Autismo, puzles y galletas

En este espacio os contaremos nuestra vida. La mía, que aporto la firma. La de Ana, mamá, que pone el corazón, la fuerza, la esperanza y el amor. Y la de nuestros hijo, del que nunca usaremos su nombre ni colgaremos imágenes. Os contaremos penas y alegrías. Los malos tragos y todo aquello que, creemos, puede servir de ayuda para superarlos y, por supuesto, las alegrías, que también las hay, y muchas.

Clase de música. / Foto: BraunS

Clase de música. / Foto: BraunS

Autismo y extraescolares

Me encantaría que nuestro hijo fuese a clases de inglés. O empezase ya a tocar algún instrumento. Esas son las extraexcolares que ofrecen en nuestro cole para los peques de tres años. No me quejo, sobre todo porque lo cierto es que, seguramente, serían complicadas para él y su ya de por sí escasa capacidad de atención se difuminaría en cuestión de segundos.

Voy a decirlo otra vez: no me quejo, no nos quejamos. En casa nos sentimos terriblemente afortunados de haber conseguido una plaza en un aula TEA de un centro concertado de Madrid. Más aún del colegio al que acude nuestro hijo. No sólo por el PT, el AL, el integrador social y todos los miembros del departamento de orientación que desde el primer día nos han hecho sentir que se preocupan y que están ahí para ayudar a nuestro hijo. También por cómo trabajan con él, por cómo le hacen trabajar, por su predisposición a ayudarnos con sus dificultades con las diferentes texturas a la hora de comer, por sus ganas y por transmitirnos que no estamos solos.

Sin embargo y a pesar de todo lo anterior, sus extraescolares son otras. Obedecen a necesidades diferentes. Tienen especificidades muy concretas que por desgracia nada tienen que ver con lo que un cole normal de la Comunidad de Madrid puede ofrecer hoy día. Y además hay pocas. Sí, hay muy pocas y las 'imparten' en muy pocos lugares. Por supuesto son mucho más caras que el inglés y la música.

Problemas de lenguaje, de desarrollo cognitivo, de conducta... Nos hemos sumado a esa legión de padres que pasan varias tardes a la semana con el logopeda o el terapeuta, aunque por desgracia los nuestros son algo más especializados y en consecuencia menos numerosos y más caros. Por supuesto, y más allá de sus tarifas, conseguir un horario decente con cada uno de ellos es poco más que imposible.

Al precio y el horario se suma que la mayoría de estos especialistas, dada su especificidad, no están en centros ordinarios, sino que trabajan a través de fundaciones o asociaciones -con las condiciones especiales que ello implica- o directamente trabajan por libre, con lo que los precios se disparan y son ellos mismos quienes ponen las reglas del juego.

Nuestro peque tiene la atención de todos los grandísimos profesionales vinculados a su aula TEA en el colegio, pero además tiene psicoterapia especializada tres veces por semana a través de una de las dos grandes asociaciones de Madrid, acude a un logopeda privado dos veces por semana, a musicoterapia -también privada, claro- y, por supuesto, a una piscina donde le enseñan a nadar y que no es ni mucho menos gratuita.

Esta última extraescolar es común y son muchos los papás que llevan a sus hijos a natación, pero lo cierto es que nuestro hijo con autismo lo necesita mucho, muchísimo. No porque vaya a ser olímpico sino porque las estadísticas dicen que los niños con autismo tienen un riesgo mucho más elevado de ahogamiento a consecuencia de posibles/habituales retrasos en el desarrollo motor. Y esto lleva al siguiente problema: ¿qué piscina acepta a un niño con TEA?

Una vez más no nos quejamos, más bien al contrario: tenemos que dar las gracias porque si estas son las condiciones existentes en Madrid imaginamos que, Barcelona aparte, en ciudades no tan grandes el número de profesionales se reducirá proporcionalmente haciéndolo todo un poco más complicado. Y si extrapolamos la experiencia a ciudades pequeñas o directamente a localidades con población reducida las dificultades deben ser enormes.

De ahí lo importante que es concienciar a las administraciones de que los pequeños con dificultades educativas necesitan mucha más atención y mucha más inversión. Necesitamos más centros especiales, más aulas TEA, más apoyos en los centros ordinarios. Sin ese extra muchos de estos niños con posibilidades reales de conseguir realizarse como personas y conseguir aportar algo a nuestra sociedad se perderán por el camino y eso, hoy por hoy, no podemos permitirlo. Hoy, en el siglo XXI, cada persona cuenta, cada persona es importante y hay que pelear por todas y cada una, más si son niños, más si tienen necesidades especiales.

Síguenos también en Facebook.