Autismo, puzles y galletas

En este espacio os contaremos nuestra vida. La mía, que aporto la firma. La de Ana, mamá, que pone el corazón, la fuerza, la esperanza y el amor. Y la de nuestros hijo, del que nunca usaremos su nombre ni colgaremos imágenes. Os contaremos penas y alegrías. Los malos tragos y todo aquello que, creemos, puede servir de ayuda para superarlos y, por supuesto, las alegrías, que también las hay, y muchas.

Foto: Aleksandar Nakic

Foto: Aleksandar Nakic

Autismo, vacaciones y miedos, muchos miedos

Existe un falso mito sobre los divorcios y su repunte en los meses de septiembre y enero, coincidiendo con la vuelta de las vacaciones, con las fechas en que las parejas comparten el tiempo que no tienen para ellos durante el resto de año. Sí, es un mito, como demostró Verne en este artículo. Sin embargo, esa imagen, la del roce excesivo que termina provocando el rechazo, estuvo rondando mi cabeza sin parar desde que comenzamos a plantearnos nuestras ansiadas y merecidas vacaciones.

Nuestro hijo, por ahora -y tocamos madera-, es bastante moldeable, adaptable y con un grado bastante alto de tolerancia a la frustración. Además, Ana nació fuera de España y cada año, desde que nació y mucho antes de saber o intuir siquiera que tenía autismo, hemos viajado con él en avión grandes distancias un año sí y otro también. Además, nos gusta viajar, mucho, y uno de nuestros objetivos en la educación sensorial de nuestro hijo es conseguir que pueda acompañarnos en algunos de esos viajes por no decir en todos.

Claro, los objetivos son una cosa y superar el desafío y los miedos que conllevan otra bien distinta. Y viajar con un niño de tres años con autismo que está empezando a descubrir el mundo presenta muchos desafíos y muchos miedos, muchísimos.

Para mi el fundamental era que si bien durante el resto del año yo tengo menos contacto con él por cuestiones profesionales -además, mamá siempre será mamá- podría suponer un shock para ambos pasar a convivir 24 horas diarias durante dos semanas. Sí, claro, soy su padre, le quiero mucho, él me reconoce como tal y -después de su madre- soy la segunda persona de referencia en su vida, pero aún así... Es lo que tienen los miedos.

Pero el mío sólo era el primero de una larguíiiiiiiiiiiisima lista de pavores. Los aeropuertos y toda esa cantidad de gente en movimiento nos aterraban. Qué decir de la posibilidad de que ahora, que ya no es un bebé, le duelan los oídos al despegar o aterrizar y cuál pueda ser su reacción, porque no nos va a decir qué le sucede. Exactamente lo mismo que el hecho de que cada vez se mueve más y tampoco sabemos cuál será su reacción al tenerlo 'atado' a un asiento ese tiempo. Sí sabemos que el resto de padres, el de los niños sin autismo, también tienen estos miedos, pero su capacidad para controlar o calmar a sus hijos es mucho mayor que la nuestra.

Y luego vienen los destinos. Se adaptará al hotel. Habrá alguna textura, algún olor, algún color o incluso alguna persona que no le guste, que le dé miedo o todo lo contrario: que le guste tanto que pueda pasarse horas mirándolo directamente y sin pestañear con lo incómodo que eso puede ser si tu eres uno de los padres normales y te estás preguntando qué demonios le pasa a ese crío, por qué no deja de mirarme y vaya padres que tendrá que le están educando así de mal.

Como ya he contado nos gusta viajar. Y sobre todo hacer rutas en coche. Más miedos, pero habrá que probar. Y por supuesto nos gustan los grandes lugares turísticos, como a todos: Venezia, París, Berlín, Nueva York o cualquiera de nuestras maravillosas playas. Todos ellos lugares atestados, con gente corriendo o completamente parada viendo museos, ruidosos o completamente silenciosos, con multitud de olores mezclados en el aire, luces que deslumbran o que sólo impiden la oscuridad total, lugares de cálida piedra o de frío metal... Pero, sobre todo, lugares donde la comida no tiene nada que ver entre unos y otros y con lo especial que es nuestro hijo con las texturas de su comida...

Decenas de miedos, cientos de miedos que enturbiaron nuestros pensamientos un día tras otro y que sólo conseguíamos apartar de una manera: planificando. Desde el trazo más grueso al más fino. Los hoteles y su ubicación -los redujimos al mínimo para ver lo que queríamos pero siempre pensando en no forzar su capacidad de adaptación-, el espacio de las habitaciones y cómo eran las texturas y los colores de las paredes, las camas o la moqueta. Los desplazamientos en coche y su kilometraje, el coche de alquiler -lo más parecido posible al nuestro- y la tablet que todos llevamos adosada al niño con sus especificidades particulares. Las ciudades que visitamos, dónde están los hospitales, el contacto 24 horas de su terapeuta en caso de necesidad ante posibles dudas y conflictos varios, dónde comprar la comida más parecida posible en cuanto a la textura que él tolera, investigar si Amazon envía las cosas que consume en España al país donde estábamos... Y un largo etcétera.

Además, luego está el día a día, donde su funcionamiento también es diferente al de otros niños. Si bien es cierto que el año pasado le daban pavor el mar y las olas, el miedo de que pueda ahogarse -los porcentajes dicen que los niños con autismo tienen muchas posibilidades por sus problemas motores y su menor capacidad de aprendizaje- nos hizo apuntarle a clases de natación y este año nos encontramos con el problema contrario: no había forma de sacarlo del agua, ya fuera en formato piscina o con oleaje incluido.

En realidad nada diferente a lo que hace cualquier familia que viaja con niños pequeños, pero con un matiz: nosotros somos más exhaustivos porque necesitamos serlo, porque tenemos que serlo, porque nos hemos ganado el derecho a ser superprotectores con nuestros hijos.

PS - Nuestro hijo, por cierto, se portó de maravilla. Fue un bendito. Se durmió en el avión de ida y en el de vuelta; se adaptó a los dos hoteles en que estuvimos, no protestó ni una sola vez en los viajes en coche -ni siquiera en los más largos, bendita tablet-; es verdad que evitamos los grandes centros turísticos y renunciamos a las visitas los días que el calor apretó, pero... Bueno, los que son padres ya saben que este último párrafo es 100% cierto.