La Real Academia de la Lengua define 'miedo' como "angustia por un riesgo o daño real o imaginario". No sé cuánto de reales o imaginarios tienen nuestros miedos, pero lo que sí sabemos a ciencia cierta es la angustia que nos generan. Miedo por nuestro hijo, por nosotros, por nuestros familiares y amigos, por el qué dirán o pensarán, por el y si..., por el qué pasará cuando no estemos...

Probablemente, todos los que tenemos hijos desarrollamos nuestros miedos por encima de la media, aunque quienes tenemos hijos con discapacidad -sea la que sea y en el grado que sea- los multiplicamos de forma exponencial. Es lo normal. Tenemos las mismas preocupaciones de la gente 'normal' y le añadimos otras que nada tienen que ver con las suyas, específicas de nuestros problemas concretos, específicas de nuestra familia por su composición, estructura y condiciones únicas, del grado de la discapacidad y los condicionantes derivados, de cómo afecta esa discapacidad a nuestro hijo, de...

Tantas diferencias y un mismo miedo, una sola incertidumbre: ¿qué pasará? Y no sólo qué pasará cuando hayamos muerto, sino qué pasará cuando dejemos a nuestros hijos en manos de terceras personas, léase abuelos, amigos, cuidadores, profesionales... Un miedo que ha crecido considerablemente a la luz del vídeo que se ha viralizado de un pequeño de 12 años gritando en una terraza solo cuando se encontraba en una actividad de la asociación Autismo Málaga.

Siempre nos han recomendado no pensar en el futuro, vivir el día a día, el corto plazo. Disfrutar de los éxitos y tratar de minimizar al máximo las decepciones que nos acompañan a diario. Celebrar los pasos al frente, ignorar los pasos atrás. Y sin embargo es imposible no pensar en el futuro. ¿Cómo obviamos que la naturaleza dice que nosotros, sus padres, moriremos antes que ellos? Cómo obviar eso si quieres dejarle las mejores condiciones posibles cuando tú no estés.

Vale, es verdad que este miedo es común a todos los padres, que casi todos los miedos son comunes más allá de las condiciones de cada cual, pero no puedo evitar la sensación de que los nuestros aterran más. Subamos el nivel.

¿Qué pasará si dejo a mi hijo a su aire en un centro comercial? ¿Correrá como un loco sin mirar atrás? ¿Le asustarán las luces y los ruidos? ¿Contemplará aterrorizado las caras de la gente que le observa, que le juzga mientras se pregunta 'qué demonios le pasa a ese niño'? ¿Me mirarán a mí esas personas? ¿Me juzgarán? (qué mal padre, qué mala madre, que hijo más maleducado, es por vuestra culpa). ¿Podré entrar a esa tienda que tanto me gusta o mi hijo comenzará a gritar y patalear en el suelo porque él sólo quiere correr por los pasillos atestados de gente? ¿Tendré que irme a casa, a recluirme, porque no puedo estar en lugares públicos sin que mi hijo pierda el control?

Todas las preguntas anteriores -y muchas más que dejo en el tintero por cuestiones de espacio- representan 15 segundos de pensamiento en un día cualquiera en la vida de unos padres con un hijo con autismo. Problemas comunes para nosotros que los padres de 'niños con desarrollo armónico' -creo que jamás odiaré más una expresión en mi vida- no tienen, no entienden. Subamos el nivel otro peldaño. 

Qué pasará cuando mi hijo cambie su guardería -en la que lleva desde los seis meses- por un colegio en el que no conoce nada ni a nadie, donde las rutinas son más firmes, donde la rigidez del medio supera en según que cosas la suya propia. Qué pasará con sus compañeros: ¿se reirán de él, le aceptarán, le acosarán, le harán el vacío, aprovecharán su indiferencia en su beneficio? ¿Y los profesores? ¿Serán competentes, le ayudarán en lo que necesita, tendrán la preparación adecuada para tratar las necesidades especiales de nuestros hijos, tendrán la motivación y el interés necesario con este tipo de niños, les pagarán lo suficiente para mantenerlo? ¿Y el propio colegio? ¿Estará preparado a todos los niveles, tendrá formación el resto del personal -docente o no- para identificar y cuidar a los niños con necesidades especiales? ¿Y el resto de padres, los que tienen niños normales? ¿Saben que junto a sus hijos hay niños distintos? ¿Entienden lo que suponen esas diferencias? ¿Les parece bien y actuarán en consecuencia o todo lo contrario?

Pero vayamos aún más allá.

¿Y cuando nuestros hijos con autismo sean adultos? (existe un claro problema de infantilización de las personas discapacitadas en su vida adulta, especialmente en lo referente al autismo y al Síndrome de Down) ¿Está la sociedad preparada para integrarlos o únicamente disponemos de centros 'especiales'? ¿Funcionan/funcionarán los proyectos de pisos tutelados? ¿Serán esos proyectos sociales o tendremos que recurrir a entidades privadas? ¿Si mi hijo logra cierta autonomía, podrá hacer uso de ella? ¿Habrá empresas dispuestas a contratarle si adquiere determinadas habilidades laborales?

Y así llegamos al último nivel.

¿Qué sucederá si mi hijo no consigue ninguna de esas habilidades? ¿Si no tiene autonomía, si en la vida adulta desarrolla algún tipo de agresividad hacia los demás o hacia él mismo? ¿Si no puede vivir solo o en un piso tutelado cuando nosotros no estemos? ¿Si lo que nosotros le dejemos a una persona o una empresa para que cuide de él no es suficiente, lo gestionan mal o se aprovechan de su indefensión?

Se nos ocurren miles de preguntas, de dudas, de inquietudes, de cuestiones que nadie puede responder, de angustias que atenazan nuestras gargantas al tiempo que nos empujan. Porque si el miedo crece cada día nunca dejará de sorprendernos cómo cuanta menos empatía parecen mostrar nuestros hijos por culpa del autismo más nos ponemos nosotros en el lugar de los otros. Porque al final lo único que nos separa del abismo es la fe en quienes nos rodean, la esperanza en el ser humano.

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