Autismo, puzles y galletas

En este espacio os contaremos nuestra vida. La mía, que aporto la firma. La de Ana, mamá, que pone el corazón, la fuerza, la esperanza y el amor. Y la de nuestros hijo, del que nunca usaremos su nombre ni colgaremos imágenes. Os contaremos penas y alegrías. Los malos tragos y todo aquello que, creemos, puede servir de ayuda para superarlos y, por supuesto, las alegrías, que también las hay, y muchas.

. Foto: Violetastock

El autismo y el largo camino hasta llegar al primer día de clase

Siempre decimos que nuestros problemas no son diferentes al del resto de padres con niños sin autismo, pero sí hay algo en lo que nos diferenciamos: la burocracia. Y podemos aseguraros que somos muy diferentes en esto, y de forma especial en lo que se refiere al sistema educativo. Si alguien pensó alguna vez que elegir el colegio de su hijo, rellenar un formulario y rezar para que le concedieran su primera opción tenía algo de estrés, debería probar a tratar de escolarizar a un niño de tres años con autismo. Eso sí es una aventura y no las de Indiana Jones.

Para empezar, nuestro salto desde la guardería al colegio empieza en octubre del año anterior y nada tiene que ver con el colegio al que nos gustaría llevarle. De hecho, los padres de niños con autismo tienen poco que decir/decidir/opinar en cómo, de qué manera y en qué lugar van a educar a su hijo. Y eso lo sabes el día que escuchas hablar por primera vez del 'EOEP'.

En realidad la cosa no es tan mala como parece, pero tiene su aquel. Los Equipos de Orientación Educativa y Psicopedagógica están para ayudar, pero lo primero que sabes de ellos es que van a realizar una valoración de tu hijo -concretamente la trigesimoséptima desde que le diagnosticaron TEA y que llega a las mismas conclusiones que las 36 anteriores- y en función de esa valoración van a decidir en qué variedad educativa colocan a la criatura.

Sí, tu hijo, en función de su grado de discapacidad, su nivel de aprendizaje, su nivel y tiempo de atención o incluso por criterios tan absurdos como si sabe saltar o no, va a ser clasificado en una de estas tres categorías: 1. educación especial, 2. aula TEA o 3. educación ordinaria con apoyos. Evidentemente, hay casos que son muy claros en cada una de esas categorías, con lo que el problema llega cuando los niños ocupan un espacio fronterizo entre dos de ellas. Obviamente, ése era nuestro caso. Y aquí llega la segunda gran guerra -la primera es llegar hasta el EOEP y que te atiendan, porque en la burocracia, al menos en Madrid, nadie te avisa de los pasos a seguir ni existe un camino de baldosas amarillas-.

Tu hijo va a ser clasificado en una de estas tres categorías: 1. educación especial, 2. aula TEA o 3. educación ordinaria con apoyos

La cuestión es que del EOEP pasas al equipo de atención específica y son estos quienes tienen la penúltima palabra. Sí, penúltima, porque sus decisiones luego pasan por un tribunal (imaginamos que de señores encorbatados y muy serios que saben lo que tienen que hacer sin haber visto ni una sola vez a nuestro hijo) y este es el que asigna una modalidad educativa de las tres anteriores a tu hijo. Y una vez pasado todo esto, llegamos a la búsqueda del colegio adecuado para nuestro hijo, que es por donde suele comenzar el proceso para la gente que, por suerte, no tiene que pasar por esto, aunque lo cierto es que incluso en esto somos diferentes.

En nuestro caso concreto, la decisión del EOEP y la posterior del tribunal coincidió con las jornadas de puertas abiertas de los colegios, lo que nos obligó a una tarea doble, pues debíamos visitar colegios con aula TEA y colegios ordinarios con apoyos hasta que el tribunal decidiese para tener todas las puertas abiertas hasta el último segundo. Esa 'sentencia' llegó dos días antes de la fecha en que se abría el plazo para entregar las solicitudes, aunque para ese momento nosotros habíamos perdido buena parte del empuje que teníamos al principio.

Visitamos más de 20 colegios por toda la geografía madrileña en un frenético mes de marzo y descubrimos tres cosas: 1) la Comunidad de Madrid, tanto en colegios públicos como concertados y privados, tiene un número ínfimo, mínimo, de aulas TEA y la mayor parte están ocupadas -sólo se admiten cinco niños por aula, aunque más de una y más de dos superan esos números-; 2) los colegios llamados 'integradores' son en su mayoría -o por lo menos la mayoría de los que visitamos nosotros- una gran mentira porque únicamente quieren integrar a los niños que no van a generar problema alguno o a los que fácilmente se puede reconducir desde la más tierna infancia; y 3) los colegios privados -insisto, los que visitamos nosotros- directamente nada quieren saber de discapacidades salvo un par de honrosas excepciones.

Los colegios llamados 'integradores' son en su mayoría una gran mentira

En este punto teníamos dos candidatos, uno con aula TEA y plazas disponibles y otro de educación ordinaria con apoyos. Sólo faltaba la decisión final, y nosotros -creo- tuvimos la suerte de que decidieran concederle a nuestro hijo una educación en un aula TEA, donde dispondrá de la ayuda de un profesor terapéutico (PT), un logopeda especializado en audición y lenguaje (AL) y un integrador social además de su profesora de referencia como el resto de niños. Ya sólo faltaba que la Comunidad de Madrid nos concediera plaza en el colegio que nos gustaba y creíamos más apropiado tanto para nosotros como para nuestro peque, porque, claro, aquí influyen tanto las necesidades del niño como las de los padres (cercanía física respecto de la vivienda o el trabajo, condiciones económicas del centro...).

¡Y TUVIMOS SUERTE! Vaya si la tuvimos.

Este mismo viernes, 8 de septiembre de 2017, nuestro hijo acudió a su colegio con el mismo uniforme que 1.900 niños y niñas de infantil, primaria, secundaria y bachillerato. Conoció brevemente a sus compañeros del aula de referencia y un poco más a sus cuatro compañeros del aula TEA. Fue un buen día, un gran día, al que tardamos mucho en llegar, muchísimo y todo para alcanzar un punto de partida que, como no, nos genera tanto miedo, nerviosismo y estrés que necesitaremos otro post para contaros con todo detalle.