Autismo, puzles y galletas

En este espacio os contaremos nuestra vida. La mía, que aporto la firma. La de Ana, mamá, que pone el corazón, la fuerza, la esperanza y el amor. Y la de nuestros hijo, del que nunca usaremos su nombre ni colgaremos imágenes. Os contaremos penas y alegrías. Los malos tragos y todo aquello que, creemos, puede servir de ayuda para superarlos y, por supuesto, las alegrías, que también las hay, y muchas.

Niño armando un puzle / Foto por: KatarzynaBialasiewicz

¿Mi hijo 'es autista' o 'tiene autismo'?

Según la Real Academia Española de la Lengua, el autismo, en su segunda acepción, es un "trastorno del desarrollo que afecta a la comunicación y a la interacción social, caracterizado por patrones de comportamiento restringidos, repetitivos y estereotipados" y el autista es "la persona que padece autismo". Estas dos definiciones son el resultado de la modificación que la RAE se vio obligada a realizar a consecuencia del enfado mayúsculo que provocó la definición que ofrecía en su diccionario de 2014: "Persona encerrada en su mundo, conscientemente alejada de la realidad".

Como periodista que soy, me importa el lenguaje, me importa su uso, su correcto uso. Y sin embargo existe una diatriba en la que cualquier elección es mala, cualquier uso es incorrecto y todo lo contrario.

Obviamente no me estoy refiriendo a la infernal moda política del 'nosotros y nosotras, del 'ciudadanos y ciudadanas', del 'compañeros y compañeras'. De esa absurdez ya se ha ocupado la RAE: "Este tipo de desdoblamientos son artificiosos e innecesarios desde el punto de vista lingüístico. [...] La actual tendencia al desdoblamiento indiscriminado del sustantivo en su forma masculina y femenina va contra el principio de economía del lenguaje y se funda en razones extralingüísticas".

Obviamente, de nuevo, me refiero a la distinción entre 'autista' y 'persona con autismo' y la guerra latente no sólo con aquellos que utilizan la primera forma de un modo peyorativo sino entre las asociaciones, padres y los propios afectados, incapaces de llegar a un acuerdo. Por eso, intentaremos explicar lo que opina cada uno de ellos y que cada cual extraiga sus conclusiones y decida.

Personas diagnosticadas con TEA

No todas las personas que han sido diagnosticadas con Trastorno del Espectro Autista son capaces de definirse a sí mismas o si quiera de concebirse a sí mismas, pero aquellas que sí lo son tienen las ideas muy claras.

"L", así se hace llamar en su blog Autástica, de 28 años y diagnosticada, es bastante directa: "Si me llamas persona con autismo, yo siento que me estás llamando persona 'normal' con acompañamiento de autismo. Esto es muy dañino para mí". ¿Por qué? "Mi cerebro es bioquímicamente diferente al de una persona sin autismo. Si me llamas persona con autismo, creas la ilusión de que es posible separar mi autismo de mí y por tanto curarme".

Alex Lowery, inglés, 24 años, es quizás una de las personas diagnosticadas con TEA más famosas de internet. Su blog ha recibido multitud de premios y sus charlas y conferencias son reconocidas a nivel mundial. Su opinión: "No veo nada ofensivo sobre el término 'autista'. [...] ¿Por qué es mejor decir 'tiene autismo'? Para mí, esto implica que el autismo es una enfermedad que puede curarse, lo que no es cierto en absoluto. El autismo es una parte de lo que es una persona y con esto no estoy diciendo que el autismo defina a una persona en su totalidad".

Incluso Jim Sinclair, una de las personas que más ha luchado por los derechos de los afectados por el TEA, encuentra tres problemas fundamentales en utilizar el concepto 'persona con autismo: "1.- Decir “persona con autismo ” sugiere que el autismo puede ser separado de la persona . Pero no es así. 2.- Decir “persona con autismo”, sugiere que, incluso si el autismo es parte de la persona, no es una parte muy importante. 3.- Decir “persona con autismo” sugiere que el autismo es algo malo, tan malo que ni siquiera es consistente con ser persona". (aquí la traducción y el texto completo de eita.pe).

Asociaciones

Desde Autismo España, la gran confederación española de asociaciones de padres y familiares de personas con TEA -agrupa hasta 76-, promueven y prefieren el uso de 'persona con autismo' porque entienden necesario "eliminar el uso del término 'autista' de forma peyorativa y rogamos a quienes lo empleen a que acudan a otras formas de expresión que respeten la ética y los derechos de las personas con TEA".

La explicación exacta de a qué hacen referencia ha tenido lugar esta misma semana en Noticias de Navarra. El periódico, en su explicación de la crisis desatada a raíz del 1-O en Cataluña, titularon uno de sus textos "Un autista en La Moncloa", refiriéndose así al "repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma" -según la primera acepción en el diccionario de la RAE- del presidente del Gobierno Mariano Rajoy.

Bixente Serrano, autor del texto, historiador, diputado por Geroa Bai y relacionado con ETA durante el franquismo -llegó a ser encarcelado tras ser acusado de secuestro- probablemente no tenía intención alguna de ofender, pero ha conseguido poner en pie de guerra a todas las asociaciones precisamente por utilizar el término 'autista' de forma peyorativa para ofender a una persona que, casual y curiosamente, ni está diagnosticada ni -a primera vista- presenta características distintivas del TEA. Aquí radica el gran problema.

Padres

La tercera pata del banco. Como padre (y madre, que Ana no escribe directamente pero inspira y revisa cada frase del texto) me importa poco como llamen a mi hijo, como lo definan o clasifiquen. Lo único que me importa es que quien se refiera a él, ya sean miembros de la familia, del grupo de amigos, del patio de vecinos, de su colegio o de cualquiera de los ámbitos de la Administración con los que debemos tratar, lo hagan educadamente y desde el respeto. Porque todas las personas merecen respeto y aquellos que tienen más dificultades también necesitan de nuestro cariño, nuestra comprensión y nuestras buenas intenciones. Si no conseguimos que se dirijan a ellos y se refieran a ellos así, ¿cómo lograremos que se comporten así con ellos?

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