a dejar de lado sus responsabilidades laborales y sociales para poder dedicarse de lleno a su hijo. Además, es común encontrar reacciones de diferentes tipos, desde la sobreprotección a problemas intrafamiliares, agotamiento, conflictos de pareja… De ahí que la asociación se muestre como una red de apoyo externa, para acompañar y normalizar en la medida de lo posible su vida.

Actualmente, 85 personas tienen epilepsia activa y toman neurolépticos. Hasta los 21 años son 25 personas, el resto población adulta. La mitad de la población atendida en Aspace Salamanca tiene epilepsia tratada con medicamentos. ASPEcyl busca “la complicidad y compromiso de los profesionales que más directamente están implicados en la atención, como pueden ser los especialistas médicos y el profesorados, entre otros, con el fin de caminar de la mano”, destaca Jesús Alberto Martín. “Necesitamos en esta tarea el apoyo de los profesionales de los distintos medios para dar a conocer con rigor aquello que necesitamos y las soluciones que proponemos”, añade.